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楼主: 依旧晴天

一牵手就是一辈子(已完结)

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发表于 2012-8-7 17:17:57 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃金昌
为爱斗争2012 发表于 2012-8-5 19:30
你的故事和我的如出一辙,所幸的是我们没有遇见庸医,但是你所承担的感情压力和我是一摸一样,所有的情感都 ...

你的情况跟我父亲相似,甚至KI67指数还高点,请问是长在什么部位?

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发表于 2012-8-7 21:05:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
这么一条谁都不是自愿走的路,走上来了,就全力争取早点回到正常的大路,人生有时无法回避要走些弯路,逃无可逃那就迎头而上,全力一战,战而胜之则大功德
2011年7月确诊弥漫大B,非生发中心,III期B,R-CHOP*3+R*1+R-MAG动员采集+2011年11月24日自体移植,2011年12月出院

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一生平安康复0-1年

发表于 2012-8-8 15:00:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
极地阳光 发表于 2012-8-7 17:10
我父亲跟你老公情况差不多,长在腹股沟,非霍奇金,弥漫大B,非生发中心,增殖指数90%,一直不疼,医生说长 ...

你听谁告诉你,这个位置发病预后不好,我相信洪小南都不会有这样的结论,你知道你这句话是多么伤害病人家属的心啊…。

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发表于 2012-8-8 15:08:10 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃平凉
康复者 发表于 2012-8-8 15:00
你听谁告诉你,这个位置发病预后不好,我相信洪小南都不会有这样的结论,你知道你这句话是多么伤害病人家 ...

医生说的,我自己肯定不会胡说,客观情况就是这样的,我也是病人家属,我爸也是这个位置,我难道不伤心?这是事实,要接受,同时也要积极治疗不能放弃

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一生平安康复0-1年

发表于 2012-8-8 15:21:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
极地阳光 发表于 2012-8-8 15:08
医生说的,我自己肯定不会胡说,客观情况就是这样的,我也是病人家属,我爸也是这个位置,我难道不伤心? ...

我治愈14年了,谢谢我老公     [复制链接]
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向日葵向日葵 当前离线 好友10日志1相册0帖子85精华0积分271注册时间2011-4-5最后登录2012-3-29. 发消息  窥视卡  雷达卡
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好友10注册时间2011-4-5最后登录2012-3-29在线时间17 小时激情184 .串个门加好友打招呼发消息. 楼主
发表于 2011-4-20 23:03:29 |只看该作者 |倒序浏览       以前看病的细节不太记得了,虽然那个时候也不小了,大概15-16岁的样子,只是没心没肺,家里人隐瞒了病情,治病都整天吃吃玩玩,开心的很,放化疗对我的影响也不是特别大,吃强的松的缘故吧,虚胖了很多,96年左右吧,右腹股沟有个瘤子,后来越长越大,不痛不痒,我真的不记得我当时有其他症状,后来仔细回忆,好像有一次睡的迷迷糊糊发热出虚汗什么的,就记得一次

       后来爸爸带我去开刀取出瘤子,当时在我们地方市医院我爸爸的舅舅帮我开的刀,他是那个医院的副院长,多亏他当时的一路指引,叫我爸爸拿着瘤子去南京人民医院做的病理化验,爸爸跟我说,我是(弥漫性)非霍奇金淋巴瘤 B细胞系列大小细胞混合型 II期 我到现在也没有找到和我一个类型的病友,比较纠结,因为以前的病历都遗失了,也可能过了这么多年,病理都重新分型了吧,后来舅爹叫我们去南京肿瘤医院治疗的,当时还专门叫家里亲戚找关系,找了一个比较好的医生吧,按照我爸爸的话说,我看这个病,一点都没有走弯路,现在想想,很感谢我南京的那些亲戚,虽然我以前并不认识他们,他们给了我很多帮助和关怀,真的很感激


       我虽然在肿瘤医院看病的,但是没有床位,还是床位太贵,我不记得了,反正是住在外面的小医院化疗的,方案拿好,直接药水拿别的医院去挂的,后来又照射,值得一提的是,我当时发现的是右腹股沟有瘤子,开刀的时候取出一个鸡蛋大小,就听舅爹和他朋友说,下面还有几个小的。。。。当时是舅爹和他朋友一起给我开的刀,后来去南京做了CT,发现右边盆腔还有不少瘤子,最大的也有鸡蛋大小,而且还粘在右边的输卵管上,所以我爸爸说,不一定原发位置是右腹股沟,也有可能是右边盆腔,但是万幸的是,都在淋巴结区内,没有到其他地方呢,然后照射的位置就是右腹股沟和右边盆腔,我的主治医生姓顾,顾主任,很帅很和气的一位好医生,他说孩子还年轻,将来长大要结婚做母亲的,照射的时候一定要注意,反正我当时照射的那个红线是经过他们研究好一会画出来的,就为了防止照射到我左边的输卵管,现在想想当年顾医生的认真负责给我带来多大的幸福啊,我现在有一个爱我的老公,和一个可爱的女儿,我的女儿很健康!


