疾病生涯（一）（用我老婆的马甲发的贴子）

夜雨

彩虹-N 发表于 2012-9-19 09:01
刚去那几天还挺难，在生病前我已经快两年没锻炼，现在基本恢复了，强度以自由卧推为例，极限重量控制在自 ...

谢谢，慢跑一年多了，那就开始健身了，重量应该中等吧。呵呵

五哥55153791

恭喜恭喜~
虽然如此~
再来一句~
胜不骄败不馁~
不因有病而慌乱~
不因没事而……
淡定淡定~

从今而后，新的思考，新的人生还等着你~

转轨

sdlf100 发表于 2012-9-17 08:11
在淋巴瘤领域，北京大学肿瘤医院也十分有名，在病患当中有很好的声誉。在接下来的几天里我挂上了肿瘤医院的 ...

淋巴瘤的治疗，最重要的就是选择治疗方案，你是弥漫大B，很好治的，相比其它类型淋巴瘤，用R-CHOP方案就是一线治疗方案，是淋巴瘤里面较经典和成熟的方案，治愈率也是相当高的。我已做完5期化疗，没有什么的，就像有人说的，淋巴瘤不过是得了个大感冒而已。故望你还是抓紧时间治疗为好！

勇者

我也有和楼主类似的一些经历。得病前自认为身体超级好，但小毛病不断，治疗也不利落；上进心比较强，而且好多喜功，但我没有楼主这么聪明，什么都做成功了；也因为出国没有医保，现在也在用美罗华。

相信楼主在给我们大家分享了自己得病前后的一些经历的同时，自己也觉得轻松些了吧。吐出自己的不爽，但不要责。每个人做的每件事，大体上都是希望事情或者事情朝着更好的方向发展。但是，每个人的认知也都有局限性。所以，面对过去的不好的地方，给自己以宽容。既然得病了，就正视它。像楼主目前的病情和状况，这个病会很快过去的。相信自己，相信未来。

云上的草

{:soso_e179:}好生动的文章，够多彩的经历！对于一个“老病号”来说，任医生“宰割”的事也经历不少了{:soso_e153:}。曾经的误诊滥治确实害过你，但是对于淋巴瘤来说，化疗方案是“世界公认”的有效的。我们都是过来人{:soso_e178:}~~如果确定是淋巴瘤，为了老妈，就咬咬牙化疗吧，真没什么可怕的；骑行活动中注意运动别过量。希望你平安，快乐！{:soso_e163:}

sdlf100

小香子 发表于 2012-9-18 21:59
大侠，请看看我发的新贴《巴菲特、乔布斯、格鲁夫面对癌症的不同选择》，希望对你有帮助。 ...

多谢！这个贴子很有启发性！

sdlf100

非常感谢各位彩虹的关注、建议和意见。我前天拿到了周小鸽教授的病理会诊报告，对病理诊断报告的说理问题有些感触，在自己的新浪上发了篇博文。下面只转载了与这个报告有关的部分，此外也顺带对作为一般性问题的说理和责任作了点思考。完整版可见我的新浪博文：

http://blog.sina.com.cn/s/blog_5444bcb601013nl2.html

在为长途骑车旅行准备物品及进行热身锻炼的过程当中，拿到了友谊医院周小鸽教授的病理会诊报告。周教授的报告比之前北医三院和北京肿瘤医院病理科出具的报告都更详尽。周的报告尤其多了一项“镜下所见”，里面写道“（右扁桃体）粘膜组织一块，被覆鳞状上皮，正常结构消失，代之以大量异型淋巴样细胞弥漫性浸润，细胞中等大或较大，胞浆丰富、淡染或空壳，核圆形或卵圆形稍不规则，核膜厚，染色质粗糙，核仁可见，核分裂易见，伴大片坏死及真菌菌团。”在“免疫组化”一项，周的报告除了列出北医三院病理科的结论外，多了一项CD21的检测结果，为阴性。最后是“病理诊断”：“（右扁桃体）不除外非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤，鉴于组织太小，建议切除活检。”周教授的报告上没有象北医三院和肿瘤医院那样附有图。



