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病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院北京儿童医院
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最后登录2025-4-25
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生命的转折点
2024年的夏天，我从未想过“伯基特淋巴瘤（白血病期）”这个陌生的名词会闯入我们的生活。那个总在阳光下奔跑的11岁男孩儿，突然被按下了暂停键……
北京儿童医院治疗：主治医生段彦龙
伯基特四期，原发骨髓，侵犯96%，北京方案C2组（ CNS+ 组 ） COP—COPADM51—利妥昔单抗+COPADM82—利妥昔单抗+CYVE1-MTX8—利妥昔单抗+CYVE2—利妥昔单抗+M81—M2—M3—M4
临床特点：进展极快，易累及骨髓、中枢神经系统（CNS）及腹部，需高强度化疗。
想了很久，还是决定把这段与病魔斗争的经历记录下来，希望能给更多的家庭带来希望，能让更多孩子少走弯路。
发现与确诊：与时间赛跑
早期症状：那些被忽视的信号（盗汗、无力、打呼噜、疼痛、发烧等）
2024年5月23日，孩子放学回来说起右侧大腿有些酸痛，跟平时的肌肉酸疼不太一样，但很快就好了。因为孩子每天早上排球训练，下午练习自由搏击，运动量大，当时看不红不肿也不疼了，所以并没有太在意。
5月26日晚饭时间，孩子突然腿疼，立刻带孩子去了北京儿童医院挂了骨科，拍了CT没有发现任何问题，但医生的一句话让我重视起来，她说；“这个年纪应该不是生长痛了，多观察一下，再有疼痛还是要来医院。”于是，我又花了800元挂了国内顶级的骨科医院——积水潭医院专家医生的号，隔天放学（5月28日）又带着孩子去检查，并没有发现发现任何问题，专家也没有给与其他建议。
（感慨一下：在每一次就诊中如遇到一位有经验的医生是重要的更是幸运的。）
5月30日，晚饭后跟同学骑行20公里回到家，洗漱完毕准备睡觉时，孩子说下嘴唇有些发麻，我马上又带着孩子去了北京儿童医院急诊，因晚上无口腔科，在医生建议下前往北大口腔医院急诊，怀疑颌骨长了东西，建议第二天看门诊。顺利挂上了口腔肿瘤门诊毛驰主任的号。
5月31日，一夜无眠，因为这天是学校六一儿童节活动，儿子有演出。一早跟班主任老师请假，让孩子演出完就先出来。顺利就诊，毛主任让拍完片子不用等结果马上回来找他，门诊门口心惊胆战，当主任回头冲我一笑说“什么也没有，干净着呢。”悬着的心放下了，接着毛主任申请了神经科会诊，让我们继续查找原因，约好了6月3日的会诊。
确诊之路：转折点到来
6月2日，上午上网课时流鼻血，较之前多且止血时间更久，虽然平时在干燥、换季时孩子也爱流鼻血，但经过这几天不明症状的加持，我毅然决定去医院。北京儿童医院患者和其多，我们去挂上了耳鼻喉小夜门诊。医生确诊鼻窦炎，开处方时我把孩子这几天状况跟医生描述了一番，医生停顿了几秒，让我们去查一下血，开了【全血+快速CRP+血清淀粉样蛋白A】。血常规复检两次，最后的结果血小板低，只有83，其他指标正常。此时的我，还不知道将面临的是什么。拿着检查结果回到医生诊室复诊，医生建议我们第二天尽快看血液科，（感谢马宁医生及时给予了我们正确的方向）因为晚上没有血液科门诊，让我们现在就去挂个小夜门诊的内科，先把能检查的查了，吾儿和其幸运，当天晚上小夜门诊内科其中一位值班医生是血液科的廉红云主任，她让一位家长把孩子带出去先排队缴费（多么细心的医生），我一个人留在了诊室，她建议我们骨穿，排除白血病。骨穿！！！白血病！！！这几个字眼一下把我打趴下了，一时腿软蹲在了地上，廉主任拉着我的手，说：“我们只是检查排除，不一定就是啊，还不到你难过的时候，你必须打起精神陪孩子检查。”像一支强心剂，支撑住了我！