         因为当年父亲一直隐瞒我,好像也说过是淋巴瘤,还是脂肪瘤之类的,反正跟我说是良性的瘤子,我最近才知道瘤子也可以是癌症。。。。以前跟老公说过我腿上开刀的事情,还有在南京看病什么的,当时虽然在南京肿瘤医院看病的,但是一直住在其他的小医院的,那个医院比较破旧,爸爸说是一个什么铁道职工内部医院,没多少病人或者和我一样病的病友同住,可能这也是隐瞒我,让我不知道自己真正病情的原因吧,如果住在肿瘤医院病房,估计大家说说什么都清楚了,记得我以前的病友就是些老头老太,中风,瘫痪什么的。。记得我放化疗还一直出去玩啊什么的,什么中山陵啊,玄武湖啊,夫子庙啊,好多地方都玩遍了,还每天到小医院附近去租言情小说看,呵呵,而且每天想着吃什么小吃,开心的很,哪里像个病人哦,爸爸说我当时放化疗的剂量蛮大的,医生都说我体质好,年轻,抗得住,一般年龄大的人可能不会像我那么轻松,主要没有思想负担吧,什么都不懂,长那么大,一直生活在一个偏僻的小地方,第一次去大城市,还蛮兴奋的。。爸爸说一共化疗6个周期,我也不知道是多久,反正记得一直在南京医院挂盐水,最后2个疗程是拿回老家挂水的,因为多少有点不舒服,回老家挂水我一直抗议,问爸爸,为什么一直要挂水,我不想挂了,爸爸说再挂最后一个疗程就不挂啦,记得药水就拿到我家里挂的,我们当地的赤脚医生帮我挂的水,汗,主要我笨嘛,没心没肺的,当时也没有遇到过身边亲人去世什么的,对死亡没有什么概念的,所以没有什么思想负担的,现在回忆起来,当年爸爸一个人带着我在南京住院治疗,给我买好吃的,他自己却啃馒头,我说,爸爸你怎么一直吃馒头啊,爸爸说,我喜欢吃。。。。我的好爸爸,还有回家的汽车上,爸爸流眼泪,我问爸爸怎么了,爸爸回我,沙子吹到眼里去了,后来爸爸对我说,当时他的想法就是,他不能没有我,哪怕只有百分之一的希望,他也不会放弃,爸爸,我的好爸爸,你就是我的天!



         去年开始我右腿开始浮肿,其实说去年开始吧,好像也不完全对,因为开过刀以后,我右腿好像就一直比左腿粗点的,只是去年开始右腿明显浮肿,现在大腿相差6-8厘米,小腿相差3厘米,我当时想去上海治疗我的腿的,告诉爸爸情况,爸爸才对我说了我以前的病史,他说估计是以前开刀,放化疗引起的淋巴水肿,回流受阻,我最近2年,身上断断续续冒出10来个小疙瘩,有2个疙瘩在右大腿附近,靠近腹股沟不远吧,所以爸爸不放心,担心复发什么的,叫我去医院做检查,后来做了CT和验血,暂时没有发现问题,想把疙瘩活检的,但是疙瘩太小了,我现在的思想负担比较重,经常担心复发,可没有了当年小时候的初生牛犊不怕虎啦


       对了,我自从以前治疗结束,就没有复查过,也没有忌口,没有做任何巩固,经常吃垃圾食品,吃辣,还喜欢熬夜,现在想想这些都是大忌啊,我腿浮肿和身上冒疙瘩,是因为经常和老公吵架,那阵子心情情绪不好,才开始的吧,其实都是些小事情,现在想想真的不值得,我现在很珍惜这个家,不为小事情计较了,我爸爸告诉我老公我的病情后,老公一直安慰我,带我去医院复查,还说,哪怕万一复发,也可以治疗好的,对我是不离不弃,觉得自己真的很幸福,很幸运,虽然生了淋巴瘤,但是我有一个爱我的好爸爸,好妈妈,现在还有一个好老公,可爱的女儿,我很知足,这些都是上天多给予我的恩赐啊,大家一定要有信心,加油哦!虽然我现在每天总是疑心病很重,好像得了疑病症,汗,惭愧,呵呵~