我拿到报告后，又让工作人员直接带我去找周教授。他正在和一帮学生对着显微镜研讨病案。我在边上等了一会儿，他让我过去问我有什么事。我说我有两个问题想进一步了解。一是我最初右扁桃体肿得很厉害，而且上面全是溃疡，还长了息肉。结果经过一个多星期的骑车锻炼之后，右扁桃体完全恢复正常，息肉也没了。右颌下的肿大淋巴结至今也没有进一步变大，这与我的骑车锻炼有没有关系。肿瘤医院的宋医生认为这可能与我用治过敏性鼻炎的激素类药辅舒良有关，他怎么看。二是我打算做一次长途骑车旅行，通过这样的方式把这个问题解决掉的可能性有多大。周教授先给我解释了病理报告。他说就所提供的病理切片来看，是符合弥漫大B细胞淋巴瘤的特征的。但是因为所取的部位太小，仅仅是右扁桃体表面的一小块，有可能不能确切地反映整个情况。而且他们的确遇到过右扁桃体肿大溃烂，病理很象淋巴瘤，但并没有进一步出现淋巴瘤症状的情况。因此他们建议再取活检进行检查，也需要结合病人的整体情况来做判断。就我的情况而言，他觉得就算是激素对患病的右扁体有一定影响，效果似乎一般也不会好到那个程度。不管怎么说，肿大的淋巴结没有进一步发展是好事，可以继续观察个把月。如果过了个把月还是没有发展，那就再观察两个月，还没有发展再观察六个月，如果一直没有发展，那就不用治疗了。至于通过运动治愈淋巴瘤，他表示怀疑，说要是那样的话，病人们都去做运动了。



周教授的意见让我对自己的应对方案更为放心，也颇为兴奋，至少，我可以先痛痛快快地骑个把月再说。另外，看到周教授的详尽的病理会诊报告，也让我对于病理报告的说理问题产生了一些想法。之前北医三院的病理报告相当简单，附了一张病理照片，随即是结论：（可疑）淋巴瘤。当然为了进一步确诊，报告还建议去做免疫组化。最后通过免疫组化，北医三院病理科确定是淋巴瘤。肿瘤医院的会诊意见更简单，确定是弥漫大B淋巴瘤，免疫组化的结果与北医三院一致。



我想，身体怀疑有毛病之后，准确的诊断是非常重要的。诊断如有差错，不论是误诊有病，还是误诊没病，都很有可能会给病人造成重大损失。当然，由于医学的发达程度总是有限的，不能要求医生对因其误诊造成的损失都承担责任。从法律上来讲，这里面有个注意义务标准的问题，也即医生对其误诊有没有过错的问题。医生仅对其没有达到可以合理地要求他达到的注意义务标准而造成的误诊承担责任，比如医生根本没认真看病理切片，随便瞄了一眼，就给出了结论，或者医生水平有限，连一个医学院病理专业的硕士研究生的水平都没有达到，或者医生把甲的病理切片当成了乙的病理切片。怎么表明医生，比如病理科医生的误诊有没有达到可以合理地要求他达到的注意义务标准呢？关键在于医生得表明他在病理切片上看到了什么。在病理报告上附上一张病理照片固然能起一定作用，但并不能说明什么问题。合理的注意义务标准实际上就是负有诊断任务的医生应当具备的专业素养以及谨慎态度。对于专业人士来讲，这种注意义务标准不同于一般侵权行为，比如骑车撞个人的注意义务标准。后者靠的是日常生活常识和常理。前者则与该具体专业领域的医学发达程度和普及程度有关，尤其需要依赖同行的意见以及行业标准，比如一个医疗事故鉴定委员会的意见。那么同行怎么来判断一个负有诊断任务的医生是否尽到了注意义务呢？显然这个医生得说明他到底看到了什么使他得出了有这个病或没这个病的结论。如果他看到的东西在病理切片上根本不存在，或者并不足以得出他自己的结论，那这个医生就没有尽到相应的注意义务，病人完全有权要求他承担侵权责任，也即医疗事故责任。如果医生看到的东西尽管根据当时的行业标准基本上能够支持他的结论，但是行业标准本身存在一定争议，此种情况下医生的结论可能最终表明是错的，但可以认为他没有违反其注意义务。



