三个月来的经历和对大家的建议确诊血管免疫母细胞淋巴瘤

apple

一、发病前。
1、5月中旬家里人一起到外面吃饭，第二天早晨，妈妈就拉肚子和发热。早上吃了点药，因为吃药疗效慢，晚上就在附近诊所打了吊针，第二天就好了。

2、大概过了一个星期，妈妈全身出了皮疹，但不痒不热的，到当地的医院看了一下，说是寻麻疹，第二天又到成都皮肤病医院再次看，仍然确认为寻麻疹，也就放心了。吃了药，也抹了药，没过几天也基本好了。
二、发病。
1、6月5日，妈妈洗澡后突然发现颈部两侧及锁骨处有多个肿块，大的如花生大，在右边。我摸了摸，妈妈说疼，上网查，发现可能是淋巴发炎了，疼的一般没啥问题。第二天就自己买了点阿莫西林给妈妈吃。妈妈吃了两天没什么效果。
2、6月8日，老婆带妈妈到市里的医院看，医生说做了彩超，只说很可能是发炎了，开了药。嘱咐说，如果一个星期后还没好，可以做个穿刺。
3、6月11日，我上网查了很多，包括淋巴瘤的常识，觉得那病的概率很小。但由于不放心，决定到四川省医院检查。到省医院后，医生首先摸了摸，问问情况，说可能发炎了，需要做个彩超。第二天，彩超才做上，拿回给医生看，医生的神色有些不对，说应该活检，我和妈妈一下子被他吓到了，昨天还说没事，今天怎么就突然说需要活检呢。医生看看我们说，你们先做个穿刺吧。我们立刻交钱，做穿刺。
4、6月14日，过了两天穿刺结果就出来了，媳妇去取的结果，我和妈妈的心都是悬着的，媳妇高兴的出来，轻松的说，慢性淋巴结炎。我们都好高兴，终于放心了。由于我之前网上查，穿刺准确率只有70%，觉得还是做个活检好，就带妈妈和媳妇去年华西医院挂号，准备活检。华西的人好多，只挂到了几天后的号。
5、6月21日，我出国出差，走之前觉得不会有事，妈妈什么表现都没有，做活检只求个放心。
6、6月28日，妈妈在华西做了活检。
7、7月5日，老婆去华西取结果，这期间妈妈的心理压力很大，我也是，紧张的不得了。媳妇电话中没有了往日的开朗，说报告只是说淋巴结组织增生性病变，需要做免疫组化。我更担心了。
8、7月15日，经过漫长的等待，弟弟带妈妈去取结果了，反应性增生！良性的！开了点消炎药就回来了。因为觉得吃药效果不好，还是打吊瓶吧，就在附近的社区医院打吊瓶，左氧和头孢。从这时候开始妈妈觉得恶心，乏力，还偶尔发热。我们看药物的说明，好象消炎药的副作用就是这个，没事，免疫组化都做了，而且还是在华西医院，一定没问题。
9、7月29日，妈妈，老婆和儿子回东北老家过暑假。
三、确诊和治疗。
1、8月1日，妈妈感觉恶心严重了，浑身无力，有时候下午还发热。妈妈告诉我后，我总觉得不对劲，要妈妈到市里医院检查了结核，结核排除了。
2、8月8日，表哥带妈妈去吉林大学第一医院，严重贫血，溶血，冷凝集素，当天以急诊入院。入院后，情况越发糟糕，到晚上时，妈妈基本是昏睡状态。由于严重溶血，血型一直无法确定，爸爸和表姐守着一夜，那一夜我也是在恐惧中度过。
3、8月9日，还是无法确定血型，医院和吉林省中心血库同时配型仍然无法确定，最低时，血红蛋白已经降到35。晚上，医院决定输o型血的洗涤红细胞救急。
4、8月10日，终于确定了血型，开始连续输入洗涤红细胞。妈妈的神志渐渐清醒，补充一系列检查。根据检查结果，医生排除白血病，怀疑血管免疫母细胞性t细胞淋巴瘤，但华西的病理不支持，需要再次活检。
5、8月13日，再次活检，取两个，一个做病理，一个做基因重排。期间妈妈开始发热，水肿，肝脾肿大。
6、8月21日，病理和免疫组化为淋巴结反应性增生，基因重排未见异常。吉大一院补充各种检查，如甲状腺功能，寄生虫等，均正常。8月25日，会诊，资深老教授易永林认定为血管免疫母细胞性t细胞淋巴瘤，很生气，要求不能耽误，立即积极治疗，同时再次病理活检。但传来消息，手术医生手受伤了，无法手术，郁闷啊。
7、8月26日，借出切片，快递给洪飞，请北京友谊医院周小鸽教授病理会诊。29日，传来消息，周教授出差了，再次郁闷。
8、8月30日，洪飞发来短信，血管免疫母，上化疗吧。老婆接到短信时，医院已经找到医生，已准备好马上开始第三次活检。打印出周教授会诊结果，交给医生，医生开始制定化疗方案。开始上激素。洪飞的及时病理，让妈妈少受了病理手术的罪。原来，洪飞27日收到病理后就送到友谊医院，周教授当天就开始做，第二天就赶在出差前出了报告，向周教授和洪飞致敬！
9、9月2日，妈妈开始第一个chop。
四、我的提醒。
1、发现无明显诱因的淋巴结肿大无论是疼还是不疼，都应该找个靠谱的三甲医院做病理和免疫组化。
2、无论病理结果如何，都应做病理会诊，找北医三院的高子芬教授或北京友谊医院的周小鸽教授，他们是最权威的。有必要的话可以让两位教授都会诊。如果病理良性就最好，继续观察，有异常可再次活检；如果病理恶性，立即入院治疗。
3、考虑的更周全些，多走几家医院，淋巴瘤这病还是要到有水平的医院确诊和治疗。
4、多多帮助你能帮助的病友，为大家提出建议，讲讲经验。而且我发现得这病的都是好人，至少目前接触到的都是。
5、记住洪飞的电话，洪飞总会帮到我们。
五、我的联系方式。
希望能和同是血管免疫母的病友交流，希望我们的努力能够为我们的亲友或者我们自己带来健康。

