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您的身份家属
病理报告弥漫大B细胞
就诊医院北医三院,北京肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2014-5-17
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楼主 |
发表于 2012-9-17 08:10:41
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来自: 中国天津
正式病理报告出来,我这个肿大的扁桃体有了个确切而富于学术气味的名称:“(右扁体)非霍奇金淋巴瘤,WHO:弥漫性大B细胞淋巴瘤,非特指型。”后面还附了一长串看起来神秘莫测的免疫组化的结果:Bcl-2 (-), Bcl-6 (-),CD10(-),CD20(+)……,并注明:“本例肿瘤细胞弥漫强表达CD20,肿瘤细胞增生活跃,起源于非生发中心B细胞。”我看了似懂非懂。刚好第二天北医三院血液科主任克晓燕大夫出特需门诊。我即第二天起早去挂了她的特需号。她看了我的病理报告,没多说什么即给我开了住院条,让我去住院部办理住院手续。她还问了我的医保情况。按照她的说明,这个病的标准化疗方案要用到一种比较贵的进口药,叫美罗华,一个疗程即是两万多,总共要四到六个疗程。加上其他费用,如果不出别的意外,标准化疗方案要20-30万元。其中医保只能解决一部份。我原来在中伦时是有医保的,但1月份离开中伦之后,在家里花了两三个月翻译《法哲学》,又用了个把月准备去科隆大学的教案,然后去科隆教书,回国之后又跑到四川呆了将近一个月,这期间自然没有医保。本来九月份去上海律所开始工作即可续上医保,但这个病来得太是时候了。完全自费的话,这笔钱我眼下可真是掏不出来。原来在中伦一个月也只拿一万块钱出头的工资,离开中伦之后这半年主要靠做些翻译、讲课和办些零星的案子赚点儿不固定的收入。大橙子那边每个月六七千元的工资。我们两口子这点儿收入除了应付平时开支,每个月还要还当初买房时借的钱,实际上是没什么积蓄。前一两个月办了两起涉外的合同谈判项目赚了四五万块钱,银行账户里好不容易算是看得见一些存款了。这一下可好,稀里哗拉全没了。老天爷这个幽默黑得不能再黑了。这个境遇,简直比叶圣陶老先生那篇《多收了三五斗》里刚尝到丰收喜悦,却在米行柜台听到里面的先生有气无力地说出“糙米五块,谷三块”的可怜老农民还要悲摧N倍。
悲摧归悲摧,病不能不治。于是住院做各种检查:验血、B超、PET-CT、骨穿、胃镜……。到了这份上,这平时自己虽然说不上百般呵护,却也十分在意的身体就只有任人摆布的份了:时而有人过来从我胳膊上抽十几管血,时而被人用个塑料块沾了粘糊糊的玩意儿在我身上到处推来推去,时而被灌下象是劣质果汁的好几杯水然后衣裳不整地躺在巨大的白色仪器里任它在自己周围象个变异了的大苍蝇似地嗡嗡作响地转,还要听从控制室里传来的漠然的指令“吸气…喘气…吸气…喘气…”(我到现在没明白喘气是呼气的意思还是象狗那样呼哧呼哧地喘),时而被人用根管子沿着喉咙一直捅到胃,还时不时地往空空如也的胃里喷凉嗖嗖的水,时而又被人拿着个锥子玩命地往我屁股上的骨头里戳。我想我没有理由抱怨。要是有人付我工资让我整天干往人胃里捅管子或拿锥子戳人家屁股的活,我肯定也不会在乎那个家伙在被捅或被戳的时候是不是很开心。然而我只想说,做病人真他妈不是件好玩的事。尤其是那种在检查和治疗的过程中,自己已经不再是个完整的人,而不过是一件可以被任意摆弄来摆弄去的物品的感觉让我最为郁闷。
谢天谢地,全面的检查结果表明全身只出现右扁桃体肿大,以及在右颌下有一2*1厘米的肿大淋巴结。也就是说,就算是非霍奇金淋巴瘤的话,我也处于一期低危阶段。尽管如此,随着在网上对淋巴瘤及其治疗了解的加深,我越来越感到紧张和压抑。尽管这种肿瘤号称是可以治愈的,五年生存率可达60%,也通常不需要手术治疗,这却并不能给人太多安慰。除了对于象我这样的家庭可算相当沉甸甸的治疗费用之外,还要经历长达半年左右甚至更长时间的化疗。每个疗程要连着两三个星期往身体输各种副作用较大的药液。为了防止静脉发炎,便于长时间及反复输液,需要往一支胳膊上置入直至心脏附近的中心静脉的PICC管。这玩意儿当然是医学上的一个重要发明和进步,但有这么一个东西接在自己身上总是让人心里颇为忐忑。化疗还可能引起恶心、呕吐、免疫力降低和感染风险增加,以及对其它脏器的损害。这些因素让我下定决心只要有可能,就尽量避免化疗,除非情况表明化疗是唯一的选择。