       看了我们论坛讨论单身患者治愈后的问题,还有给我留言的病友也咨询了这个问题,我觉得没有什么的,就像我在帖子里的留言说的, 我觉得你们不要有思想负担,总有那么一个人在等着你,接纳你的,我老公知道我的病情一点也不嫌弃我的,还安慰我,我知道他不会抛弃我的,就像如果他有什么事情,我也不会抛弃他,找对象就要找重情重义之人,我除了以前患过淋巴瘤,还有乙肝,我老公也不嫌弃的,没有人愿意生病的,爱一个人就要爱他的全部,当初我和老公谈恋爱,老公告诉我他一个耳朵听不见,那个时候我们已经热恋了,我也没有顾虑,也不嫌弃的,你爱的人生病或者有缺陷,你只会更加怜爱,大家加油!一定会找到真爱的!      昨天晚上跟老公说这个事情,我问老公,如果我们恋爱的时候,你知道我的病情还要我吗?他说要的啊,你现在有病我也没有嫌弃你啊,呵呵,我个人觉得病友们还是先告诉自己恋爱的对象,当然不是刚认识就立即说,你可以等一阵子找个适当的机会告诉人家,如果他因为这个原因放弃你,那他也没有什么值得你托付终身的,如果婚后告诉,婚前不接受不理解的人,婚后可能一样会不接受,我们女性朋友还有一个生育的问题,放化疗可能对生育多少有点影响,我听病友说最好5年后怀孕,上次我去医院复查,医生说我能怀孕都是奇迹,汗,我问老公,如果我不能生宝宝,你还要我不,他说要的啊,你怎么总是问这些幼稚的问题,在这里我要感谢我老公,虽然他可能不会来看我写的文章,老公,谢谢有你!

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发表于 2012-8-8 16:05:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
请问QQ群号是多少?

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:40:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
数字 发表于 2012-8-5 18:24
好人会平安,坚持战斗,胜利不会远

谢谢鼓励

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:47:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
企盼阳光 发表于 2012-8-5 20:02
我们的情况也基本一样,今年结婚十周年,年初出现一些症状,6月份确诊,幸福平静的生活一下子打乱了,一直 ...

嗯,我相信这只是我们生活中的一个小波折而已!

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:49:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
小雅 发表于 2012-8-5 20:27
加油!爱会创造奇迹!

谢谢小雅医生,小雅医生的帖子给了我们很大的信心!

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:50:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
ling 发表于 2012-8-5 21:18
我老公长的这个位置教授们都说很罕见,上肿都说没 方法,没有很好的治疗方案可又参考,如果治疗也是试着去 ...

没有不能,超越可能,我们一起加油!

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:51:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
五哥 发表于 2012-8-6 07:25
哈哈,支持~
瞧楼主吓得~
好好安慰下老公~

五哥心态真好,值得我们学习!

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:52:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
快乐 发表于 2012-8-7 09:57
我们的情形都差不多,你老公是幸福的,因为有这样一个爱他支持他的妻子。我当初得病的时候是一个人,现在把 ...

你的坚强感动了上苍,向你学习!

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:54:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
马哥 发表于 2012-8-6 10:39
呵呵,我交代后事的时候,特地推迟一天去医院,想了一天一夜,写了一天一夜,一条一条密密麻 ...

马哥说得没错,战略上藐视,战术上重视,谢谢鼓励!

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:55:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
美术组组长 发表于 2012-8-7 10:51
看了你们的故事,比起治病的经历,更希望看你们的爱情小故事,呵呵 ,你们还是治疗比较及时,病情也很轻, ...

看过你的故事,真是个坚强的人,佩服!

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 楼主| 发表于 2012-8-8 17:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
极地阳光 发表于 2012-8-7 17:10
我父亲跟你老公情况差不多,长在腹股沟,非霍奇金,弥漫大B,非生发中心,增殖指数90%,一直不疼,医生说长 ...

谢谢鼓励,也谢谢提醒,我们会努力!

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发表于 2012-8-10 10:43:29 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
masonyang 发表于 2012-8-8 16:05
请问QQ群号是多少?

风雨过后见彩虹13410568    幸运彩虹122084256   加时注明病友还是家属
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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发表于 2012-8-10 10:45:29 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
先祝贺楼主的老公取得很好的治疗效果,淋巴瘤开始确实不太好确诊,很多病友都走过弯路,祝你老公早日康复,祝你们一切顺利!
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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依旧晴天 发表于 2012-8-8 17:50
没有不能,超越可能,我们一起加油!

是的,一起加油!一切都有可能!

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发表于 2012-8-13 11:45:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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我父亲跟你老公情况差不多,长在腹股沟,非霍奇金,弥漫大B,非生发中心,增殖指数90%,一直不疼,医生说长 ...

我也长在腹股沟,非霍奇金,弥漫大B,非生发中心,增殖指数30%,一直不疼,去年12月查出的,做了六次R-CHOP,今年4月11日最后一次化疗,6月初我就去上班了。最近准备去复查,但愿没事。

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