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病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院武汉协和血液科
目前状态康复0-1年
最后登录2022-12-7
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非霍奇金伯基特淋巴瘤IVB期，治疗期2014.5～2015.5
现康复8个月～
其实，我是个不愿经常去回忆过去的人，特别是一些不堪的痛苦的回忆，大多数时候都是选择性的遗忘，但是，这一段，却是想忘也忘不了，索性就记录成文。而且，真正的勇者，是敢于直面过去的～
时间要追溯到2013年10月份左右，某天下午下腹一阵剧痛，接着就去医院做了检查，b超显示阑尾区有炎性包块，提示慢性阑尾炎并腹膜炎可能。然后医生说得先消炎，过几个月来做个阑尾炎手术，反正当时想着也没多大事，不就是个阑尾炎嘛，然后就开了几天消炎针打着，打了消炎针也确实不疼了。殊不知，那时候病魔已然在我身上安家了，在这之后，肚子又持续痛了几次，因为有了之前慢性阑尾炎的诊断就一直没当回事，想着是阑尾炎作祟，继续打消炎针，也确实一打了消炎针就不疼了，就这样，转眼就到了2014年了，本来准备3月份去做阑尾手术的，但因为一直请不到假拖到4月份，这时候我人已经不太好了，一个月不到暴瘦十几斤，晚上一觉醒来一身汗，那时候也不懂，还纳闷天又不热怎么还出这么多汗，后来才知道这叫盗汗，除了暴瘦和盗汗，还有一个更可怕的就是我有天晚上躺下睡觉可以明显看到右下腹部突起，摁上去硬硬的，因为我那时候很瘦，看起来特别明显，在这我要汗一下，就是这样，我当时也没想太多，还以为是肠胀气，真是被自己蠢哭了，不过淋巴瘤真的如果不长大到压迫器官它就是不痛不痒的啊，因为我浅表淋巴结无任何异常，直到有天我在上班期间突然后腰一阵剧痛，痛得根本站不住了，然后又是进医院一通查，从上到下从里到外查了个遍，ct显示盆腹腔巨大占位，大概有十几厘米，但做了所有检查也不知道肿瘤来源，然后就把我当个疑似卵巢癌收入院了，医生说要马上手术剖腹探查，然后就在我还懵逼的状态下我被推入了手术室，醒来的时候所有人都在，他们告诉我手术做完了，（其实是。。。医生划开我的肚子，看到一个巨大的肿瘤吓尿了，还连着腹主动脉心脏大血管啥的，说如果割的话，我99%下不了手术台，但如果不割我也没多长时间了，因为是罕见的恶性肿瘤，我家人听到这当场吓傻了，然后就选择不割，就切了一块下来说做活检，这是后话了，因为当时我家人怕我知道接受不了并没有告诉我）手术后的伤口又折磨了我好几天与此同时我的肚子还是一直又胀又疼，（肿瘤越长越大，当然疼啊）每天都打止痛针，我只当是手术后遗症，然后还幻想我像病房的其他人一样或许只是个良性的妇科肿瘤而已（她们手术完然后就把割下来的东西送去做病检，如果是良性的就会告诉她们没事了，然后我就看到她们都是良性的心里也想着我肯定也是，哈哈），术后没几天我稀里糊涂被转了医院，进那个医院我直觉就很不好，不造为什么，就觉得扑面而来一股死亡的气息，那时候太沉浸在自身的疼痛之中，全然没有去注意我妈哭肿的双眼，其实我转去的是肿瘤医院，而且病区基本都是些老人，没什么年轻人，忘了他们当时拿什么理由骗我，但是我在那住了两天，感觉越来越不好，除了自身的疼痛还有对周遭的恐惧。