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生命已到低谷 每迈一步都是新生---T淋巴母细胞康复记

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发表于 2012-7-10 23:18:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国内蒙古包头

不管遭受任何痛苦 活着就是希望

——我的T淋巴母细胞淋巴瘤康复记


       这要追溯到自从上大学后,生活就极度不规律、不吃早点 经常熬夜、聚会喝酒,身体素质和抵抗力持续下降,平时心事还很多,那个年纪嘛 谈恋爱闹个矛盾什么的心里就憋闷气,平时也心事太重与人缺少交流,这样的生活持续了一年多 , 09年3月份学校组织到南方旅游 那时候一开始发现每天没有精神、感冒、一直低烧、咳嗽、一直好不了, 因为年轻,所以没太在意,就这样足足疯了一个月,难受了一个月也没去看医生,现在想起来那段时间的身体反应可能就是这个病的征兆了,直到发病前身体日渐消瘦,饭量骤减,可还是没有引起我的注意 后来毕业去设计院实习,每天对着电脑做设计,一段时间后感觉到胸腔憋闷伴有咳嗽。因为胸口憋闷,到医院做了检查,大夫只叫拍个胸片,没有建议拍CT,胸片也没有看出什么,就这样只是给我开了些治疗鼻炎的药就把我打发了(想想就悲催)。之后每天都感觉很累,身累、心也累,因为工作等等琐事每天各种心烦,每天都要通宵到半夜4点左右,早上的早餐也错过了,醒来已经中午了, 这样的生活也持续了两个月(回想起来觉着自己这么做太2了),直到病发时面部、胳膊水肿,脖子肿大有硬块,感觉到呼吸困难,这才引起家人的重视紧接着赶快去医院拍CT、做B超,发现脖子上面已经满满的肿块了。一做完检查总是被医务人员问及年纪多大了、还有太可惜之类的话,我这才缓缓明白,这特么绝对不是什么好毛病,家人更是着急不已,CT结果未出,就马不停蹄赶往北京中国医学科学院肿瘤医院, 做了活检,结果一出,果不出所料 ,活检结果:T淋巴母细胞淋巴瘤 。当时心里什么都不知道,我TM才22,没背到这种程度吧,有点懵圈了,感觉自己跟悲催韩剧里的主人公的命运同步了,就要羽化成仙了,挣扎了一段时间后但也很快冷静下来接受了现实,我还年轻、身体素质也不差,因为初高中一直在学校是体育生,拿到过市里800M冠军,达了国家二级,也参加过省里职业队,身体抗压能力应该过得去,就这样心态反而变好了.积极着配合做各项检查(骨穿做完结果显示幼淋细胞比较活跃,已经有了要入侵骨髓的迹象,增强CT结果显示纵膈和脖子上面多发淋巴节节),所有检查做完后,马上就开始了化疗,心里还有些许忐忑。会诊什么的我都不知道,都是家人在跟院方沟通,后来才知道我是HyperCVAD方案 ,前两期化疗感觉还好,以为化疗不过如此,头发也渐渐掉光,虽然吃饭时候有些恶心,但也能忍着吃进去,第一期的时候,纵膈压迫气管和食道的现象就明显减轻了许多,同房大叔病友看着也都羡慕小伙子精神状态好,加上亲友鼓励 ,病情日渐好转 。可是后两期打完化疗之后白细胞逐渐走低,最低到700多,吃饭胃口也大不如前两期,看见那个饭两眼就湿润了,太特么难熬了,最悲催的就是一次是吐得太厉害,打了一针止吐针,没想到过敏了,一种魂飞魄散的感觉 ,身体里就像住进了魔鬼不受自己控制,不受控制的自己把针拔了,躲进厕所开始狂吼,面色苍白,发了一身冷汗,呼吸也急促,挺了一天,这样的感觉才慢慢消失。也不知道是因为打了止吐针引起的。
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结束化疗没多久拍的,头发还不长
就这样痛苦的挺过了第四期。第五期的时候,加了左旋门冬这种化疗药,大夫说是预防血液的,还说这种药基本对人体不产生太大反应,我就信了,也就同意了加药,没想到加了之后化疗的反应加重了,一直打了10天都没有吃饭,水很好喝进去,只是一直流哈喇子,吐胃酸,又打了一针止吐针,上次的感觉又开始显现,坠入地狱一般,这才知道是止吐针惹的祸,大夫解释这是椎体外系反应、发誓以后吐死也不打止吐针了。之后白细胞被打到300 中性粒细胞打到0 情况不是很好,化疗也停了暂时不能再打了,回家休息了好一段时间。过完年缓了缓神才又回北京,继续做化疗。因为之前大夫建议打四期看看,情况还不错有些病灶已经打没了,最大的也就不到1厘米,后来又说打六期,而且直到打完第六期也没有其他变化,打完6期又让我加两期,我勒个去,谁受得了啊。所以就有了结束化疗的想法。
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打完第六期后在家人和医生的反对声下我停止了化疗,自己的身体自己最了解,家人和医生是为了我好,我很感谢他们,但是自己别人无法替代,他们无法感受我,不能理解我,最终还是坚持了自己的想法,后来想放疗,可是找到放射科的李晔雄主任,他对我说:T淋母放疗没有什么效果,之前一个T淋母放疗后复发了而且全身长得都是,这样又打消了我放疗的念头。干脆包括移植都没有做,停止了一切治疗,只是依靠中药扶正调理。离开医院......我如释重负,积淀了半年的情绪彻底释放,我知道我的新生这才开始!
     因为年纪轻,索性想得开,到处旅游放松,背起相机到处游走,此间心情大好,再接下来的复查里结果都很不错,有的病灶已经钙化、有的消失。直到今天已经两年多了!悬着的心有了喘口气的机会!现在想想,最重要的就是让你的心去释放、不要给自己压力,将来还是有的!