这么说来，从医生的角度来讲，是不是只给结论，不说理由就万事大吉了呢？当然存在这个问题。但是我以为法律应当要求医生对其诊断结果提供理由，并且在医生不提供理由的情况下加重医生的责任，即此时只要医生的诊断最终表明是有误的，即认为其没有尽到注意义务。

橙色雨丝

sdlf100 发表于 2012-9-22 06:43
非常感谢各位彩虹的关注、建议和意见。我前天拿到了周小鸽教授的病理会诊报告，对病理诊断报告的说理问题有 ...

CD21阴性并不是好事，说明淋巴结构被破坏的比较严重，FDC网已经看不见了，否定了滤泡性淋巴瘤，却增大了弥漫大B的可能性。从乐观的角度看，或许真的是由于炎症反应和切片的不理想造成淋巴瘤的假象，不过病理科医生不是像你想象的那样随便在显微镜里看一眼就下结论的。组织取到后先会做成蜡块，然后切出若干张白片，根据需要选择不同的抗体染色，再根据在不同倍数的显微镜下观察到的细胞形态和染色情况并结合病人的其它检查结果做出判断，如果有疑问要进行院际的病理会诊，补做免疫组化，最终的病理诊断书只能由副主任以上的病理医生签发，出错的时候肯定有，但是在知名的三甲医院这种情况真的不多。如果是我的话会立刻找头颈外科切除扁桃体做病理，确定不是以后可以安心睡大觉。

数字

橙色雨丝 发表于 2012-9-22 09:26
CD21阴性并不是好事，说明淋巴结构被破坏的比较严重，FDC网已经看不见了，否定了滤泡性淋巴瘤，却增大了 ...

支持这个回答，不过的确不用太急，可以根据身体感觉安排一下

数字

橙色雨丝 发表于 2012-9-22 09:26
CD21阴性并不是好事，说明淋巴结构被破坏的比较严重，FDC网已经看不见了，否定了滤泡性淋巴瘤，却增大了 ...

支持这个回答，不过的确不用太急，可以根据身体感觉安排一下

lyaizxc

五哥 发表于 2012-9-17 08:58
我想是的，这个淋巴瘤对我而言其实也是一个隐喻。它想要通过它的出现及它所带来的一切向我说明什么重要的东 ...

五哥，你生病有八年了吗，不是真的吧？

五哥55153791

lyaizxc 发表于 2012-9-23 16:07
五哥，你生病有八年了吗，不是真的吧？

嘿嘿~
不好意思~
五哥的表述让您误会了~
楼主是八年来不断的疾病困扰~
犹如唐僧西天取经九九八十一难~
过程只是铺垫~
结果是开悟~

五哥55153791

五哥引用楼主的故事而已~
楼主不愧为讲师、律师~
凡事条理清晰，脉络清楚~
但月满而亏，知障见重~
美玉需要雕刻，钻石需要打磨~
楼主就如悟空火眼金睛还需太上老君的炼丹炉一般~
画龙点睛就在此劫~

嘻嘻~
幻世乱语~
江湖乱套~

心如止水......

