求助皮肤MF患者

Babys · 发表于 2015-12-29 07:50:46

昨日在北京大学第一医院确诊MF早期，医生没有说最严重的情况，只说不影响生活质量。有同样的彩虹嘛？

ｕｙｏｎ · 发表于 2015-12-29 08:07:11

不用治疗吧？

阿森 · 发表于 2015-12-29 08:23:37

皮肤蕈样肉芽肿吧，这论坛有的，进展很慢，不会死。

ｕｙｏｎ · 发表于 2015-12-29 08:36:09

阿森发表于 2015-12-29 08:23
皮肤蕈样肉芽肿吧，这论坛有的，进展很慢，不会死。

那这样的不需要治疗么？

xu325 · 发表于 2015-12-29 10:56:10

你最好拿着病理报告到上海瑞金医院皮肤科淋巴瘤诊疗中心在会诊一下，这个病类型很多，根据分型确定方案。

Babys · 发表于 2015-12-29 12:29:45

ｕｙｏｎ发表于 2015-12-29 08:07
不用治疗吧？

医生说要照光

Babys · 发表于 2015-12-29 12:30:28

阿森发表于 2015-12-29 08:23
皮肤蕈样肉芽肿吧，这论坛有的，进展很慢，不会死。

……进展慢不是不进展

Babys · 发表于 2015-12-29 12:31:01

xu325 发表于 2015-12-29 10:56
你最好拿着病理报告到上海瑞金医院皮肤科淋巴瘤诊疗中心在会诊一下，这个病类型很多，根据分型确定方案。
...

我找的涂平已经是最权威的了

Babys · 发表于 2015-12-29 12:36:38

xu325 发表于 2015-12-29 10:56
你最好拿着病理报告到上海瑞金医院皮肤科淋巴瘤诊疗中心在会诊一下，这个病类型很多，根据分型确定方案。
...

是你还是家人，皮肤淋巴瘤。哪个型的

xu325 · 发表于 2015-12-29 16:59:32

Babys 发表于 2015-12-29 12:36
是你还是家人，皮肤淋巴瘤。哪个型的

本人，最早病理mf,后来病理伽马＆徳塔T细胞淋巴瘤。

Babys · 发表于 2015-12-29 18:26:24

xu325 发表于 2015-12-29 16:59
本人，最早病理mf,后来病理伽马＆徳塔T细胞淋巴瘤。

你这个我还真没听过……你治疗的效果怎么样？症状是什么？怎么治疗的

xu325 · 发表于 2015-12-30 06:38:36

Babys 发表于 2015-12-29 18:26
你这个我还真没听过……你治疗的效果怎么样？症状是什么？怎么治疗的

13年干扰素加光疗，14年至今一直在化疗，期间放疗20次，化疗13次，恶性程度较高，易复发。属于mf 中较罕见的，80%医生仍认为是蕈样霉菌病。

小鱼儿儿 · 发表于 2016-2-15 15:21:22

楼楼，最近怎么样了，有治疗吗，我老公也是这个病情。

aileen8599 · 发表于 2016-2-15 19:12:52

xu325 发表于 2015-12-30 06:38
13年干扰素加光疗，14年至今一直在化疗，期间放疗20次，化疗13次，恶性程度较高，易复发。属于mf 中较罕 ...

你好，我也父亲也是蕈样肉芽肿患者，我们可以交流一下吗？目前他正在化疗

xu325 · 发表于 2016-2-15 19:15:26

aileen8599 发表于 2016-2-15 19:12
你好，我也父亲也是蕈样肉芽肿患者，我们可以交流一下吗？目前他正在化疗
...

当然可以

Babys · 发表于 2016-2-15 20:15:51

小鱼儿儿发表于 2016-2-15 15:21
楼楼，最近怎么样了，有治疗吗，我老公也是这个病情。

你老公在哪确诊的，加了好友聊吧

aileen8599 · 发表于 2016-2-15 21:29:18

的这个病的人很少，我们建个群，聊聊吧

小鱼儿儿 · 发表于 2016-2-16 06:30:45

Babys 发表于 2016-2-15 20:15
你老公在哪确诊的，加了好友聊吧

加你了

Babys · 发表于 2016-2-16 11:10:19

aileen8599 发表于 2016-2-15 21:29
的这个病的人很少，我们建个群，聊聊吧

你也是吗？

aileen8599 · 发表于 2016-2-16 18:55:19

Babys 发表于 2016-2-16 11:10
你也是吗？

我父亲是蕈样肉芽肿的患者

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