因为，每天都有离开的人，就在你旁边，你隔壁，那种临死前的垂死挣扎，痛苦的呻吟，亲人悲痛的眼神都让我感觉要崩溃，因为这让我联想到自己，我是不是即将也快要面临这样的处境，这让我越发想弄清楚我到底是什么病，家人们还是一直瞒着我，但是我清楚的知道我都来这了肯定是癌症跑不掉了，但具体是哪一种我必须也得搞清楚，于是在某个家人都不在的下午我抓住那个年轻主治医生问了，她也毫不隐瞒的告诉了我，于是我就听到非霍奇金淋巴瘤这几个熟悉又陌生的字眼，熟悉是我知道罗京，熊顿，陌生的是觉得这个病不可能和我沾上边，但紧接着就是巨大的恐惧吞没了我，而我恐惧正是因为我知道罗京，熊顿是这个病走的，而且记得当时在天涯(对，我是一名资深的天涯er)还追过她的漫画，被她乐观对抗病魔的态度感动，也为这么有才华这么可爱的她惋惜，接下来就是疯狂的百度去了解关于这个病的一切信息，然后就找到了淋巴瘤之家，接着又找到了非霍大集体，渐渐也没那么害怕了，知道这病有得治，只要好好配合治疗，当时病理结果出来说是生发中心的弥漫大b，医生也安慰我可以治好的，然后就是化疗了。因为我刚手术完身体很虚但还是上了化疗，第一次化疗反应就特别大，吐啊吐的，大家都懂的，然后因为身体太虚贫血严重经常晕倒，基本起身干嘛的都要人帮忙，作为一个从小到大没晕过的女汉子体质，第一次晕倒的时候还以为自己就这么挂了，哈哈哈，后来晕多了也就习惯了～
大概用chop方案化了三个疗，（当时没用美罗华，因为医生也没提，不造为毛，可能在我们当地肿瘤医院也没人用吧，或者是医生认为太贵我们不会用～）三疗后ct评估的结果还可以，肿瘤由十几厘米缩小到七厘米，本以为还算顺利，结果就在三疗完回家休养的间隙，肿瘤又再次长大，因为我原发病灶在大网膜上，所以一长大我就能摸到，这时候我开始有点绝望，然后医生看情况不好第四疗给提前上了，用的eshap方案，就是这个方案真的感觉要了我的命，chop方案还只是吐，吃还能吃点，这个方案我从打药第一天开始就一直吐，完完全全不能吃，连水都不能喝，还没进喉咙就出来了的那种，大概持续1个多星期吧，真的就是滴米末进，全靠各种营养针啥的，整个过程就是像屎狗一样瘫在床上，但是过了那一个多星期，人又开始活过来了，哈哈，觉得人的身体还真是禁折腾啊，记得那时候那个样子，好多人都以为我命不久矣了，然后这个方案一共打了3个，每次都是屎去又活来啊，我以前是个特别要强的人，真的很少很少哭，经常被别人说冷血啊，但是这个病让我把这二十几年的眼泪都流光了啊，反正一难受就哭，哭出来就能好受点，个人感受～那种状况，所有的安慰鼓励的话语真的完全木有卵用啊，三个 eshap后，ct评估肿块已经完全消失不见了，这时候，觉得肯定快好了，快可以结束这种生不如死的日子了，然而，命运特么就是不放过我啊，六疗结束在家休养期间肿瘤再一次进展，而且这次进展速度非常快，不仅原病灶处，就连腿还有肩膀肋骨到处都疼，医生还跟我说是化疗的副作用，骨头疼的像要裂了一样，然后我们家人都以为我夸张了什么的，但只有我自己知道可能是肿瘤细胞已经侵犯到骨头了，因为骨头没有发展空间所以才会钻心的痛，在这要说另一件事，我这六个疗都是在我们市（地级市）肿瘤医院，当时我家人也是要把我转到省医院，但是医生说这个病他们搞得定，没必要转。。。（后来才知道是我们市医院转诊每年医保局都有名额限制的，超过了就要罚医院款，所以不到万不得已不会轻易开转诊的，说白了就是地方财政没钱～）这是后话了～