    当生命走到低谷,每迈一步都是新生!希望所有癌症患者都要记着这句话!
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 楼主| 发表于 2013-1-18 22:55:42 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
病理会诊:专家看切片
可怜虫 发表于 2013-1-16 17:34
你是我的榜样

大家共勉之 加油哦
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发表于 2012-8-14 00:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
祝贺!有了这样的经历也是财富呢。希望大家都好运。
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发表于 2012-7-15 12:19:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
除了身体反应其他居然跟我差不多!!不同的是我还在医院接受治疗,我也有想法暂停化疗,因为心态太重要了,而我现在有点调整不过来,看了你的经历考虑缓解了出院去。

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发表于 2012-7-13 20:35:56 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
T淋母病友路过。4期A,用的是BMF90方案,治疗一路很顺利,最后还把第六轮给免了。10年9月出舱结束治疗。现在也把口服药停了。
止吐针那个印象太深了,几乎每次都会因为它打嗝,从早到晚

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 楼主| 发表于 2012-7-12 08:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
morok 发表于 2012-7-11 01:00
顶兄弟,放眼望,前面是个天

绝对是!哈哈!

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发表于 2012-7-11 01:00:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
顶兄弟,放眼望,前面是个天

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发表于 2012-7-11 02:15:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢分享!
真为你感到高兴,好好享受生活.只是不太懂这"T淋巴母细胞淋巴瘤"是霍奇金还是非霍奇金?当时你是几期啊?

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发表于 2012-7-11 10:01:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
恭喜你,必有后福,好好享受人生吧!~

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发表于 2012-7-11 11:07:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
听到这样的故事真好!我最喜欢看这样的文章,请问你恢复工作岗位没?

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发表于 2012-7-11 12:45:08 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
亲,你单反好多啊.........

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发表于 2012-7-11 12:51:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
好样的,加油

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发表于 2012-7-11 16:03:35 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
加油,相信你的明天一定很精彩。

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 楼主| 发表于 2012-7-12 09:00:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
虚心 发表于 2012-7-11 02:15
谢谢分享!
真为你感到高兴,好好享受生活.只是不太懂这"T淋巴母细胞淋巴瘤"是霍奇金还是非霍奇金?当时你是几 ...

谢谢 T母是非霍奇金 我当时IIA期

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 楼主| 发表于 2012-7-12 09:01:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
小明是饭盒 发表于 2012-7-11 10:01
恭喜你,必有后福,好好享受人生吧!~

谢谢 我们大家都一样 加油

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 楼主| 发表于 2012-7-12 09:03:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
美丽阿妹 发表于 2012-7-11 11:07
听到这样的故事真好!我最喜欢看这样的文章,请问你恢复工作岗位没?

这样的好消息会越来越多的 我现在工作一年了

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 楼主| 发表于 2012-7-12 09:04:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
劲 发表于 2012-7-11 12:45
亲,你单反好多啊.........

只是爱好 哈哈

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 楼主| 发表于 2012-7-12 09:04:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
知足常乐 发表于 2012-7-11 12:51
好样的,加油

大家一起努力 哈哈

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 楼主| 发表于 2012-7-12 09:05:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
品味堂 发表于 2012-7-11 16:03
加油,相信你的明天一定很精彩。

谢谢 大家的明天同样精彩

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发表于 2012-7-12 09:25:15 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽蚌埠
真为你感到高兴

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发表于 2012-7-12 09:46:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
兄弟,机身该升级了,不然对不起小白啊!haha~

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 楼主| 发表于 2012-7-12 10:20:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
ahbbwmq 发表于 2012-7-12 09:25
真为你感到高兴

谢谢 大家一起努力 加油

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 楼主| 发表于 2012-7-12 10:21:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
彩虹-N 发表于 2012-7-12 09:46
兄弟,机身该升级了,不然对不起小白啊!haha~

哈哈 到时候自然就换了

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发表于 2012-7-12 11:25:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
好消息,为你高兴!

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