八年了，我的一些碎碎念

小強

桑吉 发表于 2016-3-25 09:36
看了你的康复VCR，恭喜你回到原岗位上班了。重回原来的生活轨迹就是最大的成功！加油！
...

谢谢你，你也加油

小太阳

小強 发表于 2016-3-25 08:35
便秘这一点我也很严重，这两年越来越严重，而且你说的开塞露，碧生源，蜂蜜香蕉水果酸奶我也统统试过，然 ...

而且越到后面越无奈…根本治不了，哪天能够拉的通畅哎呀那简直开心死了

小太阳

小強 发表于 2016-3-25 08:36
地米吧？地塞米松。我吃激素吃的股骨头坏死……呵呵呵

简称

小太阳

白荷 发表于 2016-3-25 06:18
每次我女儿复查过关后我都要感恩上苍，和那些不幸的人比我感觉自己真的很幸运，感觉版主是个很好强的孩子， ...

嗯…现在的问题其实就是刚毕业的孩纸没有稳定的工作父母肯定着急…我爸妈之前也是像您一样的，每次检查感觉那就是一剂强心剂，因为每次检查都特别特别好，因为药量比较大的缘故，所以第一次化疗后就好了，之后完全都是在巩固…其实我也懂他们着急，但是因为这两年真的事情太多了，大家都慢慢变了，再者就是我已经八年了…在他们眼里我就是正常人了，所以对我要求也很高，期许同样很高。我跟他们越来越无法沟通，然后就越来越冷暴力无话可说…每个人活的都很不容易，都很累，很苦，很艰难…

小太阳

攒人品 发表于 2016-3-25 08:20
有时候执念不要太深。。。

我强哥 @小強 就说我执念深太要强

小太阳

xdg 发表于 2016-3-25 08:31
虽然病过，但从来没有当自己是病人，哪怕是听到背后别私语，我也当是无所谓地反问一句：你比我更健康吗？每 ...

也并非完全是纠结它们，我之前一直是感恩这些磨难的存在…但是当各种各样的suffering 都接二连三来的时候…我就崩溃了

小太阳

小強 发表于 2016-3-25 08:38
你，小太阳！永远是我的正能量！

哦并不是…现在没有正能量哦都剋

小太阳

亚拉嗦 发表于 2016-3-25 08:50
特别理解你的痛苦，你的心路历程，你的不甘心。可是生活对于我们来讲最不需要的就是敏感的神经和脆弱的心灵 ...

其实有时候我会告诉自己…生死都经历过了…还怕什么呢～但是仔细想想…好像还真的是自欺欺人

小太阳

桑吉 发表于 2016-3-25 09:04
你一定是个要强的孩子。继续努力，人生是长跑，不看眼前的，看谁自在跑最重要。
...

总有忧郁和负能量爆棚的时刻

小太阳

c76de 发表于 2016-3-25 09:15
仔细的看完了你的碎碎念，心里有些酸楚你在这么小的年纪就经历了这么多，不过也很佩服你的乐观和勇气特别是 ...

好像自黑得多了…别人就觉得你没底线了…然后开玩笑也就没底线了…这点也是十分无奈啊

小太阳

小晰 发表于 2016-3-25 09:26
如果太累了，不如什么都放下，先彻底休息一下。小小年纪经历了生死，世上再没有什么比生死还重要的事，康复 ...

首先祝福妹妹能够康复～努力坚守所有的禁忌和注意事项…嗯…至少我也写过有关康复注意和生发什么的经验帖…您可以去看看…
然后我吧…我觉得心态调整不好我大概就一直是这样了…希望您能对你女儿进行一些心理方面的疏导～起码不要像我这样…
我觉得我就是拼太久，累太久，所以精疲力竭，所以开始压抑…各方面给予的刺激和压抑太多了…所以成了现在的样子

桑吉

小太阳 发表于 2016-3-25 11:16
总有忧郁和负能量爆棚的时刻

嗯，你是很优秀的！人生来是不平等的，但终究还是会平等的。在这里你是我们的明星，小太阳，康复8年值得祝贺！

小太阳

桑吉 发表于 2016-3-25 11:30
嗯，你是很优秀的！人生来是不平等的，但终究还是会平等的。在这里你是我们的明星，小太阳，康复8年值得 ...

