发热

yoyo馨

我是霍奇金淋巴瘤 得这个病有12年了 反反复复 医生说我能活到现在都算是个奇迹了 从去年8月开始下午就开始低烧 吃中药 做介入做了3次 第一个还有效果 当天晚上就不烧了 但过了21天一个周期后又开始了 吃强的松可以不烧 但毕竟是激素不敢长期吃 后来吃新癀片 也不烧 但医生说这是治标不治本 建议化疗 我是非常不愿意的 但没办法 做了2个疗程 还是一样21天周期一到就发烧 身体实在掐不住了 医生说试试来度那胺 回来就吃这个药 吃21天停7天 第28天就开始又低烧 难道我要一直吃下去吗？这个药的副作用还是蛮多的吧 现在不知道该怎么办了 希望有经验的能帮帮我 怎么能不烧呀？

劲

12年里化疗过几次？能坚持12年真不容易

向大家问好

还有多少12年谁也说不准，新药出新很快，pD1对霍有接近9成有效率，

yoyo馨

劲 发表于 2016-5-2 11:47
12年里化疗过几次？能坚持12年真不容易

都不记得做了多少次了 第一次做了10个 管了2年 后来做了4个吧 管一年 后来基本一年要去一次医院 我发现的时候已经是3期了 估计现在已经到4期了吧 其实平时也没什么不一样 只是身体越来越差 不能累 不能生气 现在就是低烧让我每天都没力气 晕晕的

时光静好

yoyo馨 发表于 2016-5-2 12:06
都不记得做了多少次了 第一次做了10个 管了2年 后来做了4个吧 管一年 后来基本一年要去一次医院 我发现的 ...

一直没移植吗？

yoyo馨

时光静好 发表于 2016-5-2 12:11
一直没移植吗？

没有 除了原发病灶 肝门处一直都有 后面不记得是第几次复发的时候脾脏也有就把脾脏切除了

yoyo馨

向大家问好 发表于 2016-5-2 12:01
还有多少12年谁也说不准，新药出新很快，pD1对霍有接近9成有效率，

pd1是口服还是针剂呀

时光静好

yoyo馨 发表于 2016-5-2 12:50
没有 除了原发病灶 肝门处一直都有 后面不记得是第几次复发的时候脾脏也有就把脾脏切除了
...

都说霍奇金好治，最近精彩看到不是治疗进展就是复发的，对于我们这种刚确诊的好慌好害怕。

yoyo馨

时光静好 发表于 2016-5-2 12:55
都说霍奇金好治，最近精彩看到不是治疗进展就是复发的，对于我们这种刚确诊的好慌好害怕。
...

每个人的体质不一样了 不表示你不会治愈 我那是12年前 医疗条件没有现在先进 调整自己的心态 不要怕它 怕与不怕 它已存在 我的深刻体会就是要让自己开心 能吃能喝能动的时候就出去走走

hmm

去大医院看看吧

yoyo馨

hmm 发表于 2016-5-2 16:47
去大医院看看吧

在武汉协和肿瘤算是不错了哦

老爸病了

pd1是什么意思

老爸病了

向大家问好 发表于 2016-5-2 12:01
还有多少12年谁也说不准，新药出新很快，pD1对霍有接近9成有效率，

pd1是什么意思

向大家问好

老爸病了 发表于 2016-5-2 20:54
pd1是什么意思

是免疫系统靶向药，针制，

希望一切顺利

霍奇金12年前不是anvd方案？你第一次做了十个疗程？

希望一切顺利

为什么没有移植？

chixin

真心给楼主点个赞，不容易啊

ayya

楼主加油