彩虹-N

一次穿刺、三次活检都没有确诊，不禁让人心里一颤，另外不知华西的报告是否为李甘地老师所出，如果是他出的，说明即使最好的专家也有可能出错，会诊才是减少误诊的唯一途径。

夜雨

绕了一大圈，白白浪费了三个月，淋巴瘤治疗和找对医院很重要。

供水人

相信好人有好报，祝愿你妈妈早日康复，耗死086！哎！加油！

知足常乐

唉哟，太复杂了，做了那么多检查还是不清楚，多亏遇上洪飞。祝愿你母亲早日康复，好人一身平安

当然是马甲

我的淋巴结有压痛的有不痛不痒的，目前查不出任何原因。

最初的B超医生怀疑淋巴癌或者淋巴结核。转到内科医生那里，他们只按照血检办事，血检三次都没事，就说观察。B超CT都做了，没任何说明，就说没什么OTL  最后跑家小诊所，医生说现在按照血液来看没事就没办法，等再过几个月有症状了就好确诊。于是继续等……就任它一星期发作一两回反复……

LZ对母亲太细心了，孝子一定有好报的，祝母亲健康恢复。

apple

经过第一个chop，妈妈全身浮肿已经消失了，同时也显示出了妈妈身体瘦弱的一面。小的淋巴肿大摸不到了，但大的都还在，比原来小了一半多。血小板缓慢回升中，食欲也还不错。但让人烦恼的是血红蛋白仍然以每天8g的速度下降，大概三天就需要补一次洗涤红细胞，800多块钱一袋啊。本来想回家休养几天的，看来还不行。有没有病友遇到这种情况的，怎么升红细胞啊。原因是什么？溶血？化疗骨髓抑制？癌细胞侵犯，造血功能下降？希望红细胞早日止跌！

美术组组长

好人有好报，你们都是孝子，阿姨定会痊愈

丸子

我妈妈是血管免疫母细胞型T细胞淋巴瘤，和你说的血管免疫母细胞淋巴瘤是不是同一种呢？

apple

丸子 发表于 2012-9-12 16:31
我妈妈是血管免疫母细胞型T细胞淋巴瘤，和你说的血管免疫母细胞淋巴瘤是不是同一种呢？
...

是一种类型的。

丸子

apple 发表于 2012-09-12 16:55:53
[quote]丸子 发表于 2012-9-12 16:31
我妈妈是血管免疫母细胞型T细

明白了，我妈妈是四期，现在过了一年多了，化疗了八次，最近又开始无原因的间歇性发烧，烧一个月好一个月。郁闷

apple

丸子 发表于 2012-9-12 17:08
明白了，我妈妈是四期，现在过了一年多了，化疗了八次，最近又开始无原因的间歇性发烧，烧一个月好一个月 ...

我们妈妈这种类型很容易复发，医生没有建议做移植么？怎么联系你？我们交流一下吧。

丸子

apple 发表于 2012-09-12 23:29:07
[quote]丸子 发表于 2012-9-12 17:08
明白了，我妈妈是四期，现在

方便的话你加我qq吧，5649949

十一哥

真的没听说过这种，不过加油吧，勇敢起来

云上的草

人一旦有病住院就会发现，“钱”这个王八蛋真不禁花.....老百姓病不起啊！{:soso_e135:}

我叫不紧张

祝您妈妈早日康复！健康愉快！
看完贴，坚定了我做活检的信心。

狼的诱惑

加油

apple

狼的诱惑 发表于 2012-10-7 23:11
加油

谢谢你，无论如何，大家都要坚强。

apple

彩虹-N 发表于 2012-9-7 07:42
一次穿刺、三次活检都没有确诊，不禁让人心里一颤，另外不知华西的报告是否为李甘地老师所出，如果是他出的 ...

正是李甘地所出，到现在为止我都还怀疑把妈妈的病例和别人的搞混淆了。另外也有病变初期病理改变不明显的可能。

apple

12月6日，经过四个月的治疗，妈妈完成了5个疗程chop方案化疗，来到成都。我仔细查看了妈妈的病历，发现是三期B，比我想象的还好点。12月24日，妈妈正式入住四川大学华西医院，医生是贾永前教授，一个水平很高又很耐心的医生。检查血常规、血生化、加强CT都正常，贾教授手摸，浅表仍有较小的淋巴结。目前，妈妈在华西医院已完成第6疗程化疗，准备动员，移植。看来，今年的春节要在医院里度过了。