总之，历经了6次化疗后，我的病情又进展了，这时候医生就摊手了，说建议去省级医院看看，但问到转诊的事他们还是打马虎说开不了，后来没办法了辗转找了熟人送了礼才给开了转诊，这才转去省级某三甲，然后病理啊又重新做了，包括骨穿，派特ct，去的时候因为肿瘤侵犯了很多地方(我自己感觉的，后来派特也证实了)，腿已经痛的不能走了，还有全身其他地方也是很痛很痛，那时候一天要吃一板奥施康定加小吗啡还打止痛针才勉强止住痛，那几天真真的是觉得离死神很近很近了，也已经接受了自己将不久于人世的事实，大概等了两天，病理报告出来了，说不是弥漫大b是伯基特型，pet结果也出来了，我说痛的那些地方果然代谢都非常高，而且是全身广泛受侵，幸运的是骨穿结果出来没有问题，医生本来准备用hyper-cavd的b方案，但考虑到我身体各项指标太差了，怕我受不了，就决定用二线方案r-ice，与此同时又把病理送到北京再会诊，（后来经过几家医院会诊后确定是伯基特了）确定方案后第一天是美罗华，不得不感叹美真是神药啊，一上完美罗华，当晚我的那些痛的地方都不痛了，也能走路了，然后ice上了后反应还好，因为已经吐习惯了并且可以在吐完后漱漱口淡定的继续吃，因为被化疗折磨的太瘦了，医生说如果我不多吃点长胖点根本抗不住后面的化疗，于是我就各种逼自己吃啊，一睁开眼就是不停的吃吃吃，不过吃最多的还是水果了，就是把各种水果当饭吃，就这样，打完rice之后，因为在淋巴瘤之家了解到伯基特型淋巴瘤一定要强化疗，而我看了我当时的输液单，貌似ice方案都不是用的标准剂量，我还跑去找了主任问她，为什么不给我用标准剂量，她说我身体太差，万一方案太强了把我打挂了怎么办，我当时真心瀑布汗啊，同时又心一凉，我就说挂就挂，宁愿打挂也不愿意这样悠悠的半屎不活，她就说，你这样想你家人不这样想啊，他们还是希望你能活久一点啊，大意就是就用这种不是太重的方案还能维持住我的生命一段时间，而强方案可能。。。就是这番对话又让我陷入了绝望，好像我的生命依然开始进入倒数，于是我又开始到处咨询，后来通过一些病友知道本部的血液科能用强化疗，就马不停蹄的转了过去（之前是淋巴瘤专科～），幸运的是，这一次碰到了一位非常非常好的医生，虽然没有很大的名气，但是态度真的太好太好了，完全没有一点架子，我当时挂的专家号并不是她，是挂的那个号的医生推荐我去住院部找的她，她非常仔细的看了我带去的资料，也非常详细的给我讲解，那一瞬间让我无比感动啊，然后就留了电话我让我等床位，之后顺利的住上院了，定的方案依然是hyper-cavd的b方案，但在化疗前做增强ct评估发现所有病灶完全没有了，医生就把我叫去商量说这个rice虽然没b方案那么强，但对我的效果却是非常好，不管黑猫白猫能抓到老鼠就是好猫嘛～所以她准备继续用rice，然后把剂量再调整一下，大概比之前的加大一倍吧，虐狗之路又开始了，这个加大剂量的rice比之前的eshap反应还要大，吐就不说了，然后还尿路感染了(药物毒性导致)，一晚上都蹲在马桶上，想尿又没有，又觉得憋尿憋得膀胱要爆了，那个酸爽别提了，头也痛得要裂了，医生吓得赶紧给做了个腰穿检查，所幸没问题，又打了3个rice后派特评估，还有个地方有点代谢，3点几的样子，医生说还得换方案继续化，这个时候我已经化疗化麻木了，然后又换了dhap化了两个，这个方案居然没怎么吐，就是血象降到很低很低，人瘫在床上起不来了，而且这个方案激素好像用得比较大，反正一下子胖了十来斤，这两个疗后又派特了一下，妈蛋，还是有3.