一位儿童型滤泡性淋巴瘤患者的坎坎坷坷

儿童滤泡淋巴瘤

说起肿瘤，没有不害怕的，我也很害怕，但是既然得了就要去勇敢面对，你说是不？不过还好，也许我这个肿瘤在淋巴瘤里可能是最轻的之一，不过也让我送了近半条命。说到这个事情的起因，其实是这样的……

在2015年的夏天，洗完澡后，我便爬上床准备看电视，你知道的，夏天看电视通常卧床后都喜欢用手托着自己的头歪着看，结果这一托不要紧，发现自己颈部有一个约2/3大小的鹌鹑蛋，最关键它不疼不痒，什么感觉都没有。因为夏天每天洗澡，通常打打肥皂在身上就能立马摸到小包包，所以洗澡后突然就变大的东西让我感觉不太好。想完就立马给老妈打电话，老妈说你赶紧去医院看看，检查一下。这时，时钟是晚上10点，我安顿好孩子和媳妇，一人只身前往最近的一家三甲医院（姑且叫A院），因为晚上只有急诊，所以我挂了一个普外科，晚上的值班医生看了我的情况，又用手指的两个指头轻轻按压推了推，和我说感觉像淋巴结肿大，你先去拍个B超看看，然后验血看个血象，我拿着单子缴了费，先去验血，血报告要一会才能出来，完了又去B超室，看了B超（彩超），也许当时没有淋巴瘤的概念，所以对B超中有一项：内可见丰富血流，这点没有充分认识，拿了验血单和B超结果，送去给医生看，值班医生说从手推的感觉像是淋巴结肿大，问我体温是否正常，我说刚刚进来量的是正常的，值班医生说那你要不先吃三天药，如果没有消肿那你再来看吧，接着，他就给我开了一些头孢、蒲地蓝（中成药）回去吃，看完病我第一时间给老妈打电话说没事，值班医生说肿大，开了点药，吃几天再看，结果……这药，一吃就是二十多天……


吃了三天后没有明显消肿，后来我又去A院挂了一个普外科的专家号，W专家看了看也推了推，说感觉还是像淋巴结肿大的淋巴结发炎这种，给你开点中药吃吃，我就让他给开了一周的中药，说来也怪，也许中药在缩小肿瘤尺寸上确实有点作用，我吃了2天中药后，媳妇说我的这个至少小了有1/3，当时感觉心里美美的，一周很快结束，但还是依然肿大，我又去A院挂了一个专家号，结果这位C专家竟然为了省事直接照着W专家的配方又给我开了两周的中药，说真话，起开始要知道这病是癌，我就不去A院了，因为A院虽是三甲，但该院在普外科上实在没啥名气（后来才知道我们这病其实是属于血液科），吃了3周中药，淋巴结比原先只小了1/3后就再也没有变小了，我其实倒还好，但是家里人很紧张，我妈一直催促我，去B院看看（在我们当地B院还算比较有名，我们家人也都很认可B院），周一一大早，媳妇就陪我我去B院挂了普外科，因为不知道医院会这么忙，结果没挂到专家号，只是挂了一个普通号，但因为该院比较有名，每天看病的人也多，所以我想普通号就普通号吧，也比A院的要强一些，我进去给医生看了一下，医生问我大概的治疗情况，给我分析了一下有三种可能：1、因为炎症淋巴结发生肿大，2、淋巴结核，3、淋巴瘤。我说我这个怎么办？他说你马上先去做一个穿刺，看一下，我拿着单子缴了费，去病理科做了穿刺，上午10点穿刺结束，一直到下午3点才拿到报告，结果报告不理想，只依稀记得报告上有一句有异型细胞，高度疑似淋巴瘤，拿报告时医生还让我手抄了一下病理结果并签字，当时我就感觉这穿刺结果很不理想，媳妇看到报告后立马哭了，我说别急，我们先去看看医生，其实当时我的心态还好，因为自己一直身体都还行，拿着报告立马冲去找医生给他看，他说你现在这个结果已经排除了我上午和你说的前两种，第三种可能性比较大，媳妇又哽咽不住流泪了，我说你别哭，听医生把话说完，医生接着又说，你这个情况最好去门诊手术那边预约一下，把它拿掉做一个活检看看，我说行，接着拿了医生开好的单子去门诊手术那边预约了隔天的手术，一路上媳妇哭的稀里哗啦，我内心也起着波澜。