所以也因为之前写的帖子都是正能量，我很多负能量的想法都不好在论坛里说…觉得会影响正在治疗病人的积极性但是感觉又没地方…因为没人懂呀

小太阳

小強 发表于 2016-3-25 10:24
谢谢你，你也加油

对呀对呀，你都是论坛里名人，有vcr嘞！如果我去北京你要给我签名呀网红强哥

小太阳

对于很多人来说…尤其是康复了很久的人…其实并不太愿意回想起这些经历的…这也是为啥好多以前的小伙伴们都不在的原因…因为觉得已经康复啦…或者准确的说是已经抑制住了…所以想要重新开始过正常人的生活…
正常人的生活…嗯…充满了喜怒哀乐，并不像你在医院的时候那样…每天除了打针就是睡觉要么就是遛弯聊天什么的…（那时候手机还不是智能的…所以很少有玩儿手机的…也很怀念那个时候没有智能手机的日子呀）所以唯一的信念就是快点好起来，然后就再也不用扎针，再也不用成天闻着消毒水的味道，再也不用听周围不幸离世的人们的哀嚎，再也不用一直承担各种副作用……
唯一的盼头就是——出院！康复！
然而…当你回归正常生活后～没有人会因为你得过病就让着你…没有人会因为你所有的这种“客观绝对不可更改”的过去就理解你，它们看到你现在丑了胖了（大多数人康复后容貌会有不可逆转一些变化，体型亦然…很多人一辈子都瘦不下去了）就理解你，不会因为你的过去就无限的包容你………全都不可能，充满了算计和尔虞我诈，你也不可能打苦情牌说“我得过病啊…你们要让着我，保护我，容忍我，包容我…”
所以其实我觉得…与其说了让别人同情你，还不如别说…反正别人不会懂…哪怕是论坛里的人，也只是说比旁人更加懂你…而不是完完全全的感同身受…这是不可能滴～
在社会…学生时代你要想着升学考试…工作以后你要想着赚钱…尤其是德国重病的…每个人都觉得曾经花过这么多钱…那么要赶紧赚回来才可以呀…所以可能经受更大的
压力

小太阳

看到身边几个认识的病友不在了…啊…内心还是很难过的…这就相当于…你身体里埋藏着一个不定时炸弹…说不定啥时候就…砰的一声——爆炸了…
所以知足常乐，得过且过，难得糊涂……但是我总觉得人应该有一些追求，有一些计划…不然这么碌碌无为的活几十年然后死去…好像并没有什么意义…可能我骨子里就是不甘平庸的那种人？
所以也应该是因为有些太多的想法…所以才让自己这么累吧…想做的事情太多…贪心不足了哈哈哈～
不过太多的不如意之后…就变成了…
“最深刻的悲伤是怎样的？”“无论身边发生了什么事，都变得习以为常。”

小太阳

然后经历了特别多这样的打击and刺激之后…我就会觉得…
天命难为。

邹邹邹

楼楼摸摸，我和你很像，当时是大一结束大二快开学的时候检查出来的，我当时就以为是良性的所以很天真地请了一个月的假。好不容易到处拖关系加号进了头颈科，穿刺结果是炎症，当时我爸还拿着结果给我说肯定是好的嘛，我就想怎么可能是恶性，又不是电视剧，结果主治医生坚持要我进行活检。。然后我就要转科了，那时我爸妈也是瞒着我的，但是都要转到肿瘤科去了我一下就明白了。20都没到就糟了癌症，真是苦逼，那段时间是浑浑噩噩过来的。而且就得面临休学的境地，但是我也选择的边治疗边自学，最后就期末去考了试。我比楼楼好点就是我是用的abvd，一个月就两次～多亏那时候辅导员帮了我特别多，联系各科老师之类的，大二上考的还不错，但是大二下治疗没什么效果，我天天都躺在床上泪流满面，后来期末简直一塌糊涂。现在终于熬过来了，就看研究生体检能不能混过去。我因为放疗还有甲减，这个比放化疗后遗症还痛苦，不过日子终要过下去的。每天找点自己喜欢做的事，那就可以不想那么多了。

小太阳

邹邹邹 发表于 2016-3-25 11:56
楼楼摸摸，我和你很像，当时是大一结束大二快开学的时候检查出来的，我当时就以为是良性的所以很天真地请了 ...

还真的是很像…从之前到以后…也就手术什么的没有了…的确副作用是巨大的…每次看到有人问我不是治好了就好了吗？怎么还有副作用…副作用都有啥…我就方了我该怎么说…说一天都说不完啊2333…
看你说你是abvd就不用怕了，霍比非霍好治～放宽心️
然后mlh那种药真的会在体内存在2年…还好我当时学校老师都是从小看着我长大的叔叔阿姨们…并没有难为我，还给我帮忙打掩护…所以高考体检ok没有被发现～
然后我现阶段的问题吧…并不是说不够忙碌…恰巧是因为事情太多，太忙碌，所以压得喘不过气…压力巨大…

白荷

小太阳 发表于 2016-3-25 11:12
嗯…现在的问题其实就是刚毕业的孩纸没有稳定的工作父母肯定着急…我爸妈之前也是像您一样的，每次检查感 ...

谢谢你的回复，看来我可能高估自己了，如果我女儿康复八年恐怕我也会和你父母差不多了，因为人总是好了更想好，看了你回复的这段话对我帮助很大，我会时刻提醒自己，谢谢你。如果可以，让你父母看一下你发的贴子和病友的回复，希望可以帮助你们缓解关系。