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SGN—35也不行,该怎么办?

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发表于 2015-11-29 22:56:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我爱人于2015年4月13号确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化型,纵隔巨大肿块,15.3*13*13.8 cm,SUV约11.9,双侧锁骨和左颈部也有,在北京肿瘤医院治疗,ABVD2疗后PET/CT纵隔肿块10.1*9.1cm,但是SUVmax=15.7,后又ABVD2疗,PET/CT显示肿块大小没变,SUV=11.08,肝S4新见放射性浓聚,SUV4.7,然后换DICE2疗,PET/CT显示肿块11.6*9.5cm, DICE1疗后我们自己拍了一个CT,9.15*12.58cm然后我们到301找了杨清明主任,换SGN—35加氮芥联合化疗,用药前拍了一个CT,报告只说比DICE一疗后9.15*12.58cm略增大,SGN—35 1疗后CT显示12*7.2cm,SGN—35 2疗后CT结果11.5*5.5cm,SGN—35 3疗后CT结果11.2*4.2cm。本想去放疗,但又怕心肺损伤太严重,真不知道该怎么办了,求教?下面是所拍的PET/CT和CT。还有免疫组化结果
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发表于 2015-11-29 23:17:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
试试PD-1,据说效果比SGN-35好很多。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2015-11-29 23:17:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
试试PD-1,据说效果比SGN-35好很多。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2015-11-29 23:24:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-11-29 23:17
试试PD-1,据说效果比SGN-35好很多。

杨主任也说让用PD-1,但是PD-1最少也得一个星期才能拿到,真怕这几天又反复了,哎,洪帮助,有没有听说过PD-1和笨达莫斯丁联用的?我怕光PD-1不管用。

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发表于 2015-11-29 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
1.治疗是规范的,唯一值得推敲的是两轮abvd效果不好的情况下,继续两轮abvd是否过于保守。但从后面sgn35效果都不好,这里更积极似乎也没用。2.sgn35治疗失败后,后续治疗十分困难。医学目前的水平就是如此,虽然霍奇金淋巴瘤治愈率很高,但是就是有一小部分病人,无法解释的治不好,你们运气不好。3.放疗不解决问题,仅有可能争取一点时间。国外有pd1抑制剂,cart似乎也可以试,但都和放疗一样,暂时解决问题而已。异体骨髓移植似乎可有根治机会,但做的太少,医生估计都没有多少经验。血液病只要没做异体,甚至二次异体移植,都不能说没有希望,只是越往后走越渺茫罢了。结合自己的经济情况,以及病人的意愿,在专业医生的指导下进行治疗,杨清明教授值得信赖。最后,对于你对你爱人的不离不弃,表示支持和感动。祝好!

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发表于 2015-11-30 08:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
PETCT做这么频繁,担心会影响身体,效果不好考虑换家医院换个方案。

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发表于 2015-11-30 10:26:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
纵膈大肿瘤是否先外科手术切除再治疗呢?

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 楼主| 发表于 2015-11-30 12:13:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
黄公子 发表于 2015-11-30 10:26
纵膈大肿瘤是否先外科手术切除再治疗呢?

医生说做不了手术

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发表于 2015-11-30 13:50:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
黄公子 发表于 2015-11-30 10:26
纵膈大肿瘤是否先外科手术切除再治疗呢?

纵膈侵占,手术要开胸的,个人觉得风险太大,万万不可啊
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2015-11-30 13:55:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
zhangqingbinsc 发表于 2015-11-29 23:30
1.治疗是规范的,唯一值得推敲的是两轮abvd效果不好的情况下,继续两轮abvd是否过于保守。但从后面sgn35效 ...

同意
既然纵膈巨大肿物了,为什么用ABVD这么保守的方案,我当初也是纵膈13*9cm,没有压迫气管或者食道,以致最后才发现的。也许是因为我是四期吧,同样是北肿治疗,纵膈、颈部、腹膜、腰椎、锁骨都有了,朱军上来就加强的beacopp8次外加自提移植加放疗,最后移植完没有放疗。
新的药物和方案不管是什么应该都是缓解的作用,还是建议如果用了的话先提取干细胞,因为DICE会严重移植骨髓造血,有可能再也采集不了干细胞了,应该最后还得选择自体移植吧。
北肿换到301了?朱军和杨清明两位专家应该对于病情的认识是一致的,别折腾病人了。
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2015-11-30 13:56:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
zhangqingbinsc 发表于 2015-11-29 23:30
1.治疗是规范的,唯一值得推敲的是两轮abvd效果不好的情况下,继续两轮abvd是否过于保守。但从后面sgn35效 ...

同意
既然纵膈巨大肿物了,为什么用ABVD这么保守的方案,我当初也是纵膈13*9cm,没有压迫气管或者食道,以致最后才发现的。也许是因为我是四期吧,同样是北肿治疗,纵膈、颈部、腹膜、腰椎、锁骨都有了,朱军上来就加强的beacopp8次外加自提移植加放疗,最后移植完没有放疗。
新的药物和方案不管是什么应该都是缓解的作用,还是建议如果用了的话先提取干细胞,因为DICE会严重移植骨髓造血,有可能再也采集不了干细胞了,应该最后还得选择自体移植吧。
北肿换到301了?朱军和杨清明两位专家应该对于病情的认识是一致的,别折腾病人了。
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2015-11-30 16:24:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

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发表于 2015-11-30 17:55:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
为什么没用beacopp用了dice。。

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 楼主| 发表于 2015-11-30 19:44:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
tonymeng1986 发表于 2015-11-30 17:55
为什么没用beacopp用了dice。。

北京肿瘤医院科里会诊给定的方案,我们也不知道

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发表于 2015-12-3 05:12:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西忻州
13404800777 发表于 2015-11-30 19:44
北京肿瘤医院科里会诊给定的方案,我们也不知道

哪种方案都不见效,纯属耐药,BeacOPp也好不到哪,没有缓解千万不要自体移植,遭罪。治到这种地步沉着淡定面对,或许体差异,或许命运(同样的遭遇,相似的治疗经历,过来人)

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发表于 2015-12-3 16:42:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我会好的 发表于 2015-12-3 05:12
哪种方案都不见效,纯属耐药,BeacOPp也好不到哪,没有缓解千万不要自体移植,遭罪。治到这种地步沉着淡 ...

你说怎么办呢?强行移植可能白受罪,化疗又打不动
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆

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发表于 2015-12-3 17:20:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
背水一战,先把纵隔的大肿块病源放疗放小或微手术取出,同时或然后上BeaC0PP。因为纵隔大肿块,化疗药进不去最中心点

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 楼主| 发表于 2015-12-3 23:02:57 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
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背水一战,先把纵隔的大肿块病源放疗放小或微手术取出,同时或然后上BeaC0PP。因为纵隔大肿块,化疗药进不 ...

肿块中包着动脉血管,不能手术,医生说放疗会影响移植,很纠结,

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发表于 2015-12-4 07:29:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
13404800777 发表于 2015-12-3 23:02
肿块中包着动脉血管,不能手术,医生说放疗会影响移植,很纠结,

请问不能手术是因为肿块位置还是因为这个病不能手术?
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆

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发表于 2015-12-4 11:51:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
13404800777 发表于 2015-12-3 23:02
肿块中包着动脉血管,不能手术,医生说放疗会影响移植,很纠结,

问问主动脉血管能做旁路人造血管替换手术吗?这应该是个大手术。然后把纵隔肿瘤拿掉

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