定下医院定下方案开始化疗--可恶可恨的Burkitt--治疗日记

水袖1027

jamesfenyao 发表于 2012-8-15 10:49
病理中心复旦是比较权威的，如果是大B的话CHOP方案肯定是没问题的，复旦病理说首先考虑是伯基特那方案就 ...

请问你们是RCHOP与hyper-cvad交换做吗？计划是几个疗程呢？

水袖1027

8.16：早上一上班就接到老妹电话，说老妈喉咙肿痛，吃不下东西，有低热。昨天一起晚饭时还可以的，一个晚上就这样了！联系了主治医生，让马上去做血常规，看看白细胞。上班马上处于不安中，也许应该要求不出院，但医院的病床太紧张了，上午通知我们出院，马上就有病人来等我们走人了！

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8.17：今天请假陪着老妈，状态很不好，说是讲不出的难受，好不容易吃点汤汤水水，又全吐了，食物、保肝的药全白吃，老天，什么时候会好？吃不下又时时恶心，就是正常的身体也吃不消啊！有什么办法可以让我做啊？？？

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8.18：今天是乎好点，说话总算有点力气了，吃一点点粥，没吐。前天的白细胞是4000多，刚算正常。煮五红汤，只喝的是汤，不知有没有作用，有经验的朋友看到请告诉我哦！

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8.20按计划今天是要上第三次美罗华的，早上一查血，白细胞掉到500，立马让我们转入无菌病房，虽然还没有发热，显然情况很严重，上班的路上喉咙里一直噎着，替老妈难受，担心以后的日子。。。我能做什么啊。。。

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8.23：经过三天的升白针，白细胞回升到1700，医生说这算理想 的，但我觉好慢啊，这几天总是断断续续发烧，上午 正常，下午温度又上来了，每天挂头胞类的盐水，腰酸没胃口，老妈真是很痛苦，一个劲的说不想治了，听了一样的痛苦，但不行啊，要坚持，坚持着。住在无菌帐内，机器声音又很响，老妈说象牢房，呵呵，她不知这病房后面可能好几个人在排队呢。升白针今天 是第四天，一天三针，说回到3000多的话，一天打个一两针再维持几天。
  另五红汤，老妈不要喝了，每天给炖了些虫草给吃，不知有多少效果。

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8.27：昨天白细胞升上以后搬出了加无菌罩的病房，今天又上了600ml的美罗华，头发开始狂掉，头皮痛，胃口小，精神尚好。明天出院回家养一星期，看能否进行第二个疗程。没化疗前吃虫草曾出现脸浮肿，这次吃又肿了，已停两天，改吃海参，据说也有助伸白细胞。

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9.4:  9.2入院，经过六管血化验，肝胆胰B超，胸部拍片的检查，医生说一切指标尚好，下午开始了第二次化疗。昨晚陪在医院，象第一次刚开始一样，精神、胃口还好，昨天挂了一整天各种盐水。昨天在这个网上看到洪飞放的“2010非霍奇金淋巴瘤临床实践指南”，心里还是打鼓老妈的治疗方案，要是早点进一步有认识，我应该建议美罗华+CODOX-M这个方案的，不明白医生为什么选择美罗华+CHOPE这个方案，等下次碰到医生决定再沟通一下这个方案，是不是有必要调整为CODOX-M。总是担心吃那么多苦疗效会预期吗？

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还要一说的是，在家休息间除了吃高蛋白的食物和每天的五红汤，还吃医生配的东阿阿胶的补血液，不知是不是这些东东的效果。经过升白针，8.28出院时白细胞有一万多，回家休息了几天，9，1化验白细胞还有9000多，血小板也有301.

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9月2日开始的第二次化疗，九月八日出院，回家的晚上开始吐，什么也不要吃，难过的药也不吃，咨询医生认为是激素药停掉的反应，老妈的肾上腺功能弱，自身分泌慢，人虚弱的不行，今天十日又来门诊挂了5Ml的地塞米松，明后天减量口服激素药泼尼松片。今天的血常规和电解质都好的。希望回去会慢慢好起来。百度激素的副作用，这个量应该不会太厉害，还是人的感受重要。

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9.10化验时白细胞还有4.4，今天去化验居然只有0.3，天，马上住院，幸好层流病房还有床位。昨天老妈的情绪就非常不好，总想些过去不开心的事，睡不好，吃安眠药也睡不好。跟第一次化疗后情况差不多一样！！但还没有发热，不知是好还是坏。主治医生今天没有上班。

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9.25：今天再次入院，准备第三次化疗，但妈妈身体似乎还很虚弱，她还说做完这第三次不要做了！情绪低落，我们的话也劝不进，分析觉得还是老妈发现时身体无任何不适，入院治疗如此难过，心理落差太大！这次要求医生给开了CT，想检查一下两次的情况。鼓励自己吧，坚强！我要做妈妈的坚强后盾！不管我是如何难过！

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9.26：本来今年准备上美罗华及做腰穿，但昨天的CT出来，说是肺炎，具体我还不知是什么性质的肺炎，化疗暂时停掉，医生说这是常出现的现象，但电话里老妈的情绪似乎不好。刚刚查了肺炎的有关帖子，似乎得的人不少，不知我们的医生具体怎么治疗，电话里说会找呼吸科的专家会诊，估计要确定性质。要晚上才能到医院了解具体情况。担心中。。。。。。

