搜索
查看: 7382|回复: 10

淋巴瘤权威专家朱军的出诊精华 患者必看!

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:8

598

主题

4645

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
307
目前状态
天堂
最后登录
2024-11-18

一生平安

发表于 2016-1-13 15:58:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
淋巴瘤权威专家朱军的出诊精华 患者必看!
来源:健康时报网
QQ图片20160113150731.png
受访专家:朱军,北京大学肿瘤医院党委书记,大内科主任,、淋巴瘤科主任,主任医师,博士研究生导师
擅长:恶性淋巴瘤规范化诊断和个体化综合治疗
出诊时间:周三上午(特需门诊)
(健康时报记者 王琪 文/图 健康时报驻北京大学肿瘤医院特约记者 管九苹)“如果我这一辈子一定要得一种肿瘤,那我希望是淋巴瘤。”朱军大夫经常跟患者说,多数淋巴瘤很“善良”,疗效较好,进展缓慢,患者可以带瘤生存很多年。不过,由于各种原因导致的并发症状也让不少患者非常烦恼。朱军大夫很擅长解释这些症状的背后的“故事”,并为患者找到最佳解决方法。患者由于“不懂”而导致的惊慌失措,常常能在他这里得到安抚。
门诊见闻:
在朱军大夫的门诊上,部分是已确诊、治疗多年的淋巴瘤患者,今天,来了一位与众不同的患者。
“朱大夫,我这一个多月就跟天气预报似的,一到雾霾我就发低烧。我是不是在您这儿做个全身检查?”这位大妈着急地得都说不清了。
“你最高烧到多少度?”朱军大夫问。
“38.9度。”大妈目不转睛地盯着朱军大夫脸上的表情。
“有点高了。还有别的资料吗?你自己有记载一段时间的体温吗?体重有明显下降吗?”朱军大夫问。
“没有,我没称体重,我可以记体温啊。我也不知道该不该查,我心理素质挺低。”大妈挺着急。
“我给你两个建议,第一,凭我现在的感觉,你没有特别严重的问题,当然我是凭感觉。医生是有一种感觉的。发烧可能跟你工作状态、劳累、天气等原因有关。但我的感觉也不是完全算数,只是我没觉得你到了明天必须住院的地步,不用那么紧张。
第二,从现在开始你每天查体温:早上醒了还没起床时测一个;中午吃完饭,休息休息的时候测一个;晚上该睡觉了,洗漱完了躺在床上,准备入眠时测一个。这些体温你就拿一个表画上,测一周到两周的时间,到时拿来给我看,我就能看出来,你这一天的体温变化,以及每天的变化,这两个变化很重要,把这个拿来后,咱们再说下一步该查什么。我要给你安排全身检查很容易,但现在查了没什么意思。”朱军大夫嘱咐。
“是啊,总觉得查完我要吓死了。”大妈摸着胸口说。
朱军大夫笑了,“多半会吓到一点儿,因为做一次PET-CT一万多块钱,不可能什么结果都没有。”
“那没关系,做了检查能放心就行。”大妈说。
“关键是可能花了这一万多元钱更加不放心啊。听我的,回家就这么办吧。”朱军大夫说。
“您说是不是因为雾霾?我需要记录天气吗?”大妈还想跟朱军大夫多聊一会儿。
“那倒不用,雾霾的轻重跟个人感觉有关,你觉得今天雾霾吗?我还觉得阳光灿烂呢。放松吧,别太累。我看你状态挺好的。”朱军大夫安慰说。
淋巴瘤患者贫血做骨穿或查免疫
门诊现场:19岁的小伙子患淋巴瘤几年了,通过治疗病情一直比较稳定,但最近半年持续贫血,不仅眼球变成了蓝色,严重时甚至走不了路,全家人想咨询朱军大夫,是孩子的淋巴瘤加重了吗?
朱军:你现在最突出的问题不是简单的淋巴瘤病情加重,而是严重的贫血。贫血导致了你现在生活质量很差,都没法活动了。贫血是啥原因?目前有两种可能:一种是骨髓受到肿瘤侵犯,肿瘤细胞在骨髓里猛长,连红细胞都不能正常生长了。可如果是这种可能,通常情况下,白细胞和血小板都会有问题,而你现在白细胞和血小板基本上还可以,这有点不太符合骨髓受侵的状态。
还有一种可能,就是淋巴瘤导致了你身体免疫系统发生了变化,引发自身免疫性的溶血性的贫血。我觉得这种可能性比较大。怎么来证实呢?首先要做骨髓穿刺,就能明确你骨髓是不是满满的都是肿瘤细胞;其次我们来排查免疫系统问题。如果是免疫系统问题的话,目前更重要的是控制溶血性贫血,那就应该去血液科,血液科有自己的一套办法。
