定下医院定下方案开始化疗--可恶可恨的Burkitt--治疗日记

水袖1027

缘来幸福 发表于 2012-11-9 22:23
我爱人伯基特淋巴瘤，也是大剂量的hyper-cvad方案，B方案后发烧，便秘后肛裂，痛了3天，起不来床，不能坐 ...

我觉的有没有治谁也回答不了，作为家属不能放弃，能尽人事，听天命 ！！

水袖1027

11.12：11.2号第三次后出的院，出院时有贫血现象。在家一星期倒没有什么难过，除了浑身无力，但这个无力让老妈心情很不好。过了五天化验，还是贫血，红细胞上来很慢，从出院69升到72，钾和钙都偏低，而且白细胞又掉到2600，与医生商量还是住院，看看要不要输血。11.11住院，补了点参麦，盐水加钾，预约了心脏彩超，今天下午请假陪老妈检查心脏彩超和心电图，怕心功能是不是受影响，因为浑身无力和气紧。血常规显示红细胞升到78，没有输血，从医生处了解到一般要小于60临床建议输血。期间每天吃红枣桂园汤，吃升血宁片说明还是有效果的，但升白细胞的药效果不明显。医生说这个要慢慢养，其实我内心还有一个自私的想法，老妈和老爸两人在家太冷清，还不如在医院，老妈可能东想西想也会少些，精神分散些，心情好些。

水袖1027

12.6：这些天一直没有勇气来记录老妈的病情，只能用祸不单行来形容。出院三天，老妈的11月19日清晨晕倒在自家卫生间，一天一夜的糊话。经诊断腰锥两节骨折，脑部硬膜下出血，脑两中央半卵区多发缺血灶，心脏主动脉瓣局部退行性变，左室舒张功的减退。一切的一切只能归结到化疗副反应！在医院躺了两星期后，在12月3日对腰锥进行了一种注入骨水泥的手术，虽然手术时痛不堪言，但使老妈脱离不能下床的痛苦，同时取了活检，因为虽然CT和磁共振没有显示转移，但还是不能排除中枢的转移！晕倒后中间的两星期硬伤内病的痛苦笼罩全家。12月5号昨天，医生决定对老妈进行R-CHOP方案的第四次化疗。中间我也网上咨询了朱军专家，他也建议先要保证治疗的安全性，老妈对化疗的耐受性不好。到这个情形，心里总有一个声音，如果转移到中枢了，不治了，让老妈不受这个苦了，过几天安生日子！

水袖1027

从第三次化疗以来，血的其他指标尚好，慢慢恢复了，就是红细胞一直上不去，到现在一直在87、89，如果朋友们对提高红细胞有好的建议请指教，十分感谢！！

水袖1027

12.13：12日血常规白细胞1100，马上打升白针。12月5日上的R-CHOP，反应更快了！今天还觉有恶心！老妈前两天还心情开朗，一难过，又往不好的地方想了！

zhangggongplay

伯基特用R+chop方案估计很难压制住，采用的应该是类似急性淋巴细胞白血病的方案。因为伯基特可以说是最高度恶性的淋巴瘤，基本上治疗的机会只有一次，初次治疗就一定要治好，一旦复发了就基本没有什么好的办法了。怎么当时只给出R+chop方案，难道没有其他方案选择吗。

zhangggongplay

一线治疗是HypercVAD化疗联合美罗华的高强度治疗方案，估计年轻人还可以承受。老年人很难承受的起。如果身体不好采用R+CHOP方案也是一种选择，不过疗效估计没有HypercVAD好。

水袖1027

zhangggongplay 发表于 2012-12-13 11:39
一线治疗是HypercVAD化疗联合美罗华的高强度治疗方案，估计年轻人还可以承受。老年人很难承受的起。如果身 ...

纠结病的方案和人的耐受力，没有比较选择试验后悔。。。

为了爱

我老妈是弥漫大B，也正在煎熬，楼主写出了作为儿女的心情。看了如同身受。我会一直关注楼主的帖子的。互相慰勉。
你家化疗了这几次，怎么没有见到评估结果呢？

水袖1027

为了爱 发表于 2012-12-19 20:40
我老妈是弥漫大B，也正在煎熬，楼主写出了作为儿女的心情。看了如同身受。我会一直关注楼主的帖子的。互相 ...