6月3日，医院约检查，【凝血六项+血管性血友病因子测定（抗原+活性）+全血细胞分析+白细胞手工分类……】 回想起来，近期孩子爱出汗不单单是天气转热的原因，其实就是信号之一，盗汗。
6月4日，等待第二天王天友主任门诊，晚上孩子开始第一次发低烧，伴随腿疼、腰疼（第一次疼）、马上去急诊，血常规异常，【血红蛋白118、血小板68、单核细胞绝对值1.01，】这一切提示都那么明显，只是那时的我还不懂这些指标。
6月5日 ，北京儿童医院血液科大拿王天友主任门诊，一进门主任就说“这孩子都挂相了……”随即让孩子躺下全身上下摸了一遍，没有发现淋巴结肿大，（后来才知道，但凡有淋巴结肿大，王主任会第一时间联系段彦龙主任转诊。）马上安排了骨穿。此刻孩子也一脸懵，问我：“妈妈，我什么时候能回学校？要毕业考试了，我怎么总难受啊？我怎么还发烧了？骨穿是什么？疼吗？”面对这一个个问题，我便使劲儿装作风轻云淡地跟孩子说：“咱凡事不能只看表面，医学也是这样，骨穿就是检查里面，对症才能下药，好的快才能回学校。”其实心在滴血。
6月6日，漫长的等待结果的时间，坐立难安，日不能食，夜不能寐，一日如三秋。因为马上端午节假期，担心会拖到节后才能出结果，不断的抱着手机刷报告，不断的打电话咨询。
6月7日，下午14：14，骨穿结果出来，【原始淋巴细胞93%、幼稚淋巴细胞3%、成熟淋巴细胞2.5%、中性中幼粒0.5%，形态学考虑为ALL。】看着报告一脸迷茫，当时真的看不懂啊，马上飞奔去医院取纸质报告，检验科医生叮嘱，“不要等明天去再看医生，现在就去急诊，他们会和主任联系，马上去！”带着孩子去挂了急诊，告知形态学表示急性淋巴细胞白血病。一路绿灯安排了入院前检查，开了住院单让等电话，17：42入院检查结果出来，血小板56。晚上20点接到医院电话，通知第二天7：30去北京儿童医院顺义院区仁和楼住院部12楼报道，来不及多想，开始准备入院物品。（第一次没有经验，略显狼狈，之后整理了入院指南）
6月8日，病房门口硕大的【白血病科一病区】，字样特别刺眼，当然，也瞒不住孩子。之后跟大家分享跟大孩子沟通病情的重要性。此刻我们的主治医生是郑胡镛团队，黄老师是我们主管医生，郑医生是我们的管床医生。入院还在等床位呢，孩子就被扎上了滞留针，这一扎就维持了整个疗程，这半年孩子被扎了上百针，这数字一点都不夸张！刚入院的检查是最多的，看着抽的那几十管血，震惊、心疼。管床医生郑雪岭是位医学博士，在他的建议下，他和孩子进行了一场大男生之间的平等谈话，让孩子了解了这个病、治疗方法和治疗时间，以及对未来的憧憬和希望，他的鼓励让孩子变得勇敢和积极。特别感谢！进入病房后，我静下心来开始学习白血病的相关知识，治疗手段以及最重要的护理方法，向同屋病友妈妈请教各种问题。大家都很热情，和谐的像一家人，对我知无不言，言无不尽。
6月10日，再次骨穿，送检分型。之后的骨穿、腰穿就变成了家常便饭。也是这天胡主任、黄老师一起来查房，跟我谈话，告诉我儿童白血病的治愈率已经高达90%以上，这让我更有信心！我也在学习中了解了白血病的分型分期，知道了治疗过程中的诱导期、强疗期、维持期等。也就这天开始，孩子的身体越来越糟糕，反应越来越多，不适感和疼痛感让他吃不下也睡不好，
6月11日，我还在祈祷给孩子一个急淋B中危的分型（治愈率高且不用骨髓移植），骨穿结果出来，黄老师告知我们可能不是白血病，检查中发现了成熟B，需要再次复检。我的心情像极了坐过山车，整个人呆住，成熟B又是什么？淋巴瘤？浅薄的我只想到了一部电影《滚蛋吧！肿瘤君！》，对于未知的病情我又陷入恐慌。
6月12日，在医生不断地催促下，18:30分，我们的报告出来了，确诊伯基特淋巴瘤白血病期。黄老师跟我们说的第一句话：“不幸中的万幸，治愈率也很高，已经帮你联系了段主任门诊。” 这里我要强调，急淋B和伯基特淋巴瘤白血病期特别容易误诊，上错药的情况也比比皆是，所以，家长一定要送检三家病理！！！伯基特淋巴瘤的特点就是发展迅速，按小时进展，需尽快通过骨髓穿刺和PETCT确诊。