淋巴瘤化疗无效 查基因或改方案
门诊现场:一位80多岁的东北老大爷患上弥漫大B淋巴瘤,在当地医院经过四个疗程的化疗后,肿瘤却没有按照期待变小,当地医院派大爷的儿子来北京找朱军大夫,想问问下一步该怎么治疗?
朱军:我说一下我的想法,你先听明白,然后回去再跟家里人和当地的医生沟通商量。第一:针对病理诊断来看,如果你们还留着肿瘤组织的蜡块,可以再做一个基因检测(Fish检测),看看有没有C-MIK基因,Bcl-2+或者是Bcl-6+的突变。因为就你目前的检查和治疗结果来看,我特别担心患者是这一种特定的类型,叫双重打击弥漫大B细胞淋巴瘤,你听这名字就有点怪。什么叫双重打击啊,他有可能有两种基因发生了变化,如果你爸爸真是这个类型,你心里要有数,很难治很难治,目前全世界都没有什么公认的好办法。
第二,如果只是普通的弥漫大B细胞淋巴瘤,那我们就反省一下,治疗过程中有没有值得改进的地方。因为你父亲年龄大、心脏不好,当地医生给你选的是较温和的化疗。现在治疗四个周期了,效果不是很满意,又觉得他对这个化疗的耐受性还凑合,我们下一步就得适当的调整方案,增加治疗强度。你什么都没用过的时候我怕一碰你你就倒了,我就轻一点;我抡了你两拳,你没倒,耐受性还可以,再加上我打击你以后没管住你,我就得力量要加强。当然,药物仍然要在考虑老人身体条件的前提下进行选择。
反复发烧半年多 需做个全身检查
门诊现场:一位73岁的东北老大爷去年四月份确诊了血管免疫母T细胞淋巴瘤,从四月到现在经历五次化疗之后也没有退烧。儿子干脆把老人接回了家自己打针退烧,目前老人时好时坏,烧也一直没退。现在来朱军主任这里看看能不能帮老人把烧退了。
朱军:通过你的描述和这些检查诊断结果,我推测你父亲的病没好,甚至还加重了。这个年龄得这个病很糟糕很难治。发烧很有可能跟肿瘤的进展有关,这种可能性最大,但有关到什么程度,就需要做全面的检查才能知道。
检查可以告诉我们,你父亲的肿瘤发展到什么程度,有没有新的器官受侵,骨髓有没有问题,体内的EB病毒怎么样,血常规怎么样,肝肾功能如何……了解之后我们才能做出判断:老人现在还能打化疗吗?用什么样的药再治疗?是用原来的化疗还是完全用新药?
我给你的建议是,回去你在当地住院的医院做一个系统的全身检查,就在你父亲化疗的医院做,方便踏实,医生知根知底。检查完了把结果拿过来给我看,或者带老人一起过来我们再商量下一步怎么办。
化疗致肺纤维化多是药物性损伤
门诊现场:一位山西来的先生为在当地化疗的妻子来北京求医,妻子患上弥漫大B细胞淋巴瘤,经过两个疗程的化疗后,出现了肺纤维化的现象,气喘、呼吸困难。想咨询朱军大夫,是不是病情出现了变化,下一步该怎么治疗,需不需要用消炎药?
朱军:化疗两个疗程后出现肺上的这种情况,一般先怀疑是否有药物性肺损伤。这种反应不少见,如果有症状,比如气喘、咳嗽等,化疗可以先缓一缓,先用药控制,给病人多一点时间休息,观察肺的情况。
你问关于抗生素的问题,其实如果医生判断没有确定的感染证据,不应该,一般也不会轻易用广谱性的抗生素。当地医院给你妻子及时用上了激素,一般三五天就能见效,用上两周左右,观察肺的变化情况。如果明显好转了,就可以继续化疗了。
记者手记
看过病的人都知道,不知为何出现的症状、辗转多家医院都难以得到确诊,这种情况比病本身更让人担惊受怕。就像身处一部破案悬疑片里,关键的线索总是隐藏得很深,让故事的圆圈无奈地少了一环。“来跟我说说你的故事。”对首诊的病人,朱军大夫总是这么说。在阅历丰富的医生生涯中,他听过、看过很多故事,再曲折、再出乎意料的故事,他都能找到一个合乎逻辑又可以期待结果的解释,让每位患者的故事变得完整、合理。持续一年的严重贫血,对化疗打击纹丝不动的肿瘤,反复半年多的低烧……每位患者的故事都不同,知道了症状背后可能存在的每一种原因,把藏在暗处的“敌人”暴露在阳光之下,疾病也就不那么让人害怕了。
见到朱军大夫一次不容易,有的患者恢复健康的心情也很急迫,希望把所有不舒服的原因以及可能性一次问完。这时,朱军大夫就会拍拍患者说,“这就是另外一个故事了,先把眼下的问题解决了再说。”没有名医的派头,着眼于解决患者最大的诉求——许多外地淋巴瘤患者唯一信任的“朱大爷”,在记者看来,也是一位在淋巴瘤的“刀山火海”里讲故事的侠客。

揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

442

帖子

2102

家园豆

最后登录
2024-10-9
发表于 2016-1-13 18:19:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
病理会诊:专家看切片
大将风度,举重若轻

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

471

帖子

1246

家园豆

最后登录
2019-2-22

一生平安

发表于 2016-1-13 18:25:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
小刘酒神 发表于 2016-1-13 16:50
我找朱军医生看过。。。高度,环境不必多说。。。北肿党委书记一职以说明一切。半个小时的交流和沟通,让我 ...

你呀你

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

474

帖子

1392

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
遵义医学院肿瘤科
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-11-2

一生平安

发表于 2016-1-14 10:36:23 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州遵义
我12年找朱军医生看过;真的很和蔼可亲;一点架子都没有;因为我是遵义人,爱好吃辣椒;就咨询:是否能吃辣椒?朱医生笑着对我说:遵义老区的人;不吃辣椒怎么能行;可以吃;但不要过量;呵呵呵;现在想起来,话语都那么暖心;真的谢谢朱军医生;谢谢!
过好每一天;把每一天都当成最后一天过!

参加活动:0

组织活动:8

598

主题

4645

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
307
目前状态
天堂
最后登录
2024-11-18

一生平安

 楼主| 发表于 2016-1-14 16:34:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陆军 发表于 2016-1-14 10:36
我12年找朱军医生看过;真的很和蔼可亲;一点架子都没有;因为我是遵义人,爱好吃辣椒;就咨询:是否能吃辣 ...

康复十二年了吗?真是正能量
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

474

帖子

1392

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
遵义医学院肿瘤科
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-11-2

一生平安

发表于 2016-1-15 09:22:07 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州遵义
孔雀河 发表于 2016-1-14 16:34
康复十二年了吗?真是正能量

2012年去看的!呵呵呵呵!
过好每一天;把每一天都当成最后一天过!

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

272

帖子

858

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
青大医学院附属医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2016-10-10

一生平安家人平安

发表于 2016-1-28 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
我们也找朱教授看过病,一个平易近人、和蔼可亲的人,敬佩他!感激他!

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

120

帖子

350

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
珠医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2016-10-1
发表于 2016-6-27 16:32:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
陆军 发表于 2016-1-14 10:36
我12年找朱军医生看过;真的很和蔼可亲;一点架子都没有;因为我是遵义人,爱好吃辣椒;就咨询:是否能吃辣 ...

你才康复1-3年,为什么12年前就去找他

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

474

帖子

1392

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
遵义医学院肿瘤科
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-11-2

一生平安

发表于 2016-6-29 09:06:51 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州遵义
开心每秒钟 发表于 2016-6-27 16:32
你才康复1-3年,为什么12年前就去找他

是2012年!晕
过好每一天;把每一天都当成最后一天过!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

0

帖子

37

家园豆

最后登录
2018-1-2
发表于 2016-9-4 08:37:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
确实如大家所说,一个当了书记的人,每天七点就上班,不仅坐诊而且在病房每天会诊的专家,能不带出优质团队吗?我对朱军书记的印象是严谨、果断、亲和、德艺双馨!感谢朱书记的专业解惑!

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

55

帖子

173

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-5-25
发表于 2018-10-3 06:46:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
不错
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号