我的儿子－经验篇

相信有奇迹

儿子走的时候，我在论坛里写了帖子，没想到得到了很多人的关注和安慰，感谢所有人。无以回报，所以想把过程中一些有用的信息做一个小结分享给大家，有些内容纯属个人视角，可能有偏颇，只是供大家参考。儿子得的是外周T细胞淋巴瘤，原发于皮肤，症状就是持续高烧不退，皮肤有各种红斑和肿块。儿子在9个月里面，先后经历了上海的6家医院（前期诊断在儿童医院、皮肤活检在华山医院、病理在肿瘤医院、二次活检和病理在瑞金医院、化疗在儿童医学中心、骨髓移植在第一人民医院），其中住过四家医院。
1. 关于活检
先后做过三次活检，第一次活检是华山皮肤科做的，送到肿瘤医院做确认和分型，肿瘤医院的病理应该是最权威的，但当时结果出来后存在种种幻想，所以到了瑞金医院又做了一次活检，结果是差不多的，只是大家在检测指标上会有不同，最后一次是复发后在儿童医学中心做的。肿瘤医院的病理时间是最长的，需要一个月（网上也看过相关文章，病理需要一些时间相关操作，急不出来的），瑞金医院2周，儿童医学中心1周。
在儿童医学中心治疗时，需要活检的蜡块或玻璃片再次做FISH，目的是看看有无靶向性的药物可以使用，所以向活检的医院借好蜡块和玻璃片并保存好是必须的。

2. 关于治疗方案
对于儿童比较少见的淋巴瘤而言，建议可以同时比较儿童和成人的治疗方案然后进行选择（不过肿瘤医院是不治儿童的），对于这种特殊分型，有些时候也许成人医院的方法更多一点。据我所获得的信息，有以下一些不同：儿童医学中心使用普通的阿霉素，而一医会使用脂质体阿霉素，查看了相关论文，两种药物对心脏毒性而言，后者副作用会小一点；儿童医学中心每个疗程之间会用心电图检查心脏状况，而一医每次采用心脏彩超，儿子在儿童医学中心6个疗程的心脏检查中都没有查出问题，但近一个月后在一医的彩超检查中提示衰竭了；儿童医学中心在化疗后使用了国产的a2a干扰素防范复发，但需要每天打一次针，而一医建议使用进口干扰素，效程更长，副作用更小一点；在复发后，虽然不太清楚儿童医院的后续方案，但好像类似于西大苯胺的成人特效药是不会使用的，而由于成人医院对这种药的用药经验更丰富，所以会去考虑尝试使用，而在国外问诊来的方案中也同样建议尝试使用一些成人的药。
虽然儿子没有挺到骨髓移植这一步，但之前还是咨询过儿童医学中心和一医，有一点是可以供大家参考的。由于骨髓移植会进行大剂量的放疗，对生殖器官的伤害是永久性的，儿童医学中心没有针对性的手段，但一医确提到了有保存精子、冷冻睾丸的部分组织等手段以提高患者日后的生存质量。
瑞金医院皮肤淋巴瘤专科好像和耶鲁大学的医院有合作，有非化疗手段治疗皮肤淋巴瘤的方法，但通常都是对于惰性淋巴瘤的，也有生物疗法，但对T细胞是没办法的。