心平气和，作息规律，营养丰富，适当锻炼。

老爸胜利

LZ，也听听家人意见吧。

sdlf100

京蓉单骑行（一）：昌平到良乡（用我老婆的马甲发帖）

9.24
经过半个多月的热身训练，以及几天的准备，终于启程了。23日上午8时许，将鼓鼓囊囊的驮包第一次装上前不久从昌平华夏自行车行买的捷安特Trooper 3500后架，先往位于燕平路上的华夏车行进发。98年从温州骑车去北京时，基本谈不上什么装备。忘了车是什么牌子的了，只记得是300多元的普通牛角把山地车。也不知道要戴头盔，穿骑行裤，还有可用来挡灰尘和扮酷的骑行围巾。当时上路后为了挡太阳，在农村集市上随便买了个大沿草帽。那玩意儿招风，骑一会儿就会飞走。后来就用个塑料绳给系在脖子上，整得跟农民进城似的。那次也不知道要装车头灯和尾灯，更不用说可随时测里程和速度的马表了。就这么着，那年暑假瞒着家人，先跑到温州市区（我老家在平阳县），在几个朋友的帮助下买了车和其它一些必需品，在车后座上拉着个有迷彩纹的大背包上路，沿着104国道一路骑回了位于昌平的政法大学上学。路上除了有一次跑夜路撞了一次车外，倒也十分顺利。跑回昌平后，和一帮同学去十三陵水库游泳，游完了大伙儿赤条条地一字儿排开在晒得滚烫的大坝上“烙大饼”。别人都象个小白羊一样，就我的胳膊和腿都是两截儿的，一截黑一截白。

在华夏车行有几个骑友在等我，要送我一程。这个车行是颇有些传奇色彩的杨桂林杨老开的。他原在昌平区政府工作。因早年患病体弱，在医生的建议下开始骑车锻炼身体，并迷上了骑车。除了自己骑，他也使全家人：老伴、两个儿子和一个女儿都成为骑车爱好者。1984年因有感于洛衫矶奥运会上我国自行车运动员排名过于落后，他决心要普及自行车运动，发展这项运动的群众基础，遂自掏腰包在昌平举办了首届杨桂林家庭自行车邀请赛，此后基本上每年一届坚持下来。现在，这项以个人家庭名义发起的赛事已经在全国颇有影响。2004年，杨老嫁到成都的女儿杨艳丽将这项赛事引入了成都。今年8月份，第23届杨桂林家庭自行车比赛回到昌平举行，有来自全国各地的近300人参加了比赛。今年已经76岁的杨老是北京自行车运动协会的副主席，并在政法大学附近的燕平路上经营华夏自行车行。（关于杨老及杨桂林家庭自行车赛的详细介绍，可见其网站：http://www.yfcr.cn/及有关报道：http://news.sina.com.cn/c/2012-08-14/000024963194.shtml）

我本来并不认识杨老。前不久在杨老次子杨振宇在昌平西关开的老车迷车行听工作人员提起，又回来上网了解，方知昌平有这样一位传奇老人，颇为兴奋，遂于去华夏车行买车时慕名拜访了杨老。我想是因为喜欢自行车运动的原因，76岁的杨老看起来仍十分健康，精力充沛。得知我的来意，他十分热情，和我一直聊了一个多小时，介绍他自己的经历，他所喜爱的自行车运动以及昌平的风物和掌故。他尤其骄傲地提到之所以当年北京亚运会的自行车比赛场地从平谷金海湖改到昌平，并在昌平专门建了座自行车比赛馆（现在已改为昌平体育馆），很重要一个原因就是他通过举办家庭自行车比赛发展的自行车运动的群众基础和比赛组织能力，而且，我国的一些自行车运动名将，如亚运会公路自行车冠军汤学忠正是在他发起的这项赛事中脱颖而出。他说他女儿杨艳丽在成都经营着四家老车迷车行，我到成都后可以找她，并说我出发那天要安排几位骑友给我送一程。