到了手术那天，其实我还蛮紧张的，但发觉媳妇比我还紧张时，我就必须得故作镇定，我说这不过是个小手术，都放到门诊这边来了，又不用住院，别紧张，没事。其实那天真正上了手术台，我还是特别紧张，因为开刀时必须用那个布遮住颈子，导致我的脸也被布遮住了，而且打了麻药后明显感觉自己呼吸困难，就像快要窒息快要不行的感觉，还好当时主刀医生一边安慰我一边和我说马上就好了，另外一旁的护士也帮我用瓶子撑起那块布，让新鲜空气可以流进来，使我感觉舒服一些，护士还一边和我聊着家里的家常，让我心情平缓，如果非要我打分的话，这两位医护人员我给100分另外再+10分，手术前我也没塞红包，也不认识医院里的这些医生，但我觉得B院不仅口碑好，医生的医德也非常不错，在我看来是一家值得信赖的医院。手术后三天来医院换药，十天伤口处不能沾水，所以那段时间都是家里人帮我洗澡，感觉这个时候有家人的陪伴真好。我记得手术结束后，医生为了安抚我，还让我用手轻轻的摸了一下那个淋巴结，其实拿出来也没那么大，顶多是我们小时候玩的弹珠大小而已，而且手术医生说应该没什么事，我就把原话告诉了媳妇，她很开心，接下来医生会把它送去病理科进行检验，结果就在第三天，号称金标准的检验出来了，说高度疑似淋巴瘤，建议再做免疫组化，当天我是一个人去医院找当时的手术医生给伤口换的药，刚到家就接到病理科一位Y医生的电话，她说我这个情况要赶紧加做个免疫组化，我也不懂什么是免疫组化（后来才知道原来是进一步化验），于是我刚刚到家后又带上钱去B院，这一天也够折腾，终于赶在医生下班前，去把费用交了，医生说结果最快2天，最慢要7天出来，所以我就等啊等，等啊等……周一，B院病理科Y医生给我的手机打电话，媳妇接的电话（因为我去上班了，她担心我万一承受不了结果就不让我把手机带去单位），Y医生说结果出来了，从免疫组化的结果来看不支持淋巴瘤，建议我们再加做一个分子检查（后来才知这叫PCR检查），这样更放心一些，于是我媳妇说你做吧，做完了我们明天就去交钱，这一做不要紧，待这个分子结果出来后，又变成了淋巴瘤，因为肿物它在轻链上有单克隆（igh、igk、igl，而我是igk和igl这个有单克隆），但幸运的是，Y医生说我这个可能是属于一种比较罕见的儿童型滤泡淋巴瘤，但她也不能这么肯定说一定是，她说我这个检查后有两种可能：一种是最坏最严重的淋巴瘤（至于是什么我也不记得了），还有一种就是儿童型的，她建议我们再找上级医院做个病理会诊看下，于是我们在该院病理科交了押金借了切片（已经做过的叫切片，没做过的叫白片）N张，奔赴上海肿瘤医院病理科，去之前Y医生说你最好去找朱增熊或李小秋，他们都是比较知名有一定权威的病理医生。


那天是媳妇陪我去的上海，我们找到上海肿瘤医院病理科后，就去找了李小秋医生，当时看到李医生后，我媳妇又止不住的眼泪往下流，李医生一边安慰我们一边说，从目前B院出具的病理结合你的切片来看，淋巴瘤的可能性还是很大的，但你们不要紧张，这个是可以治疗的，也不是绝症，不用太伤心，但你们得回B院去借出白片来，我们这边重新染色做病理检查，当时不太懂，我就打电话给B院的Y医生（其实Y医生也是一位非常不错的病理医生，我给她100+10分），Y医生电话和李医生交流了一下，认为还是需要带白片过来再检查确定一下，所以我们就又回去了，再次来上海送白片是我媳妇一个人送去的，因为我要上班她又怕我承受不了，所以就一个人送去。上海方面针对我这个情况作了病理会诊，我们约莫等了一个多月，上海病理科一位医生给我们打电话，媳妇接的，上海方面说病理结果出来了，我媳妇问，是什么情况？要紧吗？对方只说了一句还是有点小问题，说让我们带好证件后来拿报告。我们的心再次被纠结在一起。


