有一种绝望叫正在治疗，救命药却断药

孔雀河 · 发表于 2016-4-6 10:17:46

有一种绝望叫正在治疗，救命药却断药
我是淋巴瘤家属，我曾在2014年初体会过这种绝望：当时我妈妈出现淋巴瘤脑转移，经过第一个疗程替尼泊苷的治疗肿瘤迅速缩小了一半还多，母亲肢体受迫的症状也明显改善，就在我们全家期盼康复奇迹出现在母亲身上时，第二个疗程上药前医生告知替尼泊苷断药，要改用甲氨蝶呤试试。这次换药不但没有延续一疗的效果，肿瘤还有死灰复燃的状态。三疗又尝试替莫唑胺，一边打肿瘤就一边长。这时我那榆木脑袋才开窍，才开始挖门盗洞自己去找药！虽然找来了进口的替尼泊苷，但肿瘤已经在两次化疗中锻炼得刀枪不入，替尼泊苷无法再发挥一疗那样神奇的效果……
我妈妈最后离开了我们！治疗关键时刻，替尼泊苷的断药，生生敲碎了母亲治愈的希望，留给我们全家的只剩绝望！比当时的绝望让我更可悲的是，治疗中救命药断药的绝望每天还继续在淋巴瘤病友们身上上演，而且还愈演愈烈……
替尼泊苷据说已经停产，博来霉素、长春新碱、多柔比星更多的救命药也加入了断药队伍。

替尼泊苷断药让我失去了母亲。其他药断药也会有这么大的影响吗？答案是肯定的。否则就不能叫做救命药了！
博来霉素是霍奇金淋巴瘤治疗经典ABVD方案4种化疗药里的1种，称之为经典，就是因为这四种中的任何一种都无法被替代或者取消，也就是任何一种的替代和取消都存在影响治疗效果的风险。霍奇金淋巴瘤一线治愈率高达70%以上，但如果一线没有治愈，二线治愈率就只有30%左右而且还得通过自体移植才能获得。白话说，少了博来霉素，可能让一次性治愈的病友无法获得治愈的风险增加一倍，可能遭更多的罪也无法获得治愈。这种机会成本的损失不仅是金钱的损失，而是活生生的生命的消失和家庭的破碎。
长春新碱和多柔比星是淋巴瘤最常用的化疗方案中的关键两个药物，然而，因为成本低，药企不愿意生产，导致断药，或者被替代为其它昂贵的药物，原本只需要500元的方案，被替换为2000多元的方案，不仅增加了患者成本，治疗效果也不能保证和原来的方案一致。在淋巴瘤之家曾经做过的一次病友的调研中，国内90%以上的医院都不能保证淋巴瘤治疗标准药物（CHOP方案）的使用https://www.house086.com/thread-42183-1-1.html。

如果是因为这个病太恶，医生拿它束手无策，我们没法怨；如果是因为我们拿不出钱来继续治疗，我们不能怨；如果只是因为这些救命药太便宜，就停产断药，我们要怨而且要嘶声力竭大声地怨，因为我们要让药企要让政府都听到他们所作所为的残忍！药企你们卖的不单单是商品，那是药，是用来救命的药啊！药是吃了可以治病的，救命药是不吃命可能就要没的。政府部门的领导们，淋巴瘤虽然跻身十大癌症之一，但毕竟淋巴瘤的发生几率只有十万分六，您还没有注意到它。但如果您知道有这样一些活生生有治愈希望的人，就因为百八十块钱的药，失去了生命，您是不是也觉得特别的可惜。百八十块钱，用来救命，就算是个路人也会无条件地伸手去营救。可百八十块钱的却是救命药，只有请政府优化政策，保证治疗，别再让救命药拖了救命的后腿！拜托了！！