一位儿童型滤泡性淋巴瘤患者的坎坎坷坷

msb

儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2016-4-7 17:06
你也是儿童型滤泡淋巴瘤吗？

只有儿童才可能得儿童型滤泡，的确很罕见，而且治愈率很高。你是成年人得的只可能是滤泡，不可能是什么儿童型滤泡。我觉得你被医生忽悠了。

宁慧

儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2016-4-7 17:04
和你想的相反，洪医生建议观察

太好奇了，什么原因呢？就因为你是儿童型吗？得研究研究

花园宝宝

一定会好起来的，加油！

儿童滤泡淋巴瘤

接上回说到，在决定去上海之前，带上所有以前检查的所有病例情况，网上预约了洪医生的号，到了现场挂了号，拿着各种检查结果给洪医生看了，最终洪医生以自己的经验告诉我们：一、目前国内儿童型滤泡淋巴瘤发现的不多，当然全世界各方面报道的也是很罕见的；二、目前就已经发现的这类型来看，可以有两个选择，一是化疗二是观察，而我在拿掉它以后三个月拍的PET/CT和骨穿的病理及PCR检测均提示正常，所以考虑暂且先做观察，因为在身上其他没有病灶前，去做化疗就不是在杀癌细胞而可能是杀害正常健康的细胞，也考虑癌细胞万一有耐药性等，最后建议我们还是先观察，前两年密切随访（B超检查），2年后改半年查一次，查满5年后再说。

目前我在观察期已做了两次B超，暂无异样，希望能继续保持下去，也祝福所有淋巴瘤患者能一样幸运，永不复发！

PS：另外说下，我发这个帖子主要目的是两个：
1、寻找同类型的病友，希望他们能从我的情况里有所借鉴，当然选择化疗和选择观察我觉得都需要很大勇气。
2、没事不要乱打疫苗！

宁慧

儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2016-4-7 17:05
和你想的相反，洪医生建议观察

观察的话，医生有建议你多久做一次检查，都需要做那些检查？

宁慧

吕美娜 发表于 2016-4-8 09:14
我妈妈本来在右颌下，已经手术拿掉了，现在pet显示是2级，没有分期，朱军说不用治先观察，可是她腹股沟处 ...

观察的话，医生有建议多久检查一次，都要做那些检查？

儿童滤泡淋巴瘤

宁慧 发表于 2016-4-12 09:34
观察的话，医生有建议你多久做一次检查，都需要做那些检查？

主要结合全身B超检查。

另外论坛上有个孩子也是与我相同病例，做了三期化疗后拍摄PETCT已无病灶，仅供相同病例的病友参考。

牛牛真棒

好人一生平安，请问从发现到现在有多久啦？我小孩也疑似，很痛心！

儿童滤泡淋巴瘤

牛牛真棒 发表于 2016-6-1 01:40
好人一生平安，请问从发现到现在有多久啦？我小孩也疑似，很痛心！

去年8月切除后一直观察至今，你家孩子也是相同病理结果？可加qq详聊。

renshengrujin

你好，请问楼主qq号多少

儿童滤泡淋巴瘤

renshengrujin 发表于 2017-9-10 15:53
你好，请问楼主qq号多少

已经加你了，不过你没说话啊

renshengrujin

儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2017-9-10 20:03
已经加你了，不过你没说话啊

你好

我要你安康

宁慧 发表于 2016-4-7 15:59
找到同类型的，表示激动下！就是不太懂儿童滤泡，我是滤泡3A，ki67和你一样，病灶在脾上已经切除，目前我没 ...

您现在怎样了？还在观察吗？

宁慧

我要你安康 发表于 2018-2-11 22:56
您现在怎样了？还在观察吗？

今天开始做颈部放疗

我要你安康

宁慧 发表于 2018-2-21 19:21
今天开始做颈部放疗

没事，会好的。

ybf@

我的儿子也是初次诊断儿童滤泡淋巴瘤，心痛，恐惧无助，长夜无眠，是我这一周的经历，目前还在病理会诊中PETCT要等病检会诊出来后再做，医生建议密切观察，不治疗

蜕变666

你好，请问一切都还好吗？我的孩子病理分析，也是这个病！

儿童滤泡淋巴瘤

五年过去了，一切安好，在这五年期间我收集了全国大约30多例儿童型滤泡性淋巴瘤患者，如果大家有相同病理，也可以加我qq交流：342433057，我们群里还有不少rf4、儿童边缘型淋巴瘤等极特殊病例，目前基本都在观察期，最长的观察期5年以上，最少的观察期一到三年！希望大家都能好好的！加油哦！

13603358312

楼主，我加你好几次怎么不通过呢

lovegx520

儿童滤泡淋巴瘤 发表于 2020-7-20 23:37
五年过去了，一切安好，在这五年期间我收集了全国大约30多例儿童型滤泡性淋巴瘤患者，如果大家有相同病理， ...

加你了，麻烦通过一下