试想从一开始的A院诊断为淋巴结发炎引起的肿大，到B院的穿刺结果异型细胞，再到门诊手术时老医生给的一句应该没什么问题，又到病理说高度疑似淋巴瘤，再到免疫组化结果出来不支持淋巴瘤，再到分子检查又高度疑似儿童型，再到上海这次长达一个多月的病理会诊等待，终于要出结果了，这心情就像坐过山车一样，忽上忽下，换做任何人估计都会受不了，但这又有什么办法，结果还好，上海方面的诊断也是倾向于儿童型滤泡淋巴瘤，具体诊断的免疫组化结果给大家分享一下，以帮助同类型的病人，我的免疫组化结果是：CD10 +, BCL-6 +, BCL-2 -, LM02 -/+(弱阳性), MUM1 -, MYC +(约30%), CD3 -, κ +/-(弱阳性）, λ -, ki-67 +(约70-80%), CD21 （欠满意）。分子检查的基因重排（IG基因检查）结果是IGK和IGL有单克隆，最终诊断为滤泡淋巴瘤，3B级（形态学），结合形态与免疫表型倾向于儿童型滤泡性淋巴瘤，挂了一个淋巴瘤门诊，医生说你这个肯定是淋巴瘤，不过你这种情况最好先去拍一个PET/CT和做下骨穿检查一下后，再来给我们看下一步的治疗方案，如果说你的PET/CT和骨穿结果OK，那也许选择观察是比较好的，因为像这两类检查你们当地也可以做，而且你们当地的医疗水平也很高，可以先回去做了再来看，因为在上肿做的话要排很长时间，后来我们决定还是回去先做，一路上媳妇又稀里哗啦哭了好久，她也许是因为我这么年轻就要上化疗，也许是因为我们的孩子都还小，也许是因为我们才刚刚成家立业还没有开始远航就要承受那高昂的治疗费用，也许，也许……


这时，我想到了网络，想到了互联网精神就是我帮人人，人人帮我，在百度上找到了淋巴瘤之家，也加入了我们的滤泡淋巴瘤QQ群，每天和大家伙一起交流，接下来的PET/CT和骨穿等我再整一篇，先写到这里。

儿童滤泡淋巴瘤

接上回说到，在决定去上海之前，带上所有以前检查的所有病例情况，网上预约了洪医生的号，到了现场挂了号，拿着各种检查结果给洪医生看了，最终洪医生以自己的经验告诉我们：一、目前国内儿童型滤泡淋巴瘤发现的不多，当然全世界各方面报道的也是很罕见的；二、目前就已经发现的这类型来看，可以有两个选择，一是化疗二是观察，而我在拿掉它以后三个月拍的PET/CT和骨穿的病理及PCR检测均提示正常，所以考虑暂且先做观察，因为在身上其他没有病灶前，去做化疗就不是在杀癌细胞而可能是杀害正常健康的细胞，也考虑癌细胞万一有耐药性等，最后建议我们还是先观察，前两年密切随访（B超检查），2年后改半年查一次，查满5年后再说。

目前我在观察期已做了两次B超，暂无异样，希望能继续保持下去，也祝福所有淋巴瘤患者能一样幸运，永不复发！

PS：另外说下，我发这个帖子主要目的是两个：
1、寻找同类型的病友，希望他们能从我的情况里有所借鉴，当然选择化疗和选择观察我觉得都需要很大勇气。
2、没事不要乱打疫苗！

