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早上刚刚拿到报告 确诊为血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤……

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发表于 2016-2-23 09:39:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
整个人都软了 和爸爸的感情比和妈妈要好 从小陪着我练琴上学到恋爱到结婚 爸爸一生都在为家人付出 帮爷爷奶奶 帮我妈帮我 从来没有为自己 日子到这些年好起来 幻想着美好的日子已经来了 我没想过爸爸会有这么一天……百度上看到这个病是高度侵袭性很难治愈……怎么办 怎么办 现在的我挺着大肚子 我妈又不会照顾人 难道这就是我爸爸的命吗!有哪位可以帮我分析下这个病 ?我应该要做些什么?医生找的是上肿的洪晓楠
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发表于 2016-2-23 09:45:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
血母有专家说可以了解一下,是种恶性程度偏高的淋巴瘤,需要积极治疗。洪晓楠很专业,安心听从医生的治疗就好!关键时候靠亲友,凡事别自己抗,懂得向别人求助!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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 楼主| 发表于 2016-2-23 09:53:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
听说治愈率很低·····心都碎了····从2月1日活检以来 心里想了种种,心理建设种种,但是到了今天拿到结果的这一天 真的是绝望,我都不知道要怎么告诉爸爸···真想随我爸爸一起去了···

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发表于 2016-2-23 11:01:13 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
坚强点,我老公也是血母,经过两年多的各种治疗,目前状态很好。想当初我拿到报告时的心情,我的天塌下来了,我毫无顾及的在医院放声痛哭了近一小时,过了可还得想想病床上的他,所以作家属的我们必须要学会坚强,积极配合医生,鼓励你爸要有好的心态,一起努力,一关,一关,去闯。

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 楼主| 发表于 2016-2-23 11:07:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
丑丑 发表于 2016-2-23 11:01
坚强点,我老公也是血母,经过两年多的各种治疗,目前状态很好。想当初我拿到报告时的心情,我的天塌下来了 ...

是一样的吗?我似乎又看到了希望,我们免疫组化是一样的吗?我百度查了 说平均只能活27个月····我真的天塌了一样···一直幻想不是得高度侵袭的淋巴瘤 真的事与愿违,我又不能让我爸知道···想死的心都有···请问你们是在哪里看的?

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发表于 2016-2-23 11:19:42 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
爸爸康复健康 发表于 2016-2-23 11:07
是一样的吗?我似乎又看到了希望,我们免疫组化是一样的吗?我百度查了 说平均只能活27个月····我真 ...

血母都是高度侵袭,病人有知情权,慢慢的要告诉你爸,这样才能配合医生治疗,待会我发一个血母群号给你,加进去了解一下,这里面全是血母本人和家属,有不懂的可以相互交流,大家都挺热心。

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发表于 2016-2-23 11:23:23 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我们是在成都,华西治疗的。血母群号:326504508.

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 楼主| 发表于 2016-2-23 13:23:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
丑丑 发表于 2016-2-23 11:23
我们是在成都,华西治疗的。血母群号:326504508.

是qq群吗?

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发表于 2016-2-24 00:09:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
血管免疫母总体不乐观,但是也有少数治疗效果很好的,我有个病人活了17年了,还是好好的。所以不要太悲观!
关注NK/T淋巴瘤,关注T细胞淋巴瘤,知识改变命运,解读疾病,德泽苍生!
欢迎关注“上海淋巴瘤论坛”,并参与讨论。

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 楼主| 发表于 2016-2-24 08:08:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
陶医生 发表于 2016-2-24 00:09
血管免疫母总体不乐观,但是也有少数治疗效果很好的,我有个病人活了17年了,还是好好的。所以不要太悲观! ...

但愿如此

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2020-4-26
发表于 2016-2-25 17:01:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
请问上肿洪医生是怎么预约的?网上找不到他的号,我妈妈也得淋巴瘤,4期了

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 楼主| 发表于 2016-2-26 11:59:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈HL 发表于 2016-2-25 17:01
请问上肿洪医生是怎么预约的?网上找不到他的号,我妈妈也得淋巴瘤,4期了
...

拖关系找人加号 要快点了 我爸爸也是四期 ki70-80 你妈妈ki多少?

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发表于 2016-2-26 12:44:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
爸爸康复健康 发表于 2016-2-26 11:59
拖关系找人加号 要快点了 我爸爸也是四期 ki70-80 你妈妈ki多少?

没有标具体值,一个标+,一个标高增值活性
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 楼主| 发表于 2016-2-27 13:09:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
妈妈HL 发表于 2016-2-26 12:44
没有标具体值,一个标+,一个标高增值活性

ki具体多少

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发表于 2016-12-11 21:12:58 | 显示全部楼层 来自: 英国
我和你爸爸病一样的

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发表于 2016-12-11 21:14:37 | 显示全部楼层 来自: 美国
爸爸康复健康 发表于 2016-2-24 08:08
但愿如此

我纵隔肿瘤 就是这个溜。

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 楼主| 发表于 2016-12-19 16:11:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
李志 发表于 2016-12-11 21:12
我和你爸爸病一样的

没事 可以治愈的 就是复发太高了

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发表于 2016-12-22 19:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
丑丑 发表于 2016-2-23 11:01
坚强点,我老公也是血母,经过两年多的各种治疗,目前状态很好。想当初我拿到报告时的心情,我的天塌下来了 ...

你们是怎么治疗的啊 我我这个也是的 病因一样

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发表于 2016-12-22 19:30:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
陶医生 发表于 2016-2-24 00:09
血管免疫母总体不乐观,但是也有少数治疗效果很好的,我有个病人活了17年了,还是好好的。所以不要太悲观! ...

是怎么治疗的医生

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李志 发表于 2016-12-22 19:29
你们是怎么治疗的啊 我我这个也是的 病因一样

你是什么病?

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