霍奇金结节硬化型现在是做干细胞移植还是继续化疗

小晰

笑着活下去 发表于 2016-1-26 21:24
不是放弃，就是一直在治疗，最后一次三月份放疗肿块都没啦中间去复查过也没长，一个月前就突然发现又长了 ...

你1月22号结束放疗，3月复查结果PD，说明又进展了，当然现在谈这些也没啥意义，抓紧治疗，一鼓作气治好。

星晴

小晰 发表于 2016-1-26 22:49
你1月22号结束放疗，3月复查结果PD，说明又进展了，当然现在谈这些也没啥意义，抓紧治疗，一鼓作气治好。 ...

说多了都是泪，在老家那边医生从来也没给评效过，PD，什么Sr我根本就不知道指的是啥意思，这评效还是我到北肿看我口述医生自己根据我口述评效的

十一哥

笑着活下去 发表于 2016-1-26 15:55
嗯，今天去看的宋玉琴！感觉宋主任人是挺好的给的建议都很中肯！

那必须的

十一哥

笑着活下去 发表于 2016-1-26 15:57
取活检这边还有活性，病理今天出来了还是老问题！不是就好希望十一哥你永远都健健康康滴！
...

既然来北肿了，可以踏实的治疗

安徽信天游

笑着活下去 发表于 2016-1-27 04:18
说多了都是泪，在老家那边医生从来也没给评效过，PD，什么Sr我根本就不知道指的是啥意思，这评效还是我到 ...

所以说第一次治疗选的医院和医生是非常重要的，可惜的是我们都是来了淋巴瘤之家后才知道这些的。

幸善福心

及早提取干细胞做好自体干细胞移植的准备，之后尽可能采取一切手段力争做到完全缓解（实在不行也达到部分缓解），达到完全缓解后，及早做自体移植！！不要抱侥幸心理！！自体移植的目的是尽可能降低复发率。

幸善福心

北肿淋巴内科朱军、郑文、宋玉琴，三个人都不错，可以都听听他们三个的意见，尤其是朱军的。毕竟他最牛！！但是拿主意还得自己拿，因为身体及性命是咱自个的！

星晴

幸于善，福于心 发表于 2016-1-27 12:46
北肿淋巴内科朱军、郑文、宋玉琴，三个人都不错，可以都听听他们三个的意见，尤其是朱军的。毕竟他最牛！！ ...

嗯嗯，谢谢

星晴

十一哥 发表于 2016-1-27 08:37
既然来北肿了，可以踏实的治疗

嗯嗯，两年来医生没找对，医院没找对！最好的治疗时机错过了

安徽信天游

幸于善，福于心 发表于 2016-1-27 12:36
及早提取干细胞做好自体干细胞移植的准备，之后尽可能采取一切手段力争做到完全缓解（实在不行也达到部分缓 ...

我看过您之前发的帖子，知道您这一路走来也很不易，经常把自己的治疗经验分享给无助的病友，您也是一个非常好的人，我想问问您，我们也是霍奇金，用过二线方案的是不是必须要走移植这条路吗？

幸善福心

安徽信天游 发表于 2016-1-27 18:12
我看过您之前发的帖子，知道您这一路走来也很不易，经常把自己的治疗经验分享给无助的病友，您也是一个非 ...

怎么说呢，当时我们也不想做移植，但是因为最初的肿瘤组织巨大，治疗过程中有进展耐药，所以做了第一次移植。做第二次移植是因为考虑到之前只有放疗后才做到了完全缓解且据说干细胞活性存储时间越长活性越弱，即考虑到复发的可能性及干细胞活性所以做了第二次移植（当然咨询了医生，北肿王小沛他做第二次移植确实可能会好些但是害怕过度治疗了，所以让我们拿到科室会上讨论再做决定。）。做移植是通过降低复发率从而提高治愈率的，所以是否做移植，我个人意见是听听医生的建议、一定要多找找相关的资料、尤其做过移植病友的治疗经历和经验建议，因为自己的身体自己一般最清楚。结合多方面的信息自己详细考虑如何更有道理然后做决定。务必记得不要啥事都听医生的，因为身体和性命是你自己的！！！有时医生的建议有效益的成分在里面。

幸善福心

安徽信天游 发表于 2016-1-27 18:12
我看过您之前发的帖子，知道您这一路走来也很不易，经常把自己的治疗经验分享给无助的病友，您也是一个非 ...

哦，对了，负责任的说一句：据说放疗对淋巴瘤作用不明显，第一次移植是常规化疗不起作用的条件下进行了强行移植的，移植后没啥效果，再没办法（其实办法很多如SGN35、PD1、化疗方案moap，其中SGN35费用太高用不起，moap对骨髓抑制很强烈估计当时可能也受不了，还有PD1费用也高但是它效果很不错（现在知道，当时一无所知！）），赶紧找朱军朱军的意见要不让我们自己去放疗科咨询咨询（其实他们可以通过邀请会诊就可以，晕！！！），之后我们去放疗科找朱广迎咨询，他擅长肺癌淋巴瘤不熟悉建议我们去医科院肿瘤医院放疗科咨询一下，那边放疗科擅长淋巴瘤的医生意见可以放关键不能超过最高剂量。就这么折腾人！所以我个人建议是否放疗找放疗科擅长淋巴瘤的专家！！！！不要看我们的放疗有效也跟着跑去放疗。

十一哥

笑着活下去 发表于 2016-1-27 13:35
嗯嗯，两年来医生没找对，医院没找对！最好的治疗时机错过了

继续来，继续来，确定在北肿治疗了吗？

星晴

十一哥 发表于 2016-1-28 10:24
继续来，继续来，确定在北肿治疗了吗？

确定了，希望这次找对了！

星晴

十一哥 发表于 2016-1-28 10:24
继续来，继续来，确定在北肿治疗了吗？

本来还想再挂朱军号看看的，听了你的一番话决定了就在北肿看就在宋玉琴这看

十一哥

笑着活下去 发表于 2016-1-28 10:29
本来还想再挂朱军号看看的，听了你的一番话决定了就在北肿看就在宋玉琴这看
...

就是嘛，宋大夫的号预约吧 或者挂一个普通大夫 让他帮你预约

没必要找朱军

我今天和明天还的去北肿复查

十一哥

笑着活下去 发表于 2016-1-28 10:28
确定了，希望这次找对了！

宋玉琴、平凌燕、张晨、邓丽娟 应志涛  都不错  都做过我的主管大夫

星晴

十一哥 发表于 2016-1-28 10:32
宋玉琴、平凌燕、张晨、邓丽娟 应志涛  都不错  都做过我的主管大夫

嗯嗯，谢谢十一哥。十一哥身体肯定特棒没事。祝福你

十一哥

笑着活下去 发表于 2016-1-28 10:38
嗯嗯，谢谢十一哥。十一哥身体肯定特棒没事。祝福你

谢谢呢，大家都好好的

幸善福心

笑着活下去 发表于 2016-1-28 10:29
本来还想再挂朱军号看看的，听了你的一番话决定了就在北肿看就在宋玉琴这看
...

以我们在北肿治了三年的经历，在北肿总体朱军的判断最准确！（偶只能说到这个份儿上啦，你懂得）