曾简简单单

加油写得很详细。可是成人得儿童淋巴瘤好奇怪

幸运的桃子

为什么是儿童。。。。

我妈是老大

等pet出来再看吧，先别着急，你的经历跟我妈妈非常像，确诊了虽然难过但终归不煎熬了，我妈妈已经开始治疗了，都会好起来的

慕枫

我来顶你，写的好。

希望在人间

正如这位彩虹所说，淋巴瘤治疗过程中确诊是最揪心最难熬的，且确诊重要性甚于治疗，愿您早日康复

小端端

你现在采取的什么治疗措施？还是只是等待观察？

儿童滤泡淋巴瘤

感谢楼上诸位的观摩，也感谢洪飞兄的推荐，刚刚吃完饭，回归完大自然对我的呼唤，坐在电脑前继续给大家讲我的经历。

那是在一个风雨交集的夜晚，我和媳妇从上海回来后，去了B医院挂了血液科专家号，接诊的X医生根据我的病理情况，为我安排了PET/CT的检查，我交完费后第三天即安排做了检查，那天我记得我是一个人去的B院，在PET/CT室也有幸遇到一位好心的L医生，她看了我的病例情况，将我纳入她们医院的随访库中定期进行随访，并留下了自己的联系电话，让我有任何的不舒服都可以联系她，为此我十分感激她，PET/CT的整个检查过程比较简单，整个检查耗时约2小时，其实前面需要挂水及排队，虽然我来的很早，但还是排到了第五个做，其实无所谓了，因为当时的情况我自己心里还是比较有数的，所以排前面做和排后面做根本没区别（毕竟医院里还有更多危重的病人需要紧急先做检查），所以我就耐心的等，在当时检查到第三个人结束时，护士喊我进等候室，给我先挂水，然后广播通知喝水，我就拼了命的喝了许多水，接着去厕所排一次尿，接着坐在等待室等待上仪器检查。正如我所说，上了仪器后大约20分钟就下来了，L医生说明天早上记得来拿报告，并说她明天值班，会特别留意我的情况。第二天我也是一个人去拿报告的，在出门前媳妇说，你以后打电话一定要先告诉我有没有问题，因为她太害怕听到有问题了……抵达B院的PET/CT室，L医生早早就来单位了，她看到我，一脸笑容，我就知道检查报告还算OK，果不其然，她说检查结果出来了，根据你的情况以她的经验来看，PET/CT检查一切正常。到后来，我才明白其实PET/CT的检查是作为是否侵犯其他部位的一种体检，当然，这项检查的费用确实十分昂贵。L医生还说，你这个情况我敢99%肯定应该没有侵犯其他部位（我给这位L医生100+10分，不是因为她说我报告没问题，而是因为她自始至终都是为病人考虑，并且敢和一位素不相识的病人说99%的概念，相信绝大多数医生是不会和病人这么说的）。得到结果后的我十分高兴，接着给老婆打电话告知检查结果时，我第一句话是：PET/CT检查没问题，一切正常。媳妇的心又放下了。

因为是周末，我们没有去B院找血液科X医生预约骨穿，我们等到周一上班时，拿着PET/CT的报告过去给他，请他开具骨穿的单子，他建议我们最好能住院检查一下其他几项（包括生化等），同时住院的话有一部分是可以报销的，也能为我们节省一些。所以我们采纳了他的意见。那晚我一个人就住在病房里，护士们都很尽责，帮我这种测量那种检查的，该做的那晚都做了，还嘱咐我晚上好好休息，第二天一早就会来抽血做化验，并做骨髓活检，同时X医生还特别让病理科的Y医生去做了关于活检肿物的t（14;18）易位检查（检查后发现没有易位，则确诊的的确确就是儿童型滤泡性淋巴瘤）。第二天骨髓活检倒还好，伤口也就等3天就能触碰生水了，待我第二天骨髓活检结束后的下午，我就请X医生帮我安排了出院，大约一周后，我的各项检查包括血常规、肿物的fish检查t(14;18)、生化、大小便、骨穿病理及骨穿PCR检查等报告都出来了，一切OK，这时我的心算是放下了一大半，至少，前期果断通过门诊手术完整的切除掉及后期大约隔了3个月才去做PET/CT和骨穿是有一定意义的，因为在手术拿掉后我没有选择当时去做PET/CT，而是隔了3个月，在这3个月里如果有病灶且根据我的ki67值它的侵袭性，如果它非常恶性必然在3个月内会再次复发或转移，但实质PET/CT和骨穿及身体其他各项检查后结果均为正常，这让我对后期的治疗更有信心了。B院的X医生根据我的检查结果，也根据以往的国内外案例情况，给我做了详细的解释，他从他的角度出发，因为淋巴瘤是一种血液病，所以他让我选择进行一个4-6期的chop方案化疗，这样治疗能保证尽量不复发。当然，每个医生结合病人实质的考虑是对的，但我不想就这么早进行治疗，因为现在身体其他部位没有症状，我担心过早的化疗会使身体负担不了，万一以后再复发怎么办？或者肿瘤耐药了怎么办？和X医生讨论了一下，我们决定还是再去一趟上海，也许那边医生会有办法（当然，X医生也比较有医德，虽然我们意见不同，但他从医生角度出发，从患者的情况出发，我也给他100+10分）。

