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我滴治疗之旅

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一生平安

发表于 2016-1-1 00:08:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
     大家好,我是小新人,2015年11月19号因为咳嗽半个月去了一家三甲综合医院看病,因为右肺呼吸音低,去照了x光,然后一个老医生看了以后,说胸包积液,而且白细胞高达三万,他支支吾吾,说,很有可能肺结核,让我去做ct。做完结果因为医生要下班了,说是第二天上午拿结果。那老医生却特别着急,又安慰我,肺结核可能性大,我颈部也有多个淋巴结肿大,右边一个,左边4.5个吧。右边最大,像枣子那么大,半个月就长这么大了,天生二货的我还觉得不疼不痒的肯定没啥问题。结果呢,趁我去拿药的时候,把我男朋友叫过去半天,嘀嘀咕咕的,瞒着我,我回家问半天,啥怀柔政策啊,坦白从宽,抗拒从严啊都用了,死活说没事,啥都没说,就是肺结核,好好吃药,晚上睡觉的时候给我搂死紧,热的我汗一身一身的(不好意思,捂脸…)第二天,直接拉到了中肿的大门,还提前网上预约了中肿淋巴瘤区区长的号。看x光,我肺上有个像新疆大枣的阴影,李教授问我,胸闷不闷,喘不喘,我除了咳嗽,啥事儿没有。我是空姐,还一个月2.3班美国的飞,在飞机上各种女超人,上蹿下跳,一点事儿没有,以至于开始我妈死活不信我的肿瘤是恶性的。后来呢,就是大家都知道啦,pet ct ,抽血,骨穿,活检,脖子上开个口子,取了个小花生,嘻嘻。之后等待各种检查结果的时候是我心情最low的时候,每天早上问我对象,我会不会死啊,我能活10年么,以后一定不飞了,从飞开始,进医院就跟进自己家一样勤。pet ct结果先出,淋巴瘤,三期,当时小哭了一场,还去一个小寺庙捐了点功德钱,临时抱佛脚就是我啦。也许是佛祖保佑,第二天第一份病理出来,就是描述了我的细胞是咋样的,啥双核细胞明显啊啥的。当时我可爱的主治医还开我玩笑,让我猜猜什么病,我心里怕到极点,实话,就说,t母?他说,你咋把啥事儿想那么悲观呢,着明显的霍奇金嘛,你放心,霍奇金是我们医院最好治的病,没有之一!没有之一!没有之一!我当时高兴的抱着我主治医摇啊摇,他也高兴,说实话,我感觉我主治医对我特别照顾,嘿嘿。老给我插队。当时就帮我办医保门特,说还的做免疫组化,办了医保门特就可以便宜好多,他跟他助手说,就在门特单上写霍奇金淋巴瘤门诊确诊,她百分之99.9霍奇金。他也很高兴,他说,我这病理就让我的病成功一大半!后来,免疫组化,结节硬化型!不幸中万幸!然后,化疗,abvd,两个礼拜一次。我问教授,我要住院不,他说,你这病这么简单,住啥院,浪费床位,我们医院床位那么紧张。其实大家根本不用担心副作用,我因为纵隔有肿物,插管不好插,而且药物毒性太小,就没用picc管,以后血管不行了可以考虑做。我的副作用除了掉点我漂移的短发,其余,胃口不振两天,吃了吗叮咛就好,平阳美素让我发了三天烧,因为日本批文到期,日本产薄来霉素没货,就平阳代替了一次,后来中肿就进了国产薄来霉素。我用了两次,没发烧,便秘嘛,我喝了一次通便茶就好了。到了升白针问题,大家很关心滴感染问题!我告诉大家,只要你是年轻力壮,不是老年人!不要过于担心!abvd毒性真的太小了!太小了!太小了!我现在化疗了三次,一疗半,每次都是打完化疗48小时后打升白针,每次都是打了第二针就验血,第一次1.8万!第二次3.6万!呼呼涨!我跟李教授商量,如果血像好,升白针可以不用打三天,但是一定得打,只要打完白细胞在一万以上就可以了,然后一星期验1.2次血,低于4000再打!我的医生告诉我,不要等白细胞低了再去打升白,因为升白针一般在第二天才会有最好的效果,这样的话,你很被动,如果你提前打好,把白细胞升到一个很安全的高度,这样也不至于后来白细胞掉的太惨,而且人没什么痛苦,确实,我打升白针就只是腿酸而已,很轻微,吃个芬必得就好。