代问诊纪实：暗夜寻光：一位49岁女性的抗癌纪事

之家服务中心

本病例于2025年4月14日问诊北京协和医院张薇教授

重庆的秋雨总带着股潮气，2024年深秋的那天，曾黎站在医院走廊里，指甲几乎掐进CT报告单的纸页里。过去一个月，下腹部的钝痛像块甩不掉的铅块，连吃口饭都觉得膈应，体重秤上的数字蹭蹭往下掉，十斤肉就这么没了踪影。报告单上的字像冰碴子，“双侧肾上腺占位，最大8厘米，疑似恶性肿瘤”，医生说要做穿刺活检，她张了张嘴，却只听见窗外雨打玻璃的声音。

“我才49岁，孩子高三了还没高考……”她对着玻璃上的雨痕喃喃自语，模糊的倒影里，自己的脸色比墙上的白漆还难看。

确诊：命运的判决书

10月25号那天，病理科的门推开时，曾黎觉得连空气都冷了几分。“弥漫大B细胞淋巴瘤，IPI评分3分，中高危。”医生的声音像是从很远的地方飘来。PET-CT片子摊在桌上，密密麻麻的光点像撒在黑布上的毒豆子，胃壁、肠道、肾脏，就连喉咙里的扁桃体都好像没能逃过。

“跟撒种子似的，到处生根发芽。”医生用铅笔头敲着片子，曾黎盯着那些光点，想起小时候在菜园子里播种的样子，可这播下的却是要命的东西。骨髓穿刺结果暂时松了口气，但脑脊液里那句“少量非典型淋巴细胞”，让她整夜盯着天花板，数到天亮都没睡着。

化疗：与毒药共舞的日子

化疗室的椅子硬邦邦的，11月23号那天，曾黎看着护士把吊瓶挂上架子。POLA - R - CHP，这么拗口的名字，她记了好几遍都没记住。药水顺着管子流进血管时，她打了个寒颤，像是有冰虫子在身体里爬。

掉头发是最先来的。那天梳头，一抓就是一把，黑黢黢的头发团在手心，吓得她把梳子都扔了。恶心劲儿上来时，吐得胃酸都快出来，嘴里又苦又涩。最遭罪的是鞘内注射，后腰被针扎进去的瞬间，整个人绷得像张弓，地塞米松的凉意混着刺痛，疼得她眼泪直往下掉。

“再坚持坚持，四次化疗后就能看效果了。”护士换药水时轻声安慰，曾黎看着输液管里一滴滴落下的药水，数着日子盼着尽头。

转机：裂缝里透进的光

2025年3月6号，PET-CT室的灯亮得刺眼。曾黎攥着检查单，指甲缝里还留着前一晚咬出的月牙印。医生翻着片子，眉头慢慢舒展开：“全身没活性肿瘤残留，Deauville评分1分，完全缓解！”

她一下子跌坐在椅子上，喉咙发紧，眼泪啪嗒啪嗒砸在口罩上。这几个月胃里翻涌的恐惧，突然变成了滚烫的热浪，烫得她直想笑又直想哭。

暗流：藏在基因里的定时炸弹

病理会诊报告寄来那天，曾黎正在喝中药。BCL-2、C-MYC、BCL-6，这些字母组合像天书，丈夫对着手机查了半天，脸色越来越沉。“复发风险高，医生说要做完8次化疗。”丈夫把手机递给她，屏幕上的专业术语看得人头晕。

“敢情身体里还埋了颗雷。”曾黎苦笑着把报告单塞进抽屉。第五次、第六次化疗，指甲慢慢发黑，像涂了层劣质甲油。不过对着镜子时，能看见头皮上冒出的青茬，绒绒的，倒有了点生气。

新生：在破碎中生长

现在每天早上，曾黎都要绕着小区走两圈。手臂上的PICC管贴着皮肤，硌得慌，却也踏实。CT报告上“未见异常”的字眼，和丈夫煨的排骨汤一样，暖烘烘的。

那天女儿举着手机冲过来：“妈，快看我拍的云！”照片里，乌云裂出道缝，金光直直地射下来。曾黎摸着女儿的头，突然想起化疗时在病友那借来的书，里面写着：“癌细胞搅乱了生活，可活着就是重新把希望捡起来。”

后记

春末的傍晚，曾黎坐在书桌前，翻开泛黄的笔记本。笔尖划过纸面，沙沙作响：“这场病偷走了我的健康，却让我摸到了实实在在的暖乎气——老周半夜起来换的退烧毛巾，丫头藏在书包里画着笑脸的纸条，还有医生那句‘CR就是最好的成绩单’……老天爷或许没给过公平，但只要这口气还在，光就不会灭。”



故事讲完了，我们来回顾这个病例。双表达弥漫大B细胞淋巴瘤（DEL DLBCL）是指淋巴瘤组织免疫组化染色是同时表达MYC（表达比例超过40%）和BCL2（表达比例超过50%），双表达弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)公认的不良预后因素。为此，尽管曾黎治疗很顺利，但其仍然有许多疑问通过之家服务中心提问北京协和医院张薇教授：1、请主任根据诊断及治疗情况给出疗效评估？
2、目前已经完成6次化疗，主治医生建议完成8疗程，是否有必要完成8疗程？
3、根据目前情况是否需要自体移植？若移植什么时间采干，什么时间移植好？
4、如果做干细胞移植，复发率是多少？如果不移植，后期什么需要什么药物巩固吗？
5.此患者预后如何？

为此，张薇教授给予细致答复：根据提供的病史资料：患者，中老年女性，明确诊断DLBCL 双表达可能性大，多发结外受累：肾上腺，胃，肠道，可疑中枢，POLA-RCHP治疗四疗程，获得CR。建议如下：
1.后续需要静脉中枢预防，建议给予两次静脉MTX 3-3.5克每平米
2. 一线移植非必须，疗程需要八疗程；
3. 患者aaIPI 2分 目前自体移植巩固并非必须，但本身自体移植非常安全 在中国 aaIPI2分序贯移植也是一些医院的传统治疗模式；国外因为大量细胞治疗兴起， 所以不再一线自体移植了。


代问诊纪实总结：以专业为盾，以共情为光
曾黎的抗癌之路，是淋巴瘤之家代问诊服务的缩影——当双表达型DLBCL的高危阴云笼罩时，我们架起医患桥梁：北京协和医院张薇教授针对8疗程化疗必要性、自体移植时机、中枢预防策略等核心问题，将复杂指南转化为个体化方案；而基因检测的冰冷数据，也在专业解读中化为可掌控的风险提示。从重庆的初诊迷茫到CR的曙光，代问诊不仅传递医学答案，更托住患者的恐惧与希望。我们坚信，每一份精准建议都是生命的火种，每一次耐心沟通都是暗夜中的明灯。抗癌路上，您从不孤独。  

（本文已获患者授权发布，基于真实医学案例改编，患者信息已匿名化处理，关键诊断细节符合医学规范。医学建议供参考，具体治疗请遵医嘱。）

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