在车行等我的除了车行的工作人员武全之外，还有两位之前没见过面的骑友：老赵和小胡。我自认为自己的装备已经上了很大一个台阶了，见了他们才发现离真正的玩家还有一大截：除了我所有的那些装备外，他们还穿着专门的硬底骑行鞋，戴着护目镜。大橙子也开着从公司借来的面包车来送我。武全给我的车又做了次调试，大家在车行门口合了影，一行四人即上路了。

这次京蓉行我并未预先设定详细的路线，而是打算边骑边调整。因为是第一天负重骑行，初步打算骑60公里左右到门头沟即投宿。在路上车流量不大的情况下，我和几位骑友偶而也边骑边聊。老赵在昌平从事建筑业，小胡刚上大一。共同的爱好让不同背景的人之间的交往简单许多。我们一起骑了约20公里，到温南路附近的坦克博物馆分了手。我这趟京蓉单骑行便正式开始了。

第一天本来打算骑到门头沟即休息的，但到了之后发现天还早，也不累，就继续前行，一直骑了90多公里，到房山区的良乡才住下来。这一天作为这次长途骑行的开端，正符合我好几年来对再一次骑车旅行的想象和期待。正是秋高气爽时节，阳光晴好而不炎热。德国人用爽朗快活的老娘们来比喻这种秋日，正是相当贴切，让人想到就心情愉快。路边的树都还没怎么变色，偶有几棵已经有不少黄叶，但掩映在浓密的绿叶中，看起来不仅未显出颓势，反而更添妩媚。在温北路我沿着京密引水渠骑了一段。这里风景犹好。两排甚为高大粗壮的白杨当中夹着条颇为清静的砂石小路，路面上覆满了落叶，边上的渠水颇为干净，水面无波，如凝固的碧玉镶在岸边。有年轻父母开车带了小孩来这里烧烤野餐，享受宁静恬适的周末时光。

温北路西面是凤凰岭，附近显然也有不少果园。果农们沿路摆出不少摊子售卖各色时令水果，品种较十三陵一带更为多样。除了梨、桃、苹果和枣外，更有长长的莲藕、新鲜的莲蓬，还有我很喜欢吃的东北水果香姑娘。这些色彩斑斓的秋获或者整整齐齐地摆懑在架上，或者随意地堆在路边，望去甚是喜人。

sdlf100

京蓉单骑行（二）：良乡到徐水（用我老婆的马甲发帖）

9月24日 良乡到徐水 100公里

对我来说，长途骑行的最大乐趣之一，是对陌生的远方的探索带来的新鲜感。昌平应当说是非常适合自行车运动的地方，有不少环境优美，远离尘嚣，而又维护得很好的公路，也有不少起伏路段，较之平地更有锻炼效果。但老在一个地方转来转去，时间长了骑车便成了一项单纯的运动，失去了旅行的乐趣。旅行所带来的新鲜感，恰如对美食及帅哥美女的好感，是人类这种可谓最麻烦的动物的天性。对这一点的认识，德国人比我们要更深刻。我们的词汇当中只有“思乡病”，诗歌也基本上仅限于抒发思乡情。但德语中除了“思乡之痛（Heimweh）”之外，同样有“远方之痛（Fernweh）”。我相信这两者是我们天性中同一硬币的两面。只认识到其中一面，远不足以解释人类的各种奇怪行为。由于习以为常，身边在外人看来再美妙的风景也会让人视若无睹，而也正是由于这种新鲜感，旅途中再“不起眼”的景致也让人觉得别有风味。正是这种新鲜感的奇妙作用，长途骑车对我来说总是难得有乏味时刻。当然在路边的景色乏善可陈，一成不变的道路要骑上好几个小时的情况下的确会有些无聊，比如昨天从良乡到河北徐水沿着107国道骑行100来公里就属于这种情况，但在沿途看到什么涿州是刘备和张飞的故居，当年那三个暴民桃园三结义的地方，看到大午集团就在前面西行4公里处的大幅招牌，想起这个个性十足，让我十分佩服的农民企业家的坎坷经历，以及看到某个回民村在国道两边清一色以“某某斋”命名的清真“烧烤涮”饭馆，倒并不觉得这样的路段比起整天坐办公室来更让人乏味。