3. 关于治疗体验
论设施而言，儿童医院和儿童医学中心是最好的，瑞金医院和一医都是比较老的楼，设备比较陈旧。
论医生，儿童医学中心的医生都非常有职业精神和专业性，但与患者的交流实在太少，每次交流都非常简明扼要，每次内心总感觉不踏实、和医生好有距离。当然我也非常理解医生，病人这么多，任何一句多余的话也许都可能带来时间的浪费和不必要的麻烦。不过，医生虽然表面冷淡，但内心都非常好，当我向医生请求帮我整理一份国外会诊的材料，医生居然在过年的时候用最短的时间帮我整理好了，这一点我还是很感动的。一医的医生在我第一次门诊的时候聊了好长时间，把各种可能的方案，可能的结果都透彻的给我们进行了讲解和分析，甚至还安慰了我们，让我们的心里暖暖的，觉得有了新的希望。
论护士，两家儿童医院的护士都很亲切，都很能哄孩子，但令我印象最深的却是一医的护士。一医的护士除了亲切外，还非常人性，儿子后期心脏不行的时候，两个护士居然拖着很重的体重器到床边给儿子测量体重；最后一个晚上，告知儿子第二天早上空腹验血，但儿子那个时候若整晚不喝水会很难受，儿子坚持到凌晨实在无法忍受了，护士居然在凌晨3:30的时候帮他单独抽了血。瑞金医院的护士比较不如意，就不谈了......
4. 关于国际问诊
复发后，做了国际会诊，美国治疗癌症最好的儿童医院叫丹娜法伯／波士顿儿童医院癌症中心，全美排名第一，应该在世界上也是顶级的。联系了盛诺一家——一家中介，做一次国际会诊需要40000人民币，预约大致需要2周，包括了资料整理、翻译和视频会面。后来觉得预约时间太长了，就委托了美国的朋友，自己整理病历找朋友翻译，咨询了两家医院的主任医生，问诊的费用大概是4000人民币左右。问诊的结果大致给了一个下一步的方案方向，可能会用到的药，很简单，并给了一个预后的结果预期，若不准备去国外治疗，会诊的价值就不是很大了。
国外医院和国内医院的不同在于，国外医院的病历相对集中，临床可参考的数据比较丰富，而国内医院是各自为阵的。对于外周T而言，亚洲患者人群比例更高点，美洲人病历比较少，所以去不去美国也需要斟酌。
还有一些打听来的信息：在波士顿儿童医院，家属可以陪夜，医院有餐供应，医院里面有中文翻译，环境非常好，当然价格也非常高，波士顿儿童医院对于这个病的估算是100万美金，时间3-6个月。另外，在美国房租大概是3000美金一个月，吃饭相对便宜一些。
考虑到类似的不佳预后，以及人生地不熟带来的生活和心理问题，外加高昂的费用，我们最终还是放弃了。

好了，失去儿子的痛也许会随时间慢慢减弱，但思念却总也挥之不去。论坛里的各位都要勇敢，不管结果是什么，我们都曾经一起全力拼搏过......

山东徐海峰

孩子在天堂里没有病痛烦恼

少帅辉

节哀！

我妈是老大

虽然还没为人母，但姐姐的痛我也多少能体会，您尽到了作为母亲的责任，是位称职伟大的妈妈，谢谢这些分享，要相信缘分，你们母子这辈子未完的缘份下辈子还会再续

黑色的鹧鸪菜

世上只有妈妈好

冷月

同为母亲，只想抱抱你，任何语言此刻都觉得多余。好好地继续生活，带着思念，带着爱，保重自己！

会好的517

伟大的妈妈

每一文

节哀。

hqjlbl～乐清

天津中国医学科学院血液病医院孩子都有化疗

━═☆小丑鱼

节哀，保重身体，好好继续生活下去，孩子希望你们是快乐的！我们努力过了！

佑贝

时间可以淡化以前痛苦的往事，多做一些自己开心的事，就没那么难过了，过去的时间久了就放下了，

佑贝

卯卯妈妈

331814571

抱抱好勇敢的妈妈

preppy88

你写下的一切都很有价值，谢谢你，愿你早日走出伤痛。

春天到

不想说什么！愿天堂没有病痛！聪明的人类 抓紧研制特效药吧

坤哥他爸

离苦得乐，大爱无疆

包头刘

无法改变的，就去面对，坚强！

极限天空

加油，坚强

xu325

同病相怜，谢谢你的真心面对和对孩子的努力。