刚做完了第四次，又肺炎了

为了爱

水袖1027 发表于 2012-12-20 11:09
刚做完了第四次，又肺炎了

现在北肿都是两个疗程一评估，评估化疗效果，看是否需要换药。该评估一下了。

水袖1027

12.20：从12号白细胞下降1100，开始打升白针，14号还是降到600，16号检查还是只有900，中间因为看老妈一身身出冷汗，一边担心钠降低，给补钠，因看着内衣汗湿，给老妈擦了擦，结果犯下错误----老妈感冒了，开始鼻涕咳嗽，吃了三天药还是不行，昨天还是用吊针治疗。这时人的抵抗力太差，稍不小心就这样了。人特虚，老妈说坐个十分钟就开始出冷汗了，稍动一下就气喘得不行。每天晚上陪着，听着咳嗽心里痛，昨晚终于稍好些了，一夜到天明了。19号的血常规白细胞升到1.5万了，估计是肺炎的缘故，痰去培养花验看是什么细菌，但要三五天，等这结果出来估计老妈也该好了。今天升白针应停了吧，已打了八天了！

水袖1027

为了爱 发表于 2012-12-20 11:12
现在北肿都是两个疗程一评估，评估化疗效果，看是否需要换药。该评估一下了。 ...

二个做完时做了增加CT检查，不知北肿评估是什么手段？现在这段时间做了好几次CT和磁共振，怕这些辐射过多。

为了爱

水袖1027 发表于 2012-12-20 11:26
二个做完时做了增加CT检查，不知北肿评估是什么手段？现在这段时间做了好几次CT和磁共振，怕这些辐射过多 ...

北肿也是增强CT评效，有条件的上PET，我是听北肿治疗的病友说的。不知二疗做的CT评效结果如何？这才是评价方案的标准啊。与其纠结化疗方案选哪个，不如多一些关心现行方案的疗效啊。

水袖1027

2013.1.4：送走苦乐不堪的2012年，2013年，我们 一家继续奋斗。2012年的最后一天31号，老妈上了第五次化疗，方案还是R-CHOP，主治医生不再与我说方案，我也不想去问医生 了，前一天血常规，白细胞只有3.6。只是跟医生商量升白针早点打，鞘内预防也用上。新年所有的祝福送给亲爱的妈妈，愿妈妈恢复健康！！！！！！

知足常乐

看楼主的帖子真让人揪心，非常理解你的心情，眼睁睁看着自己的亲人痛苦不堪却束手无策。治疗的过程一波三折，但你老妈还是很坚强，是你们的爱支撑着她。化疗期间人很虚弱，必须加倍小心，尤其是做家属的。真心祈祷你母亲能快点康复共享天伦！

水袖1027

2013.1.11：虽然升白针提前打了，1.10日的血常规又白细胞又掉到700，血小板和血色素都很低，前两天出现尿频现象，差不多一小时一次，做了尿常规正常，晚上又请妇科会诊，医生觉的正常，想想别的方 面不太可能，两方面都用了药，状况好象正常了。本来化疗结束后要做鞘内注射预防的，但因上次老妈腰锥手术过，医生觉的针注不进去，后来咨询骨科专家说没关系，现在准备等老妈白细胞上来再做。其他情况还算好，关键老妈的情绪还可以。但我在想下一步，是在第六次前做个PETCT看看情况，是继续用R-CHOP方案还是回到前面方案，因为两个疗程后做过增强CT已看不出肿瘤，但后来腰锥和脑部的磁共振和CT检查觉的的点不正常但又不象转移，似乎只有PETCT来检验一下。怕等做完第六次R-CHOP再检查，万一没有CR还要继续方案的问题，全家人一心等着结束六次结束治疗回复健康的弦会绷不住！

水袖1027

2013.1.15：1.12日血常规升到2200，肝功能都正常，医生就决定停了升白针，这次好象打了七天的升白针。1.14日血常规已恢复到7100，血色素79，血小板正常了。下午又做了腰穿，脑脊液化验也正常，只是六个小时躺着不动，到最后一小时老妈实在难受极了，敖到少十分钟就起来了，东西也不要吃直接睡了。今天下午出院回家休养了，准备一星期后去做PETCT，期望一切都好！

小丹丹

阿姨加油！愿所有的妈妈病都能快点好，别让她们再遭罪了！

水袖1027

2013.1.29:   经与医生商量在第六次化疗前进行PETCT检查，想看看有没有必要改第六次方案或进行八次化疗。1.21去检查，第二天结果出来一切都好，老妈听了很高兴觉的第六次也不用去做了，但还是在我们的劝说下进了医院，1.25开始第六次R-CHOP，身体真的很虚，27日晚上上WC居然摔倒了，吓我一身汗，幸亏情况还好。今天又抽了血检查。现在纠结一个问题，要不要对颈部这个原发灶部位进行放疗，主治医生是不建议，说指南也不要求。但看网上一篇文章说局部放疗可以提高总生存率，所以又想结束这痛苦的过程，又怕以后出现情况会后悔,朋友们有好的意见吗？