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霍奇金淋巴瘤2期,结节硬化亚型

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发表于 2015-11-18 13:54:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我不知道未来会怎样,现在只想过好每一天
我的确诊过程比较漫长
2013年1月的一次单位体检,那天我把每年体检中的胸片改做了胸部CT,结果就发现纵膈内多发肿大淋巴结,脑袋一片空白,想想自己每年都做体检的,身体也没什么不适的症状,唯一的差别就是以前一直拍的胸片,有可能淋巴结肿大有些年了,心脏影像遮住了肿块,后接着在胸科医院做了支气管镜下穿刺活检,穿了6针,过程太痛苦结果是没到啥东西,肉眼看像结核,但是结核试验都是阴性的。后来2013年11月自己在右侧锁骨上摸到淋巴结做了穿刺加活检,病理是淋巴组织增生,后来通过熟人看了个名医,建议吃激素,吃了5个月,整个人都变形了,虎背熊腰满月脸,但淋巴结继续在增长,看看这样下去不行,后来在中山医院做了纵膈镜活检,病理还是无法确诊,病理科医生说是送检组织太少了,无明确诊断,胸外科医生又是另一种说辞,唉…该做的检查都做了,没有确切的病理就无法治疗,后来去龙华医院肿瘤科吃中药调理,希望不要再进展了,4个月后自己摸到两侧锁骨上好多大的淋巴结,自己去肿瘤医院看头颈外科要求医生再做一次淋巴结活检,取出了一串,医生肉眼看还是怀疑是结核,但一个月后2014年12月病理终于确诊了是淋巴瘤。因为近两年中CT增强做了好几次,最后一次过敏挺厉害的,所以化疗前做了PET,结果是双下颈,锁骨上,纵膈,两肺门及內乳多发淋巴结,FDG代谢增高,考虑淋巴瘤侵犯。后又到瑞金医院做了骨穿。
2015年1月23--6月28,经过6疗12次的ABVD化疗,其中过年前那次化疗后没注意血像,白细胞掉到0.74,高热3天3夜,出现幻境幻听,年三十呕出血来,家人吓坏了。结束化疗4周后PET复查已CR,但是纵膈里还有肿大淋巴结,8月18--9月10放疗17次,放疗总量3060cGY,放疗结束2月后CT平扫复查,纵膈内肿大淋巴结还在,医生说以后有可能会慢慢消失,也有可能一直都在,它活性消失了不用害怕的,听了心里放松了不少。现在手指末端麻木差不多快好了,月经也恢复了,就放疗后的鼻炎还没好,在吃中药调理中……
在家呆太久了,下月开始上班去了


希望各位病友快快恢复健康,永不复发!
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发表于 2015-11-18 14:05:05 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
病理会诊:专家看切片
你的确诊之路也太漫长了吧

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 楼主| 发表于 2015-11-18 14:30:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
兰州人 发表于 2015-11-18 14:05
你的确诊之路也太漫长了吧

嗯,原先一直以为是一种罕见的良性病,纵膈镜术后,主刀医生说肉眼看不像淋巴瘤,那时想只要不是淋巴瘤就放心了

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发表于 2015-11-18 15:07:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
满满正能量,像你一样样要康复!

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 楼主| 发表于 2015-11-18 15:11:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
yoyorain 发表于 2015-11-18 15:07
满满正能量,像你一样样要康复!

加油!

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发表于 2015-11-18 15:13:29 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古锡林郭勒盟
活着就好!
2013年1月确诊霍奇金淋巴瘤2期A,ABVD方案6个疗程,现康复一年。

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 楼主| 发表于 2015-11-18 15:18:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
紫衣 发表于 2015-11-18 15:13
活着就好!

嗯,要快快乐乐地活着

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发表于 2015-11-18 15:27:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
加油,一定会好的

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 楼主| 发表于 2015-11-18 15:30:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
李军 发表于 2015-11-18 15:27
加油,一定会好的

谢谢!

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发表于 2015-11-18 16:37:04 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
芳草满园 发表于 2015-11-18 14:30
嗯,原先一直以为是一种罕见的良性病,纵膈镜术后,主刀医生说肉眼看不像淋巴瘤,那时想只要不是淋巴瘤就 ...

应该早点就取一个完整的活检,省的耽误这么长时间,不过现在康复才是最开心的

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 楼主| 发表于 2015-11-18 16:57:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
兰州人 发表于 2015-11-18 16:37
应该早点就取一个完整的活检,省的耽误这么长时间,不过现在康复才是最开心的
...

原发部位最大的那个贴在心脏大血管旁,医生说无法取到,第一次锁骨上活检也是取了几个淋巴结,后来纵膈镜下也是取了胸廓入口处的几个淋巴结,大概是淋巴结中肿瘤细胞太少的关系吧,确诊过程虽曲折,现在所幸都过去了,希望以后永不复发

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发表于 2015-11-18 16:57:30 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
加油!永不复发!

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发表于 2015-11-18 19:29:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是2014年12月确诊霍奇金淋巴瘤,年三十高烧,我爸到处找医院和药店买退烧药,今年是我们难捱的一年,但我们都坚持过来了。放心吧,我们都是最终的胜利者!加油!

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发表于 2015-11-18 19:33:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
芳草满园 发表于 2015-11-18 16:57
原发部位最大的那个贴在心脏大血管旁,医生说无法取到,第一次锁骨上活检也是取了几个淋巴结,后来纵膈镜 ...

看到你的你的治病过程,真的太受触动,正能量很大,告诉自己,我很累,但是我能行。加油!我们永远在你身边支持你关心你!

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发表于 2015-11-18 19:39:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是2014年12月确诊的霍奇金

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2016-2-8
发表于 2015-11-18 22:37:24 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
加油!!永不复发!

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发表于 2015-11-18 22:38:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2015-11-19 03:04:54 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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 楼主| 发表于 2015-11-19 12:55:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
活着是一种修行 发表于 2015-11-18 19:33
看到你的你的治病过程,真的太受触动,正能量很大,告诉自己,我很累,但是我能行。加油!我们永远在你身 ...

谢谢!在这里感觉很温暖

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一生平安

发表于 2015-11-19 22:21:37 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
芳草满园 发表于 2015-11-18 15:18
嗯,要快快乐乐地活着


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