可能那个医生都有自己的治疗小习惯,但我觉得我这个升白针的打法还是很好的,我的血像最低都是1万,这样还怕啥感染,我天天小火锅吃起,爽的很。还有滴副作用就是血管疼啦,你们懂得,多吡柔星,打进血管里巨疼,每次都得不停的揉手臂,不然疼的哟,完了还不能滴慢,那玩意儿见光死,就不停的按摩手臂,这样效果很好,按摩不停,就不疼。后来因为这药伤血管,我就血管疼,开了喜辽妥,摸了一次就不疼了,我就每天摸,一直摸,每次打完化疗摸一礼拜,现在血管皮实的很,护士一针见血!最后就是手指间有点黑黑的,停了药就好了,不管他。
    这就是我所有副作用及解决办法,是不是超容易?我以前也害怕化疗,现在每次打针特别开心,离治好又进一步,而且不到两个小时就打完收工回家,嘿嘿,简直不要太爽好么!每次护士也超好。她问我,怎么不住院?我说我的主治医嫌弃我,觉得我住院浪费床位,我的病太low了?护士会心一笑,淋巴瘤啊。我说,对啊,还是霍奇金。可见啊,同志们!淋巴瘤简直不要太小case好么,人中肿鸟都不鸟。果然是南方滴老大!就是屌!
      题外话,我的主治医每次见我都是笑呵呵,还给我做鬼脸,他病人太多,我经常等一下午,他就说了,好,很好,非常好,你没啥反应吧,嗯,很好!血像也不错!心肝脾肺肾都好!那咱把化疗药开了打吧,二疗后pet ct复查下情况啦。就这么简单,无压力他的助手,我撑她小医生,她说了,霍奇金治愈率百分之90,不复发率又百分之90,怕啥,当感冒治了呗。而且年轻人身体好,以后该干啥干啥。李教授也说过,霍奇金,治好了就好了,治好了就拉倒了。牛逼哄哄的。淡素!那还有百分之10复发的,我看了好多霍奇金复发的,我个人小小愚见,他们复发都是在治疗过程中出过岔子的,至少我碰见的都是这样的。咱们就是感染了推迟化疗时间过久,要么就是私自减少化疗疗程,中间喝中药造成肝脏毒性的,反正都是不听医生的话的,应该是不听专家话的。我作为个听话的girl,少收了不少罪。我现在打了三次,右边大枣一样的小瘤纸没有啦,左边的几个打的只剩2个的,都小的只有不到一厘米大。基本摸不出来,得使劲掐着脖子找。现在就等二疗后评估啦,我非常有信心,等我好消息!
     另外,我第一次化疗后皮肤就不痒了,不盗汗了,第二次就不咳嗽了,不发烧了,血像越来越好,白细胞越来越稳定,我也没吃中药,没大补,就天天吃肉,吃肉,吃肉,哈哈,肉食东西,长了5斤,没有激素情况下,天天得瑟的不行。
      我觉得你得霍奇金并不是个劫,只是个坎,让你跟过去不好的生活习惯say goodbay,我老说,这病,意味着咱们是公主命,别干丫鬟活。哈哈
       不要怕,得了大病,就去最好的医院,找最好的专家,听医生的话,只要身体受得了,就对敌人发起不间断的狂轰猛炸,千万别让敌人休息回血。不要怕升白针打了身上疼!要命要是要舒服自己选!找到自己血像的规律,提前打升白,明白啥叫大军出发,粮草先行不。虽然我不是医生,作为一个刚入门患者,跟大家分享下我的治疗心得,也给大家信心,淋巴瘤病理一定要对,如果药不好使,先怀疑是不是病理错了,病理没错的话可以去大医院再咨询专家,毕竟他们经验丰富,治疗方案国际接轨,治疗理念也是最新的。
       我相信我的病一定能好,我的医生还一直担心我脖子上的疤影响我以后飞行,同学们,他都让我放心大胆继续飞,天天飞机上吃剩饭,熬夜倒时差,搬重东西。他对霍奇金的愈后这么有信心,怕啥!你得医生都比你有信心。
      噼里啪啦说了这么多,一是想分享下治疗心得,怎样可以少受罪,跟大家一起讨论起来!博览重长。二是坎坷好多霍奇金之家的心灵复鸡汤后,心情很不好,但是洪飞大大一句话说的很对,你见过好人没事还去医院化疗么,同样的,治好的人都回归正常社会了,很少来发帖了,也压根不用求助,都是极少数的复发耐药的才来发帖求助。这句话一下子给我吃定心丸了!
       咱们一起,战胜最好治的肿瘤!战胜小case!