几的代谢，没变，医生也好无奈了，说不是淋巴结，是什么软组织密度影，也可能是我手术切口的炎症，因为正是手术的那个位置，但也不好说，派特结果还是提示肿瘤细胞残余可能，又去外科挂了专家号想说能不能做个腹腔镜取出来看看，但外科医生说那个地方不好弄，很容易肠壁穿孔什么的，不能做～经过种种种种，我已经没有最初的害怕绝望了，想着，大不了继续吧，是化是放，后来医生说那个位置不好放疗，就说做个自体移植吧，好吧，然后就开始动员采干了，医生说我化了太多疗很可能采不出干细胞，说采不出就做不了了，做不了我得继续化两个疗～比较幸运的是，干细胞采集还比较顺利，接着就进仓自体了，在仓里呆了25天，虽然只是自体，但我并不轻松，低谷期不仅发高烧还拉肚子厉害，发了一个星期高烧，血培养(血象低抽血巨难抽，血培养抽的又多，抽一次被扎好多针才抽得出来血，)做了几次也没查出个所以然，护士姐姐都说，真是心疼我，因为拉肚子，我又被医生禁食了，又发高烧，又从早到晚不停咳，又不停吐，那段日子，真的感觉像在地狱徘徊啊，医生说我发烧还是因为肺的原因，之前就一直慢性炎症还有肺纤维化的问题，这次只是大化疗后血象降到最低爆发了而已，反正就是各种贵的抗生素轮番上，(那几天基本上一天一万多的费用，妈蛋，发烧烧掉我多少部6s，对，我就是想要6s，无奈太穷要还债)印象最深最痛苦的就是发烧到快40度，皮肤都烧得一块一块的红斑，每天浑浑噩噩的躺着，从早到晚不停的咳，咳完又吐，加上禁食又没东西吐，都吐的黄水～那滋味真是别提多酸爽了，不过，这一切都在血象慢慢起来后都好起来了，那会仓里的护士真的好好，在我难受的时候一直来陪我说话鼓励我，她们真的好辛苦啊，每天的吃喝拉撒洗换衣服都是她们～后来我出仓的时候给她们写了封感谢信狠狠的夸奖了她们一番～
废话真的好多啊，其实就是想写仔细点告诫一些新病友不要像我一样走太多弯路，病理会诊很重要很重要，我家人当时就是太无知，听信了某医院医生的话说我没得治了，而我作为病人本身那时候也没心情去了解，后来其实是我知道了我的病之后找到了组织才真正对这个病有了认识，才重建信心积极的去治疗，如果没有找到淋巴瘤之家，如果没有非霍群，真的无法想像我的命运会是什么样～～～
还有每当我说我化了12次疗和一次自体的时候，别人都说你好坚强，我想说的是，我一点都不坚强，打了那么多针，抽了那么多次血，那么多次骨穿，腰穿，我疼了依然会哭，坚强只是因为苦难躲不过啊～我想活着啊，可以看到所爱的人，能闻花香，吃好吃的，穿漂亮的衣服，去想去的地方……就是这么些琐碎而简单的愿望支撑着你坚持下去～
在这整个治疗期我感谢我的家人亲戚朋友不遗余力的帮助我，当然最最感谢的还是爱人，他至始至终的陪伴我给予我勇气，如果没有他，我也未必能坚持下去～所谓患难见真情，大抵就是如此吧～
出仓后又经历了一些小磨难，但慢慢都好起来了，两次复查后结果一切正常，现在结束治疗已经八个多月，一切都挺好，最让我开心的是大姨妈又来光顾我了，化疗后就没有了，自体移植完了后来了一次又任性的不来了，然后这个月又来了～希望能从此正常吧～我还想恢复好了生猴子呢
还有最后的最后，祝愿还在治疗中的小伙伴顺顺利利，赶快恢复～也祝愿治疗结束的小伙伴一直好好的～共勉之～
想到哪写到哪的，估计都好混乱……凑合看吧～我就随便说句我要写个经验帖，结果就被洪大大催稿啊，我好有压力～总算写完有个交代了，想说的挺多，下次有空再继续废话～
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雷达卡
发表于 2016-2-5 01:31:57
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快给土豆生猴子吧~
楼主