另外,自己虽然到目前为止得过不少病,却还没怎么住过院。脊柱炎的时候住过两天院,最后感觉自己的状况并不严重,也想主要通过锻炼恢复健康,就出来了。这次在北医三院呆的时间略长一些,总共是五天,中间有两天是周末,还跑回家了。其余时间主要是做各种检查,什么药也没吃。在医院算是过了两夜。一夜是自己一个人睡一个病房。第二夜住进来一个白血病患者。人挺好,给我介绍住院、化疗和护理方面的许多有用信息。作为病人,大家都有一种同病相怜的感觉。只是他晚上打呼实在打得厉害,让我大半夜没睡着。最后让值班护士临时给换到另一房间才算睡了几个小时。这个经历也让我对住院颇感畏惧。
检查基本结束之后,医生认为应该要尽快开始化疗,说这个病发展比较快,也不可能通过锻炼或中药等办法缓解。化疗是唯一的途径,越早越好。然而我始终不死心。尤其是右扁体自己消退这件事让我感觉到自己的身体对于肿瘤是有一定的抵抗力的。在上网查找相关资料的过程中,我了解到有一种颇有影响的理论认为肿瘤细胞在机体内是经常发生和存在的。正常情况下,正是人自身的免疫系统能够识别并抑制和消灭肿瘤细胞,机体才幸免于难。而当人开始长肿瘤时,定然是人自身的免疫系统识别、抑制和消灭肿瘤细胞的能力削弱了。当然,这个过程应该不是一天两天完成的。就我自己而言,原来身体一直不错。1998年我一个人骑车从温州骑到北京,行程将近2000公里。2002年又用一个多星期从南京骑回温州。途中风吹日晒雨淋,什么事儿也没有。我想自己的身体走下坡路应该是从04年得前列腺炎以来开始的。这期间虽然自己也比较注意锻炼,但一则反复生病服药让自己的机体已经处于受损的状态,二则这一阶段我纠缠于情感、信仰、学业、家庭、事业等诸多麻烦问题,精神状态也比较紧张,结果就是自己的机体始终没有得到很好的休养及恢复。得脊柱炎期间用的一些具有免疫抑制效果的药物可能也和这次淋巴瘤的发作有一定关联。如果是这样的话,考虑到自己的淋巴瘤仍然处于初期低危的阶段,而且自己除了淋巴结肿大,身体并无其他不适感觉,且运动机能一切正常,为什么不凭自身的力量奋起抵抗一下,就去做代价巨大而结果不一定很好的化疗呢?只要有一个月的时间,我就可以尝试一下,看能不能通过自身的锻炼和休养将这个病魔扼杀在摇篮里。在那个被同屋病友连走廊里都能听得见的呼噜声不停刺激的夜里,我反复地思考这个问题,并决定要尽量争取一个月左右的时间再来一次长途的骑车旅行,从北京骑到成都。到了成都之后去做一次检查,如果表明疾病有进展,就回来做化疗,如果表明疾病并没有进展,甚至有所消退甚至消失,则对我来讲就是一个巨大的胜利。我会继续通过骑车或用其它方式靠自己的免疫机能去和病魔做斗争,而不是心情抑郁地躺在床上听天由命。对我来说,野外的日晒雨淋和长途跋涉与有气无力地躺在病床上相比,简直就是天堂般的享受。
于是第二天,尽管医生对我的“疯狂”想法表示了委婉的反对,说我目前的状况是很难靠自身的免疫力缓解的,而且这个病有可能直接跳过二期或三期发展到四期,比如当淋巴细胞直接进入骨髓的时候,我仍然抑制住了自己对于专业权威的敬畏,贯彻了自己的决定并办理了出院手续。医生友好地将她的手机号给了我,说如果有需要可以直接与她联系安排住院。出院的当天下午我就回到昌平并迫不及待地骑车上了十三陵水库附近的天池。绵延12公里的上坡山路,我艰难地一步一步地在山道上蹬着自行车。正是初秋晴好时节,天蓝得让人心醉,也衬得零星的白云格外飘逸。阳光明朗而不炎热。山道外即是郁郁葱葱的青山,舒缓的起伏里有着不言而喻的威严和力量。远处能看到房屋聚集的城市。人类费尽心力创造出的一切,在这天地造化之间,始终显得那么渺小。我一边骑一边在心里感叹着,这才是我应该在的地方。从天池骑回来之后,我想起因为住院,已经好长时间没有看看自己的右扁体有无变化了,于是拿起老妈带手电的手机照照镜子,发现原来右扁体下的约有一厘米长的肉芽也已经缩小了至少一半以上。
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