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儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2020-7-20 23:37 五年过去了，一切安好，在这五年期间我收集了全国大约30多例儿童型滤泡性淋巴瘤患者，如果大家有相同病理， ...
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msb 发表于 2016-04-08 19:22 只有儿童才可能得儿童型滤泡，的确很罕见，而且治愈率很高。你是成年人得的只可能是滤泡，不可能是什么儿童型滤泡。我觉得你被医生忽悠了。
儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2016-04-11 15:23 接上回说到，在决定去上海之前，带上所有以前检查的所有病例情况，网上预约了洪医生的号，到了现场挂了号，拿着各种检查结果给洪医生看了，最终洪医生以自己的经验告诉我们：一、目前国内儿童型滤泡淋巴瘤发现的不多，当然全世界各方面报道的也是很罕见的；二、目前就已经发现的这类型来看，可以有两个选择，一是化疗二是观察，而我在拿掉它以后三个月拍的PET/CT和骨穿的病理及PCR检测均提示正常，所以考虑暂且先做观察，因为在身上其他没有病灶前，去做化疗就不是在杀癌细胞而可能是杀害正常健康的细胞，也考虑癌细胞万一有耐药性等，最后建议我们还是先观察，前两年密切随访（B超检查），2年后改半年查一次，查满5年后再说。 目前我在观察期已做了两次B超，暂无异样，希望能继续保持下去，也祝福所有淋巴瘤患者能一样幸运，永不复发！ PS：另外说下，我发这个帖子主要目的是两个： 1、寻找同类型的病友，希望他们能从我的情况里有所借鉴，当然选择化疗和选择观察我觉得都需要很大勇气。 2、没事不要乱打疫苗！
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儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2020-07-20 23:37 五年过去了，一切安好，在这五年期间我收集了全国大约30多例儿童型滤泡性淋巴瘤患者，如果大家有相同病理，也可以加我qq交流：342433057，我们群里还有不少rf4、儿童边缘型淋巴瘤等极特殊病例，目前基本都在观察期，最长的观察期5年以上，最少的观察期一到三年！希望大家都能好好的！加油哦！
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儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2022-10-25 13:59 Hi，大家好！已经过去七年多了，目前我还在观察中，并没有采用化疗、放疗，目前一切安好！给同病例的朋友们一个参考，另外我们群已有40+的相同病例了，可以说我们这种类型是不幸中的万幸，每年全国也就几例，希望不小心中招的你可以加我qq进群持续观察。也感谢一直关注我们的洪飞版主，谢谢你，没有你我账号还被封着呢！
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楼主: 儿童滤泡淋巴瘤
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发表于 2020-9-20 13:33:25
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