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9.27：准备上第三次化疗之前CT显示肺炎，昨天主治医生请呼吸科的专家来会诊，本来说要做呼吸镜（可能名有误），让老妈担心了一天，没有做，专家医生判断说应是真菌性肺炎，让我们吃一种药，名没有记住，只记比较贵，一 包四粒，一天要两包，要差不多六百元一天，说是先吃十天再CT检查。若有好转再上化疗，还说这肺炎十天半个月好不了的，这药要吃较长一段时间。今天早上体温37.7，似乎有低热，之前没有热度也没有咳嗽也没有痰，只觉气稍紧，乏力。

水袖1027

9.29：体温还是有一点点，38度不到，医生说暂不用用药。老妈希望出院。治肺炎的药是伏立康唑片，成都华神集团制药。昨晚与值班医生沟通，感觉很气馁，对方案不是纠结而是觉的当初自己了解不够，应该留在上海复旦治疗，经验，医生的经验才是最重要的，在有标准方案的基础上。当初有最好的医院为什么不选择？？

水袖1027

10.3：十月一日办的出院手续，回到家体温慢慢下来，在37.2、37.4之间。只是胃口较差，脸上有点皮诊状，不知是不是这伏立康的副作用？体温计放在嘴巴里，下巴一直抖动，控制不住。很是担心，药物使人变化越来越大！

狼的诱惑

坚强等于胜利

交流伯基特

我来已5天，看了几十小时帖子（以洪飞的发帖和回帖为主线）和文献。发现诊断是关键，只要诊断明确了，方案依NCCN指南确定，部分医院还制定了具体而规范的诊断治疗指南，比如本网站文献中提供的《复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤多学科诊疗指南》，找到相应的分型一切清晰，摘录如下：

10.伯基特淋巴瘤
10.1诊断（治疗前检查）
基本检查：
体检（注意全身浅表淋巴结，包括韦氏环和肝脾大小）
体力状态（PS）
B症状
血常规
血生化（包括肝肾功能及电解质，注意尿酸水平）
LDH
乙肝病毒检测，HBV-DNA（必要时）
HIV
β2-微球蛋白
胸部、腹部、盆腔增强CT
腰椎穿刺
骨髓活检或穿刺
LVEF检测
可选：
PET/CT
颈部CT

10.2治疗原则
1．主要采用密集短程的化疗方案，包括高剂量的环磷酰胺（或异环磷酰胺）、中枢神经系统预防，包括鞘内注射治疗（甲氨喋呤和/或阿糖胞苷），高剂量甲氨喋呤和/或阿糖胞苷。
2．注意预防肿瘤溶解综合征（tumor lysis syndrome，TLS），进行水化、碱化和降尿酸治疗，定期监测肾功能和血电解质情况。
3．可以用利妥昔单抗治疗

10.3建议化疗方案
   Hyper-CVAD方案±R
   1，3，5，7疗程
CTX  300 mg / m2，bid，iv，2h，d1-3， Mesna保护
VCR  2mg ，iv，d4,11
ADM 50mg/m2（或E-ADM 80-100 mg/m2或THP 50mg/m2 )iv 2h d4
DXM  40 mg  iv或po，d1-4 , 11-14
2，4，6，8疗程
MTX  1 g / m2，iv，24h，CF解救，d1
Ara-C  3 g / m2，bid，iv，2h，d2-3
所有疗程均G-CSF支持
三周重复
每疗程中枢神经系统预防
MTX   12mg， IT，d2
Ara-C  100mg，IT，d7   
   利妥昔单抗 375mg/m2
三周重复

   CODOX-M/IVAC±R   
   1，3，5，7疗程
     CTX 800mg/m2 d1，200mg/m2 d2-5
ADM 40 mg/m2 d1
VCR 2mg d1，8
MTX 1200 mg/m2 1小时，继之以240 mg/m2/h 联系23小时，亚叶酸解救 d10
IT Arac 70 mg/m2 d1，3， MTX 12mg d15
IVAC
2，4，6，8疗程
IFO 1500 mg/m2 /d，d1-5，Mesna解救
VP-16 60 mg/m2 /d，d1-5
Arac 2000 mg/m2 ,每12小时一次，共4次，d1-2
IT MTX 12mg d15
  所有疗程均G-CSF支持，三周重复
利妥昔单抗 375mg/m2，三周重复

10.4治疗：
初治低度危险患者（LDH正常，腹腔病变完全切除，或者只有单一腹腔外病灶）化疗或者参加临床试验。化疗可采用CODOX方案应用3次，或Hyper-CVAD方案需交替4次。达到完全缓解的患者进入临床随访。未达完全缓解的患者进入临床试验或个体化治疗。
    初治高度危险患者，化疗或者参加临床试验。化疗方案采用CODOX-M/IVAC方案交替4次，或Hyper-CVAD方案需交替4次。达到完全缓解的患者进入临床随访，或进入临床试验进行强化巩固治疗，未达完全缓解的患者，参加临床试验或个体化治疗。
    复发患者可以参加临床试验、个体化治疗或予以最佳支持治疗。
    临床试验治疗应当包含自体造血干细胞移植支持的大剂量化疗。

随访：治疗完全缓解的患者，在第1年每2月复查，第2年每3月复查，以后每6月复查。

非常全面、清楚，怎么会纠结？不是吗

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补充：不懂的中英文专业名词借助百度

水袖1027

交流伯基特 发表于 2012-10-8 15:54
补充：不懂的中英文专业名词借助百度

我是到定下方案治疗后才知道有标准方 案一说，不知你家病人多大了？在那里治疗？我妈妈61岁，宁波的医生说标准方案太厉害，怕老人吃不消。而我逐渐对方案的了解，越来越害怕，现在用RCHOPE方案我妈妈反应已厉害，做了两个疗程已的肺炎，想换成标准方案，医生一直说老妈身体吃不消。象一把双刃剑，一个方案怕杀不死伯基特！！一个方案怕老人身体抗不住！！