那晚，我回去好好的吃了一顿，喝了一瓶（牛奶），虽然有些紧张，但紧张后也许放松是最好的选择，接着我们在网上预约了上海肿瘤医院的洪小南医生，准备再去一趟上海给她诊断一下，因为我曾经在网上看到过一篇她的访谈记录，她曾经提到过儿童型滤泡性淋巴瘤这一病症，相信她也曾看到过甚至治疗过类似患者，抱着试试看的态度，我们决定还是先去一趟上海再说。

儿童滤泡淋巴瘤

赵哲平 发表于 2016-4-6 13:08
你现在采取的什么治疗措施？还是只是等待观察？

你的情况我看了，但是不知道你的病理结果，可以单独qq或私信交流一下！

吕美娜

你好我想知道您是怎么治疗的还是观察，我妈妈也是滤泡，可是儿童型是啥意思呢，我们去的北肿，朱军告诉我们让观察不让治疗，我现在也很矛盾，

儿童滤泡淋巴瘤

吕美娜 发表于 2016-4-6 22:03
你好我想知道您是怎么治疗的还是观察，我妈妈也是滤泡，可是儿童型是啥意思呢，我们去的北肿，朱军告诉我们 ...

如果是早期且没其他病灶，原来肿大的部位已经手术拿掉的话，可以观察，因为它进展很慢。朱军据说也是血液病方面的专家，听医生的吧！

Candy

已关注，加油，我们都是最棒的，相信肯定能战胜086

宁慧

找到同类型的，表示激动下！就是不太懂儿童滤泡，我是滤泡3A，ki67和你一样，病灶在脾上已经切除，目前我没有选择化疗，考虑的原因跟你一样。如果你要看洪小南，八成她会让你化疗。我也在她那里看过，大多数医院建议化，有一个建议我暂时不化，所以我选择了暂时不化。

宁慧

吕美娜 发表于 2016-4-6 22:03
你好我想知道您是怎么治疗的还是观察，我妈妈也是滤泡，可是儿童型是啥意思呢，我们去的北肿，朱军告诉我们 ...

请问你妈妈滤泡几级？病灶在那里？

儿童滤泡淋巴瘤

宁慧 发表于 2016-4-7 15:59
找到同类型的，表示激动下！就是不太懂儿童滤泡，我是滤泡3A，ki67和你一样，病灶在脾上已经切除，目前我没 ...

和你想的相反，洪医生建议观察

儿童滤泡淋巴瘤

宁慧 发表于 2016-4-7 15:59
找到同类型的，表示激动下！就是不太懂儿童滤泡，我是滤泡3A，ki67和你一样，病灶在脾上已经切除，目前我没 ...

和你想的相反，洪医生建议观察

儿童滤泡淋巴瘤

宁慧 发表于 2016-4-7 15:59
找到同类型的，表示激动下！就是不太懂儿童滤泡，我是滤泡3A，ki67和你一样，病灶在脾上已经切除，目前我没 ...

你也是儿童型滤泡淋巴瘤吗？

吕美娜

宁慧 发表于 2016-4-7 16:04
请问你妈妈滤泡几级？病灶在那里？

我妈妈本来在右颌下，已经手术拿掉了，现在pet显示是2级，没有分期，朱军说不用治先观察，可是她腹股沟处在血管边上有一个，是2厘米多，pet上说可能是淋巴瘤累及

李华峰

我也是滤泡型，三期3A，现在己化疗6次等复查！

小犇牛

楼主是成人型儿童滤泡淋巴瘤？