当然，这次长途骑行的直接缘由是“抗癌”。骑车能够强身健体，甚至解决很多疾病是我一直以来即坚信的，也是为我2008年自身的骑行经历和76岁却仍然身轻体健的杨老所证明了的。但骑车也能抗癌的想法，却是自己在被诊断为淋巴瘤之后，有意在网上检索时发现的薛义斌老人的事迹所启发的。薛老1994年被诊断为非霍奇金淋巴瘤（当然，这里不排除误诊的可能性。但他得的是一种肿瘤应是毫无疑问的），因瘤体太大以及身体过于虚弱，化疗无法继续。坚强的老人回家后不久即开始骑车锻炼身体，肿瘤竟慢慢消失了。今年已经77岁的老人仍然健在并能够继续骑车健身（具体报道见http://www.qiyouc.com/archives/204）。这个事例给我很大的鼓舞。大橙子本来只同意我在北京郊区骑车，看了这则事例之后，也同意我出去骑长途了。从我自己的经历来看，原来肿大溃烂的右扁桃体的痊愈固然可能是由于所用的鼻喷剂的原因，但自诊断为淋巴瘤之后经过将近一个月来的骑车锻炼，我右颌下的肿大淋巴结并未进一步发展，这两天摸起来倒似乎有些变小了。再者，我有比较严重的萎缩性胃炎，已经有好几年吃饭都是小心翼翼，饭量较小，有好多东西不敢吃，酒也戒了。尽管如此，平时饭后仍时常感觉不舒服。美食的乐趣，似乎已经要从我的生活当中告退了。然而，自前一段时间开始长时间骑车以来，胃口大开，不仅饭量长了，吃什么都香，也基本上感觉不到胃不舒服。这两天每天有4、5个小时骑在车上，更是觉得到点了停车休息吃东西实是人生一大乐趣，尤其是发现涂上厚厚一层芝麻酱和蜂蜜的全麦面包片（这是我从一位好友推荐的台湾人谢正宽编的《单车学校》中学到的高能量“燃料”配方）实是人生至味。我对通过这次长途骑行把这不识时宜找上门来的淋巴瘤掐死在襁褓中有充分的信心，并且确信可以让自己多年来如病牛般苟延残喘，说不准什么时候就要罢工的胃重新焕发生机和活力，让我继续有力量和这人世间的种种挑战较劲。退一万步讲，就算是到头来化疗仍然不可避免，我也会有更好的体力和又完成了一件杰作的心情去应付那很难让人生当中几乎没什么快乐可供回忆的人支撑下去的病床上的日子。

昨晚在距保定24公里的徐水过夜。一个意外之喜是所住的恒苑宾馆单人间只花了80元，房间里却居然有电脑可以免费上网，而且有足够宽大的电梯可以把我的自行车送到所住的4楼！虽然电脑很容易就卡住，死活也不愿再动弹（我因此丢了不少的一段文字），也有相当强悍的蟑螂会在我打字时在桌上爬来爬去，并且不只一只，我并不觉得有什么可抱怨的。县城固然十分简陋，入夜后颇为暗淡，但发现旅馆边上一家颇为整洁的驴肉火烧店卖的火烧口味甚佳，今早写了半天游记后又跑去吃了一次。

9.25于徐水恒苑宾馆网吧

sdlf100

{:soso_e100:}老公在路上，发贴不便，嘱咐我代他向家人汇报行程

好运来

     关注中。
     佩服楼主夫妇的勇气，祝福！同时也相信他们一定能抗癌成功！
     期待好消息！加油！

知足常乐

佩服楼主的勇气，欣赏楼主乐观积极的生活态度，相信一定能创造奇迹，战胜086。期待佳音，加油！