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发表于 2016-1-1 07:05:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
病理会诊:专家看切片
二果真腻害~正能量

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发表于 2016-1-1 09:37:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
正能量!

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发表于 2016-1-1 09:41:30 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
请问你的医生说治疗方案时有没有预计要放疗?

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发表于 2016-1-1 09:43:44 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
新年看到你的帖子真好,给我力量!滚蛋吧,霍霍霍霍!我必胜

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 楼主| 发表于 2016-1-1 10:20:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
Jane 发表于 2016-1-1 09:41
请问你的医生说治疗方案时有没有预计要放疗?

没有,看化疗后的效果,如果单纯化疗就可以cr,就不用放疗了,霍奇金多少都会有残留的淋巴结尸体,有点小肿块问题不大,只要癌细胞没活性了在巩固化疗就可以了。

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发表于 2016-1-1 13:11:34 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
跟我媳妇一个病.加油 你们都会好好的.这病在北肿就算重感冒

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 楼主| 发表于 2016-1-1 15:45:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
蓝调 发表于 2016-1-1 13:11
跟我媳妇一个病.加油 你们都会好好的.这病在北肿就算重感冒

对,中肿也让我当感冒治。

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发表于 2016-1-1 16:03:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我也是检查很多最后上肿首先考虑霍奇金,不知道杭州的我跑上海治疗是不是很烦,一直在纠结

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发表于 2016-1-1 16:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这姑娘太可爱啦
哪家航空公司的呀?有这么正能量的空姐,以后多座你家航班

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 楼主| 发表于 2016-1-1 17:41:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
1985牛 发表于 2016-1-1 16:03
我也是检查很多最后上肿首先考虑霍奇金,不知道杭州的我跑上海治疗是不是很烦,一直在纠结
...

可以去上肿做病理会诊,然后找专家给你定治疗方案,霍奇金一线就是abvd,各地三甲或专科医院都可以做,定期回上肿复查然后评估。治疗当地也可以的。

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 楼主| 发表于 2016-1-1 17:56:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
sjtu_min 发表于 2016-1-1 16:38
这姑娘太可爱啦
哪家航空公司的呀?有这么正能量的空姐,以后多座你家航班
...

南航滴。苦逼小飞人一个。

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发表于 2016-1-1 18:33:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
有没有人知道浙江省肿瘤医院怎么样

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发表于 2016-1-1 20:30:14 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
跟我一样,呵呵,小火锅搞起

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发表于 2016-1-1 20:33:55 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
我儿子也是霍奇金,元旦以后就要完成最后一次化疗啦!他还期待着参加16年的高考呢!希望我的儿子,希望你,都能过了这个坎之后,永远都顺顺顺顺,平平安安啦!加油啊!

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 楼主| 发表于 2016-1-1 22:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
冷月 发表于 2016-1-1 20:33
我儿子也是霍奇金,元旦以后就要完成最后一次化疗啦!他还期待着参加16年的高考呢!希望我的儿子,希望你, ...

放心吧,霍奇金治好了就好了,治好了就拉倒了,治好以后多锻炼,身体棒棒的,少生病,抵抗力上去了,复发什么呢滚蛋吧!请问下你家是几疗后cr滴呀?

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发表于 2016-1-2 13:53:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
加油↖(^ω^)↗

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发表于 2016-1-3 01:30:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你好请问你也是广州的吗

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发表于 2016-1-3 19:06:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
医生说后期生育会有影响了么

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发表于 2016-1-4 07:14:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
蓝调 发表于 2016-1-1 13:11
跟我媳妇一个病.加油 你们都会好好的.这病在北肿就算重感冒

他现在如何了

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