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如何应对博来霉素短缺!

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一生平安

发表于 2015-12-30 14:37:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
近半年大量霍奇金淋巴瘤病友反应各地出现博来霉素紧缺的情况,近期这种情况越发严重,多家肿瘤医院已经断货。就博来霉素断货的情况,淋巴瘤之家向业内一些人士进行了了解,得到的回复如下。
博来霉素断货的最主要原因还是因为生产这个药的厂家不赚钱。不赚钱的原因,一方面是因为霍奇金淋巴瘤患者人数少;另一方面是因为厂家为了扩大药品在医院的销售,都希望能进入医保,但进入医保的药品,就要受到医保支付标准的价格管控,不能随意涨价。这同市面上出现的多批次的“廉价救命药断货”是一个道理。

那需要使用ABVD方案治疗的病友,如何解决博来霉素缺货的现状?就说几条勉强应急的为今之计吧:
     1、寻求国产博来霉素,目前只有到一些淋巴瘤就诊患者偏少的,但有血液科的医院试试
     2、寻求进口博来霉素进行替代(进口博来霉素200元每支)。进口博来霉素不是所有医院都有,只有少数一些医院在国产博来霉素缺货状态下开启了应急的少量采购通道。其中一些医院的进口博来霉素仅限于住院使用,也就是说只有你在该医院住院才能开出这个药,门诊根本不显示这个药。如果只想开药回所在医院治疗,建议到有门诊化疗的大医院咨询一下。

其实,博来霉素缺货,不止病友着急,医生同我们一样着急。因为霍奇金淋巴瘤是淋巴瘤这个大类里治疗效果最理想的一个亚型,每个医生都希望能帮助自己的患者获得治愈。为此很多医生也是想尽了办法,无耐,医生能做的事情还是很有限的。往小了说左右不了自己医院的药品采购,往大了说影响不了国家的药品政策。希望病友们,也要对自己的医生多多理解。

其实早在2014年4月,为应对经典廉价药消失情况,国家卫生计生委等有关部门联合制定《关于做好常用低价药品供应保障工作的意见》,规定对纳入国家低价药品目录的药品,取消针对每个具体品种的最高零售限价,允许生产经营者在日均费用标准内,根据药品生产成本和市场供求状况自主制定或调整零售价格,保障合理利润,并提出建立常态短缺药品储备等相关政策,保障低价药品的供应。当年6月,国家卫计委又发布《关于做好常用低价药品采购管理工作的通知》,提出加强统筹协调,多管齐下确保常用低价药品的保障。而从今年6月1日开始,国家发改委取消“绝大部分药品”的最高零售限价。

希望博来霉素早日恢复正常供应。希望今后“让患者因为等药而损失治疗效果,让医生和药师四处求药这样遗憾的事情”少发生,最好不发生。

我们病友们能做的除了祈祷外,目前还只能靠病友互帮。如果您知道哪里可以门诊买到国产博来霉素或者进口博来霉素,请跟帖告知,便于霍奇金病友知晓。这里先谢过了!咱们病友一起努力,度过这个没有博来霉素的冬季!加油!


目前了解到的情况:北肿、北大人民均无法门诊开出博来霉素。
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-12-30 14:58:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
我有朋友能够拿到博来霉素,如急需,可与他联系。

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发表于 2015-12-30 15:02:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我觉得这种救命药缺失的现象有些像儒家中的义利之辩,国家限制药物价格是出于保障民生的考虑,是好事,是义。可是价格太低厂家无利可图,不愿生产,利没了,义也就没了。希望国家在对药物定价的方面更多加考虑一些。

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发表于 2015-12-31 15:18:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
国家体制重大缺少

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一生平安

发表于 2016-1-8 23:41:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
中山大学附属肿瘤医院有国产的,我用的就是,第一次缺货,用平阳霉素代替了,第二次之后就有博莱霉素了。

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周二果 发表于 2016-1-8 23:41
中山大学附属肿瘤医院有国产的,我用的就是,第一次缺货,用平阳霉素代替了,第二次之后就有博莱霉素了。 ...

我问一下 你那个平阳霉素现在还有吗?我现在着急用 加我 qq374853098 求你了,救命恩人

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南山竹友 发表于 2015-12-30 14:58
我有朋友能够拿到博来霉素,如急需,可与他联系。

怎么联系你朋友 救命恩人

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发表于 2016-1-23 14:27:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
倔强的小蜗牛 发表于 2016-1-23 14:04
怎么联系你朋友 救命恩人

微信 yj276134 不是我的,你问他,说要博来霉素就行。

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发表于 2016-1-23 14:44:28 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林吉林市
南山竹友 发表于 2016-1-23 14:27
微信 yj276134 不是我的,你问他,说要博来霉素就行。

谢谢您了!!

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发表于 2024-2-24 23:28:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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