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楼主: 扯淡小鬼鬼

代问诊效率好高,拿到结果了,没空悲伤,擦干眼泪继续...

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发表于 2015-12-19 16:15:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
也可以考虑半相合的非清髓性移植,这样不必担心配型的问题,安全性也更高,尽管复发的可能比清髓性的略大一点,但是权衡风险可能是更优的选择。

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 楼主| 发表于 2015-12-19 20:34:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2015-12-19 16:15
也可以考虑半相合的非清髓性移植,这样不必担心配型的问题,安全性也更高,尽管复发的可能比清髓性的略大一 ...

嗯,打算去北京协和医院找段明辉医生问问

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发表于 2015-12-19 22:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
也是够坎坷的。加油,我们也是经历了坎坷的治疗过程,现在还在痛苦当中。也是把材料寄到之家去代问诊了。正在等回复中,希望能够看到希望

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发表于 2015-12-20 16:09:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝福小鬼鬼!

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发表于 2015-12-20 19:13:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
加油,你爸爸一定会好起来的。随便问您一下,你有QQ吗?我的父亲也是DLBCL,我想向您请教一些问题哦

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 楼主| 发表于 2015-12-21 22:56:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
橙色雨丝 发表于 2015-12-19 16:15
也可以考虑半相合的非清髓性移植,这样不必担心配型的问题,安全性也更高,尽管复发的可能比清髓性的略大一 ...

咨询了段明辉主任,他回复说复发的病人不适合做微移植……感觉后路一下就被堵死了。

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发表于 2015-12-22 09:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
扯淡小鬼鬼 发表于 2015-12-21 22:56
咨询了段明辉主任,他回复说复发的病人不适合做微移植……感觉后路一下就被堵死了。
...

微移植是307搞得那套东西,临床效果证据不足。非清髓性移植是过去俗称的小移植,现在被改进为RIC移植,即降低预处理强度的移植,在国外非常流行。

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发表于 2015-12-22 13:30:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
支持你!不要放弃!
我妈妈病情也是,治疗中进展,用了Rchop,Dhap+来那度胺,Mine+来那度胺,都试过了,均是有效一段时间,大概在10天左右就会重新反弹。我也咨询了范主任,他也指点我现在唯一的一条路就是异体移植。我现在正在想办法看看能不能买到伊布替尼帮助控制住妈妈的病情,争取做异体移植。有时候我也在想,这样也好,不迷茫。就这么一条路,那么咱们就抗争下去。我很理解你的心情,只唯愿咱们的家人都可以顺利抗住这一关。我们也会继续陪他们走下去。

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 楼主| 发表于 2015-12-22 13:37:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
橙色雨丝 发表于 2015-12-22 09:44
微移植是307搞得那套东西,临床效果证据不足。非清髓性移植是过去俗称的小移植,现在被改进为RIC移植,即 ...

雨丝知道国内哪些医院有开展吗?范医生给我们选的是降低预处理剂量的全相合异基因移植,现在关键是全相合骨髓找不到。

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发表于 2015-12-22 14:00:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
扯淡小鬼鬼 发表于 2015-12-22 13:37
雨丝知道国内哪些医院有开展吗?范医生给我们选的是降低预处理剂量的全相合异基因移植,现在关键是全相合 ...

和我说的是一回事啊,当然能找到全相合当然是最好的,如果找不到,就只能半相合了,半相合也可以做降低预处理强度的移植。我觉得可以问问道培,他们是肯定能做的,北人也可以,不过北人比较挑。

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 楼主| 发表于 2015-12-22 14:06:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
橙色雨丝 发表于 2015-12-22 14:00
和我说的是一回事啊,当然能找到全相合当然是最好的,如果找不到,就只能半相合了,半相合也可以做降低预 ...

好的,道培我记得上海也有,到时候去问问。谢谢雨丝

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 楼主| 发表于 2015-12-22 20:50:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
Orain 发表于 2015-12-22 13:30
支持你!不要放弃!
我妈妈病情也是,治疗中进展,用了Rchop,Dhap+来那度胺,Mine+来那度胺,都试过了,均 ...

伊布替尼是不是btk抑制剂?应该香港就有卖?

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发表于 2015-12-24 00:02:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
扯淡小鬼鬼 发表于 2015-12-22 20:50
伊布替尼是不是btk抑制剂?应该香港就有卖?

是的,没错。就是BTK抑制剂,香港听说有卖的,不过我还没有联系到。因为这个貌似是新药里比较好的,我还顺带看了一下PD1,感觉Pd1对于非霍的效果没有明显提示,只能作为最后一步的考虑。

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发表于 2016-2-3 10:04:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一直很敬佩鬼鬼的坚强!比我还更坚强,我爸治病时我还有弟弟妹妹可以商量,同是爸爸生病太能理解,只能加油加油

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发表于 2016-2-3 12:43:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油啊,鬼鬼!

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有兄弟姐妹真好,我家就只有我和我爸两个人,我们一起加油努力,一定会好好的!

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发表于 2016-2-10 14:06:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
lz爸爸多大了?我爸爸60了不知道还能不能做移植

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发表于 2016-2-20 16:29:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
已经二月底了,不知道你爸爸怎么样了,在这群里也一年多,当时看到你爸爸CR了,真的好高兴,希望这次依然顺利。
免疫组化未确诊,但是超声影像说符合胃MALT

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 楼主| 发表于 2016-2-20 20:52:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
健康才是福 发表于 2016-2-20 16:29
已经二月底了,不知道你爸爸怎么样了,在这群里也一年多,当时看到你爸爸CR了,真的好高兴,希望这次依然顺 ...

目前在家休息,口服化疗药维持,等骨髓,等新药

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发表于 2016-3-23 17:30:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
加油!太厉害了!
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