代问诊效率好高，拿到结果了，没空悲伤，擦干眼泪继续...

扯淡小鬼鬼 · 发表于 2015-12-17 15:54:46

在之家学习交流两年多了，老朋友们认识了不少，大家应该都了解，我父亲在2013年底的时候腹痛，2014年2月确诊弥漫大B淋巴瘤四期B（原发肾脏），当时已经奄奄一息了。我通过淋巴瘤之家学习掌握了很多知识，一直坚信并且向父亲灌输淋巴瘤不可怕、完全可治愈的理念。治疗过程中我父亲也非常配合，r-chope的效果也非常好，四疗就接近CR，六疗之后我们提取了干细胞，2014年7月入仓做移植，2014年8月出仓。
出仓之后父亲非常开心，我们全家也非常开心，觉得吃了大半年的苦，跑了北京上海，花了40多万，终于救回了父亲的命。出仓后三月一次的复查也非常顺利，父亲胃口、体重逐渐恢复，天天骑个自行车出去逛。然而“好景不长”这个词用在我们家再合适不过了。2015年9月，父亲突然胃口不佳，腹胀，我劝他去复查，他坚持要等国庆节我妹妹办完婚礼再去。等到9月底，整个人恶心，面色土黄，我赶紧送他到医院一验血，LDH、B微球蛋白严重超标，肌酐300多，中度贫血。虽然CT结果没出来，但是毫无疑问复发了，而且是肾脏复发。
复发之后我不能慌，我赶去南京问了范磊范医生，随后去上海咨询了当初做移植的章卫平医生，确定了美罗华+万珂+MINE+来那度胺的方案，MINE方案本来就很猛，再加上其他三个药，血象打的一塌糊涂，但是我们没得选择，自体移植后复发的，不下猛药根本压不住。
三次化疗后，去范医生地方做了PET CT，效果很不错，接近CR，要知道二线方案的有效率只有30%左右，我看到报告忍不住哭了，我不明白，我们明明是那么幸运的人，但是为什么偏偏移植后复发这种不幸的事情要降临在我们头上。
哭完擦干眼泪，还得想下一步对策。迷茫的时候想到了之家的代问诊，想听听宋玉琴医生这样国内顶级专家的建议，和娟娟的联系非常顺畅，很好沟通，因为我是之家的爱心互助团成员，平时在论坛上帮大家解答一些小问题的，所以娟娟给了我一个完全成本价，等于她帮我跑来跑去的交通成本、时间成本都没有收我钱。说实话非常感动，我本来就是论坛的受益者，在论坛上学习了很多知识，洪帮主、雨丝大神，还有PER2008大神给过我很多专业的指点。娟娟的效率非常高，我选择的问诊时间是今天下午，还不到三点，娟娟就把问诊结果发给我了，宋医生回顾了病史，认为我们前期治疗没有任何问题，但是可能部分细胞原发耐药，所以出仓后短期就复发，我们二线化疗的效果也非常好，但是之后的路会很难走。
虽然现实很残酷，但是至少宋医生告诉我，我之前帮我爸爸选择的路没有错，不管我父亲治疗的结果怎样，我不会有心理包袱，不会内疚，我尽力了。
下一步无可避免的要走上异体移植的路，父亲年纪大了，半相合肯定受不起，得努力找全相合的骨髓。我个人一直想去骨髓库登记的，因为忙父亲的事情，一直没有成行，我想到时候如果我和一个陌生的患者匹配上了，我会毫不犹豫地捐献，这个一个充满爱的世界，病友间互帮互助，感谢淋巴瘤之家给我们提供了这样一个平台，感谢代问诊，足不出户就能得到国内顶级专家的建议。对当地医生的治疗意见有疑问的病友们可以多考虑采用代问诊的手段，真的值得！

vofute · 发表于 2015-12-17 15:58:56

为你父亲的病情祈福，为你加油，坚持下去肯定是胜利！不用怀疑！

醇的妈妈 · 发表于 2015-12-17 16:02:01

加油！感觉你能量无穷大！好样的！

五味杂陈 · 发表于 2015-12-17 16:14:03

加油！

孔雀河 · 发表于 2015-12-17 18:45:38

加油鬼鬼，事在人为！给你点赞，给你爸爸加油

linjiagenga1 · 发表于 2015-12-17 21:01:37

隔着网络都能感觉到鬼姐好像家里的一颗大树

向北 · 发表于 2015-12-17 21:01:46

加油，默默为你们祝福！

战胜086战胜086 · 发表于 2015-12-17 21:14:22

为你祈福，加油！

健康无价 · 发表于 2015-12-17 21:35:08

加油啊

sjtu_min · 发表于 2015-12-17 23:03:39

鬼鬼你父亲没有兄弟姐妹吗？我们病房一个mds的阿姨，50多岁了，现在出舱快两个月，用的妹妹的干细胞，挺好的。
此外，如果cd19+的话，有没有考虑cart呢？

蔡旭莅 · 发表于 2015-12-17 23:29:48

加油，一切都会好起来的

yiyi3344 · 发表于 2015-12-18 00:10:16

加油，会渡过难关的

冷月 · 发表于 2015-12-18 09:54:43

加油！

扯淡小鬼鬼 · 发表于 2015-12-18 11:03:56

sjtu_min 发表于 2015-12-17 23:03
鬼鬼你父亲没有兄弟姐妹吗？我们病房一个mds的阿姨，50多岁了，现在出舱快两个月，用的妹妹的干细胞，挺好 ...

兄弟姐妹有，关系一般，思想工作不好做

扯淡小鬼鬼 · 发表于 2015-12-18 11:04:55

sjtu_min 发表于 2015-12-17 23:03
鬼鬼你父亲没有兄弟姐妹吗？我们病房一个mds的阿姨，50多岁了，现在出舱快两个月，用的妹妹的干细胞，挺好 ...

Cart也是下一步备选，但是都是姑息的，最终还是要靠异体移植

sjtu_min · 发表于 2015-12-18 11:50:53

扯淡小鬼鬼发表于 2015-12-18 11:03
兄弟姐妹有，关系一般，思想工作不好做

如果年纪合适，建议双管齐下，非亲缘配型不易。

sjtu_min · 发表于 2015-12-18 12:31:21

扯淡小鬼鬼发表于 2015-12-18 11:03
兄弟姐妹有，关系一般，思想工作不好做

因为我住血液科病房，所以各种血液病都见了不少。异体移植，最好配的就是直系兄弟姐妹，成功率非常高。骨髓库配型，很难很难。他们是先配6个点，我有个病友配上了三个人，一个明确拒绝，一个一口答应，一口犹豫不决，做了思想工作后答应了。随后再配8个点，答应的两个人都只能配上7个。整个配型过程历时近四个月，中间出了无数坎坷，最终还是没配上。
所以我真心实意建议你，不要一开始就放弃亲缘全相合。

一切都好1 · 发表于 2015-12-18 16:35:59

蔡旭莅发表于 2015-12-17 23:29
加油，一切都会好起来的

加油，有你这样的孝心，你爸一定会康复的。

扯淡小鬼鬼 · 发表于 2015-12-18 22:30:11

sjtu_min 发表于 2015-12-18 12:31
因为我住血液科病房，所以各种血液病都见了不少。异体移植，最好配的就是直系兄弟姐妹，成功率非常高。骨 ...

谢谢，我会再去和姑姑们谈谈的

重获新生 · 发表于 2015-12-19 16:01:28

很佩服你，顶住压力，加油

代问诊效率好高，拿到结果了，没空悲伤，擦干眼泪继续...

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