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就诊医院北大人民
目前状态康复1-3年
最后登录2024-8-1
  
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从2015年5月27日开始第一次化疗，到2016年1月4日结束最后一次放疗，共222天。人的一生中，有些片段会让你用一辈子去铭记。这222天，应该是我这一生中最刻骨铭心一段经历了。
我从来没想过，27岁，我会离死神这么的近。我和大家一样，绝望过，痛苦过……因为我是体检发现的纵膈肿块，ct显示周围没有侵犯，边界也比较清晰，连医生都认为良性的可能大，但为了保险起见，还是做了穿刺活检，决定出结果后再手术。我以为一切都会很顺利，所以毫无心理准备，记得我拿到病理单的那天，绝望的靠在医院的墙上，那个时候对淋巴瘤真的是一无所知，只是病理单后附了一页纸，告诉我淋巴瘤是恶性肿瘤，我以为我的人生要就此结束了。然后，家里人就立刻开始给我联系医院。回到家我为了不让家人更担心，我正常吃饭，睡觉，没人的时候才敢偷偷的哭。 我想即便是癌症，我也要尽可能的延长我的生命，我开始上网查资料，网上关于淋巴瘤的内容不少，真真假假，也有很多都是不科学的，但当时真的是看见什么都相信。有一天无意中点开了淋巴瘤之家的网页，看到了好多病友的康复故事，也结识了很多和我分型一样的病友，突然让我看到了希望，每天的情绪不再是那么的茫然和无助，多了几分勇敢和信心，后来就顺利的住院进行化疗了。因为在之家看到了很多病友和家属分享经验，所以我还算是有备而战，很多问题也得到了病友们的解答帮助，让我觉得这个大家庭给予了我温暖和阳光。虽然每次化疗都必须用痛苦来形容，但是有家人的陪伴照顾，朋友的帮助鼓励，以及病友们的答疑解惑经验分享，我觉得我的状态越来越好。
朋友们总是说看我状态不错，其实只有经历过的人才知道这个过程有多煎熬…每次上药期间胃里的翻江倒海，肠胃功能紊乱导致严重便秘，胃酸过多反流性食管炎，不知道是激素反应还是药物毒性，每次身上都要起成片成片的红疙瘩，白细胞低的时候口腔溃疡嗓子疼，只能吃流食，有时候还会低烧等等等等。第一次化疗后头发就全部离我而去了，虽然有心理准备，但还是对着镜子哭了一鼻子，不过现在新的头发都长出来了，比原来更密了，一停药就会立刻长出来了，所以现在正在化疗的朋友们真的不用担心，好好享受光头吧，洗着多方便～
我觉得心态真的很重要，虽然过程真的挺痛苦，但是我们一定要学会苦中作乐。有一次化疗，早上起来接到医院电话，通知当天住院治疗，因为我的方案是r-epoch，每次需要住院六天，说实话一说到去医院，内心特别恐惧，我决定先放松一下再去！打电话约了朋友先去玩了个密室逃脱，然后吃了顿大餐，心满意足的拎着包去医院“享受”epoch了。我想说的是，尽管治疗过程很痛苦，我们无从选择必须面对，别人也无法替我们承受，那我们就咬咬牙坚持吧，在身体状况允许的情况下做自己想做的事，然后把这段难熬的日子当做是磨练，告诉自己，所有打不倒你的事只会让你变得更加坚强，更加强大！
当然，仅凭我自己内心强大也是不够的，一定要选择正规的治疗，选择一位你信任的医生。我很幸运遇到了一位有责任心又经验丰富的医生，北大人民杨申淼大夫！跟别人聊天提起杨大夫时我总会称她为我的女神～我第一次见到杨大夫时，我坐在病床上，女神问我：“紧张吗？”我说：“有点儿。”女神没有按套路似的先询问病情再说治疗方案，而是先跟我聊了会儿天，说了很多鼓励的话，还告诉我她的师姐也是淋巴瘤，治疗后已经上班了，等等。也许女神已经忘了，就是她的这些话，给了我无穷的动力，让我满怀信心的开始了我的这场战役！我经常看到有病友抱怨医患矛盾，我觉得你既然选择了这名医生，你就要充分的信任他理解他，当然，也确实存在一些不太称职的医生，那么你可以选择换医生，每个人有每个人的处事方式，不能认同那我们就绕开，作为病人我们没有必要去计较去生气，何必伤身呢。其实有时候多一些理解，也就没那么多矛盾了，比如我的女神脾气也不太好，哈哈，（估计她看不见），有一次就冲我发飙了，但是我非常理解她，每天早上八点前到医院开始查房，下午五六点钟查完房再离开医院，白天在医院也是忙得不可开交，出门诊的时候她的诊室总是最晚关门的，每个病人几乎都是至少20分钟的问诊，有时候周末也能在病房里看到女神的身影，我想她应该是放心不下病人，休息的时间也要亲自到病房看看才安心。而且女神的记性超级好，她甚至能记得我之前住院在哪个病床，这充分证明了她的责任心。有一次在门诊看见女神的状态特别疲惫，她说已经熬了几个晚上在写东西了，真的要给女神点赞，可是也真的心疼女神。在医院超负荷量的工作，回家还要认真严谨的做学术研究。不行～我一会儿要再写个帖子表达我对女神的爱！！！哈哈～有时候你认为的医生的情绪化或者冷漠，可能真的是因为他们太累了，他们不是超人，也需要理解和关心！
生病期间我幻想过无数次，当有一天我cr了，当有一天我所有的治疗都结束了，我的心情会是什么样？我会不会高兴的大喊大叫？我会怎么庆祝？当这一天真的到来的时候，当我从加速器上下来，整理好自己的衣服，拿着背包走出医院大门，宣告着我的所有治疗都结束了的时候，虽然还是有点小激动，但和我想象得相差甚远。我以为我是反应迟钝，需要点时间去发现：发现我不用每周都跑到医院去给picc换药了；发现我不用每周去查两次血常规了；发现我不用每个月都要住院享受那煎熬的96小时了；发现我不用每天去医院躺在加速器上放疗了……我知道这一切都过去了，这段经历成为了我人生中不可缺少的一部分，它让我成长，让我重新认识生命的意义，让我重新审视自己的过去，自己不健康的作息时间和饮食习惯。
现在治疗结束已经半个月了，生活也渐渐恢复到生病前的样子。当然，我也用了一种我认为很有意义的方式来庆祝我的重生，很荣幸我成为了淋巴瘤之家工作室的一员，感谢飞哥和团队成员对我的信任，我一定不负众望尽我所能帮助更多病友，让病友们感受到更多来自这个大家庭的温暖！如果有一天您接到我的电话，千万不要误会挂断哦～我真的不是骗纸～哈哈～
祝治疗中的病友早日康复！祝已康复的病友永远不复发！大家~一切~越来越好！！
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雷达卡
发表于 2016-1-18 14:15:16
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楼主
阿姨也会早日康复的！！
