感谢无为，从医科院肿瘤医院到周晓鸽教授，从淋巴浆细胞性淋巴瘤到纵隔大B淋巴瘤

大脸霖林 · 发表于 2016-2-17 21:56:46

在东肿经历了纵隔肿物穿刺失败，胸腔镜取活检伤口感染被生生豁开连皮带肉敞开空腔4天重新缝合，病理结果显示为淋巴浆细胞性淋巴瘤，骨髓穿刺骨髓稀释，化疗期间使用美罗华发烧，值班大夫让自行决定是否继续化疗…这一系列折磨之后，幸亏病友的父亲让我加入了彩虹q群认识了无为，他在我化疗前一天看了我的免疫组化结果就告诉我那个报告不对，说应该是大B，让我去找周晓鸽重新做，由于春节期间耽误了几天，昨天把切片交到友谊医院，今天拿到周晓鸽教授的免疫组化结果，我终于觉得松了口气，是有治愈率的纵隔大B淋巴瘤，虽然写的是倾向于…但应该也是值得开心的事儿吧？
听了无为的明天去北肿找宋玉琴大夫重新制定化疗方案。节前化疗了一次，好像是rchop。希望一切顺利。

愿安好 · 发表于 2016-2-17 22:18:08

如果是原发纵隔大B，现在比较推荐的化疗方案是repoch。

tongzai · 发表于 2016-2-17 22:34:06

有些医院的大夫是极不负责任的

零下八度 · 发表于 2016-2-17 23:03:56

按说医学院肿瘤医院不是权威了吗？为什么病理还有误诊？我们该相信谁？

zhangqingbinsc · 发表于 2016-2-17 23:20:01

相对于淋巴瘤的治疗，在淋巴瘤的病理上，值得信赖的医生很少，这也是为什么大多数病友都会诊过。纵膈大b的话rchop也是很好的方案，并不算错，一切都在往更好的地方发展。

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 06:40:15

愿安好发表于 2016-2-17 22:18
如果是原发纵隔大B，现在比较推荐的化疗方案是repoch。

对，无为也这样说，今天去问问宋大夫，在东肿的时候咨询过好几个主治医生和主任，因为被定为浆细胞的时候不敢相信，但他们都说病理不会错，浆细胞也是用这种方法治疗，除了有一位刘鹏主任说看起来像大B。昨天我去东肿拆线，跟拆线的大夫说找周晓鸽教授重新做病理，那大夫还冷笑说你这个病理很明确了，但他也说血液科我们医院不行，我说我约了北肿的号，他说北肿更不行，得去北医三院或者人民医院。我是不管了，看着这么多病友的看病经历和推荐，就想去找宋玉琴大夫

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 06:49:50

tongzai 发表于 2016-2-17 22:34
有些医院的大夫是极不负责任的

可不嘛

尤其是在结果显示为一种罕见淋巴瘤的情况下，没有一个医生认为我应该重新做一次病理，得知我要重新做还有人跟我说，这医院这么权威，没有医院愿意推翻它的结论！我来到淋巴瘤之家后，每天看病友发的帖，看专家病例分析，怎么都觉得自己跟大家说的纵隔原发大B一模一样。结果还真是！！

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 07:00:34

零下八度发表于 2016-2-17 23:03
按说医学院肿瘤医院不是权威了吗？为什么病理还有误诊？我们该相信谁？
...

就是因为传说中他们太权威了，所以他们不愿意承认自己会错。我的免疫组化结果，周晓鸽教授说是很明显的大B，但不知道怎么就被东肿定为浆细胞了，郁闷了半个月了

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 07:06:21

zhangqingbinsc 发表于 2016-2-17 23:20
相对于淋巴瘤的治疗，在淋巴瘤的病理上，值得信赖的医生很少，这也是为什么大多数病友都会诊过。纵膈大b的 ...

嗯，不能过度信赖什么权威医院，好的医生才最重要。化疗一次之后胸闷背疼心跳过速吃饭觉得噎还有盗汗这些症状都消失了，方案还是起作用的

学会珍惜 · 发表于 2016-2-18 08:12:57

去会诊需要借什么，我们也是在中科院做的病理，说是灰区

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 08:23:59

学会珍惜发表于 2016-2-18 08:12
去会诊需要借什么，我们也是在中科院做的病理，说是灰区

之前的病理结果，病史，去东肿把切片借出来（白片需要外院诊断才给），HE切片和已经染色好的免疫组化切片，每张100押金，我交了2100。

守护他 · 发表于 2016-2-18 08:28:28

医肿的放化疗不错，但穿刺技术不好，他们自己大夫说的。

学会珍惜 · 发表于 2016-2-18 09:02:02

谢谢你

十一哥 · 发表于 2016-2-18 09:38:06

病理弄错了真的是害人啊，听无为的没问题，去北肿找宋玉琴就对啦，加油

雪雕 · 发表于 2016-2-18 09:54:13

真是惊险，亏得重新做病理诊断。搞清病情最为重要，治疗起来才能对症，且增加了信心。祝样样好起来。

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 10:04:58

十一哥发表于 2016-2-18 09:38
病理弄错了真的是害人啊，听无为的没问题，去北肿找宋玉琴就对啦，加油

嗯嗯，无为是我的大恩人，要不是他我就稀里糊涂在东肿治疗了，压根不知道会诊这事儿

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 10:06:10

雪雕发表于 2016-2-18 09:54
真是惊险，亏得重新做病理诊断。搞清病情最为重要，治疗起来才能对症，且增加了信心。祝样样好起来。 ...

是啊，无为第一天看见我的病理和治疗方案一下儿就急了，让我快去找周晓鸽和宋玉琴，我还是挺幸运的碰到好人。希望一切顺利。

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 10:09:49

守护他发表于 2016-2-18 08:28
医肿的放化疗不错，但穿刺技术不好，他们自己大夫说的。

我认识的一个大夫说他们医院血液科就不行，我觉得主要是大多数医生的态度就让人不舒服，很难让病人对他们产生信心啊。

swordsboy · 发表于 2016-2-18 10:42:23

大脸霖林发表于 2016-2-18 06:49
可不嘛尤其是在结果显示为一种罕见淋巴瘤的情况下，没有一个医生认为我应该重新做一次病理，得知我要重新 ...

诊断历程太坎坷了，加油。

大脸霖林 · 发表于 2016-2-18 11:14:46

swordsboy 发表于 2016-2-18 10:42
诊断历程太坎坷了，加油。

嗯，谢谢

感谢无为，从医科院肿瘤医院到周晓鸽教授，从淋巴浆细胞性淋巴瘤到纵隔大B淋巴瘤

一生平安

家人平安

康复1-3年

博学多才

站长推荐 /1