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幸运谷 发表于 2015-11-01 06:23 所有的官方文献都说ALK+间变大好治，但实际上我接触到这个型的人，6个都是20岁以下的少年，3个需要异体（因为治疗中进展了、或者自体以后复发），2个自体后复发，一个结束治疗4个月，目前克唑替尼维持中！ 实际情况太糟糕了好吗？！包括我自己的孩子
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哈哈怪1998 发表于 2020-09-05 18:10 目前22岁，患了这个类型，派特CT做了，身体多处都有，目前还没开始化疗。我现在一直怀着我一定要多吃点，补充营养蛋白质让自己承受的起化疗。但是我具体治愈的可能性我不知道，也许我现在的阶段很惨，从我爸爸疲惫的眼神，无声的眼泪里我觉得我可能很不幸运……但是我还是得努力，这么大的世界我都还没去看看呢
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民谣 发表于 2018-09-01 15:45 19岁，阳性间变大3期，CHOP方案做了5个疗程做派特就全没了评分1。今天复查医生说没事，加油(ง •̀_•́)ง。虽然5年10年对于我还没有20岁的小朋友来说很短暂但是既然病已经得在身上那就要争取。我希望我可以创造奇迹。加油
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Enjoy1990 发表于 2018-03-11 09:53 我也是ALK间变大细胞，目前四疗结束，因为很多同学朋友到家里来看我，结果轻微感冒了，现在在层流床上治感冒，白细胞连续几天0.7左右，今天升到1.0，医生准备给我打升白针了。请各位一定不要感冒了，很危险
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淡然兔 发表于 2016-12-31 16:01 我爸是ALK阴性，4期，一期化疗效果不错，二期医生建议使用西达笨安，大家有了解过吗？
侯雪飞 发表于 2018-09-06 06:40 我阴性的间变大细胞淋巴瘤，刚发现，目前已经两个多月，右耳下方脖子那有一个肿块，3公分左右，我不管得的什么，我都相信能医治好，目前在上海复旦附属那进行全面检查，准备化疗，把自己的命完全交给医生，我相信他能治好我。
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叶小朔 发表于 2023-09-07 19:04 我老公原发皮肤间变大，腹股沟局部病灶（皮肤溃烂），petct其他地方都没有，医生给局部放疗，结束后复查，三个月时间肝多发占位，是恶性的，医生说这个惰性淋巴瘤基本不可能转移到肝的，现在在等穿刺结果....非常奇怪
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楼主: 孔雀河
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雷达卡
发表于 2022-7-14 08:16:06
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