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最后登录2025-4-24
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自从爸爸确诊就下载了之家APP,经病友介绍误打误撞进入了弥漫大B交流群,很荣幸获得一次王晓波教授义诊机会。
父亲病情关键词:弥漫大B,双表达,MCD,RCHOP+奥布替尼+西达本胺,三疗后中期评估SD5分,CD19阴性。
约好义诊的这段时间正好是PETCT中期评估结果出来的日子,异常难熬。主治医师建议立刻换二线化疗方案。因为爸爸的病情,最近也一直在埋头研究。纠结都说淋巴瘤是one shot disease,如果一线这么多药都没有精准打击,二线方案效果会好吗?是否需要尽快研究CART等终极方案。
义诊前把所有报告和出院小结发给教授小助手,我自己也准备了一份病史,担心报告教授没时间看。没想到小助手已经提炼出了精华,教授也提前看过了,真的很感动。
教授非常专业,言简意赅,温柔而坚定。上来就验证了我的猜想:
1、一线方案相当完美,能用的药都用了;
2、效果不尽如人意,用王教授的话说“这个中期评估我是不能接受的”;
3、尽量找一些CART临床试验。
当我提示王教授我爸爸CD19是阴性。教授表示非常罕见,如果是她们院的检测报告她会要求复核。我个人感觉应该不会,我们在两个三甲医院检测都是同样结果。教授说也有一些针对其他靶点的CART,都可以试一试。
当教授说到“同病不同命”的时候心里还是有一些难过。但是现在没时间难过,最重要的事情就是把钱准备好,继续帮爸爸找更好的专家,以及和妈妈一起把爸爸身体养好,准备迎接更多的风雨。
再次感谢之家平台、王晓波教授团队,给我们提供了这么宝贵的专家面对面机会,给我们的后续治疗提供了方向。


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