6月13日，一早没有办理出院就带着12楼手环去了段主任门诊，下午13：00安排PETCT，15:00接到段主任电话，让我们速回医院，进ICU开始准备治疗，孩子是自己背着书包走进ICU的，大门关上的那一刻，我终于忍不住哭了，天知道这天是段主任从死神手里帮我抢回了孩子。接下来预疗的几天里，我们面临了最难的肿瘤溶解综合症，到处找那支叫【拉布立海】的救命药，【为了方便更多新病友在后来也整理了它的采买攻略。】孩子一关关的闯，一个人在ICU骨穿打鞘，一个人面对第一次上化疗药的不适……
治疗阶段：在绝望中寻找光
6月18日，段主任在ICU病房门口跟我们谈话，这是我第一次看见他笑，说孩子药物很敏感，效果很好，但是我们真的很重，依然把我们划在那不被看好的4%里。这个病发展很快，按小时翻倍进展，换了以前，孩子都走不出村口就暴毙了。虽然预疗的肿瘤溶解综合症这一关闯过来了，之后还有很多关要闯，一定要照顾好别感染，从个人卫生到饮食，段主任都细心交待。终于从ICU转入普通病房，短短几天，孩子瘦了10斤，都站不起来了。转入病房，张梦主任再一次找我谈话，她说：“孩子现在风险依然很大，可能随时有突发状况，但是再难，我们只能往前趟，没有退路！”接着又叮嘱了衣食住行需要注意的一系列问题，解释了孩子的用药，我才进一步了解医生会根据孩子身高体重、体表面积精准调整药量，强调了高强度化疗的必要性及副作用，如骨髓抑制、感染风险，我跟她保证，一定全力配合治疗！聊完后，调整情绪，咧开嘴角，坚定地进了病房。由此刻我们全身心的和孩子一起投入到这场战役中。
守护生命的细节：
化疗常见的副作用：骨髓抑制（需输血、升白支持）、黏膜炎（甲氨蝶呤相关）、感染风险增加、肝肾功能损伤等。
护理经验：治疗交给医生，家长的重中之重就是照顾好孩子的衣食住行，别感染！！！
娃们化疗后的骨髓抑制期（通常为化疗后7-14天）是感染和出血风险较高的阶段，特别是刚上疗经验不足的家长请多关注：预防感染最关键！
保持居住环境清洁，每日通风，避免潮湿、霉变。
如果可以，请拒绝一切探视！出门以及去门诊时一定佩戴口罩。
出院回家，段主任叮嘱搞好孩子的个人卫生，温水洗澡，避免时间过长，避免皮肤破损，做好口腔护理，适量运动。
饮食保证低脂干净卫生易消化的原则，北儿对饮食的要求尤为严苛，请大家各自遵医嘱，少吃一口没事儿，多吃一口惹麻烦，纠结能不能吃的就别吃。食物需煮熟煮透，水果吃带皮应季的，避免生冷、未灭菌乳制品，避免外卖或隔夜食物。餐具煮沸消毒，尽量做到跟孩子分餐，所有的碗筷都不共用。
建议整个治疗期间不要给孩子泡脚，高温会导致血管扩张，增加局部血流量，若足部存在微小破损或毛细血管脆弱，可能引发出血。血小板低时，轻微摩擦或划伤可能导致出血且难以止血。泡脚后皮肤软化，更易受损。 若足部有伤口或溃疡，泡脚可能增加感染几率，尤其是中性粒细胞减少时。建议整个治疗期间使用温湿毛巾擦拭，代替浸泡。
流鼻血止血办法：
由群里家长分享的经验整理。
1、按压法：让孩子坐姿，头微低，防止血液倒流引起呛咳呕吐，纸巾垫在外侧用力按压住鼻根部位，不要仰头，按压20分钟以上，如果止不住及时去医院处理，尤其是抑制期时要及时处理。
2、冷敷法：可以将毛巾浸泡在冷水中，放在额头、后颈，按压鼻子，通过减缓血流速度来控制鼻出血。也可以直接使用小冰袋压在鼻子两侧进行止血。
3、鼻腔填塞法：如果出血量较大，可以选择无菌的纱布、棉球或者凡士林纱条等填塞物，直接塞入到鼻腔内，压迫出血部位，达到止血目的，棉球上滴呋麻滴鼻液，会更容易止血。需要注意的是，切勿长时间自我填塞，鼻出血不止时应紧急前往医院就诊。
4、菜市场卖藕的地方要七个藕节，野外挖一把白茅根，条件不允许就药店买、网上买，煮水喝！
5、冬季北京干燥，保证室内湿润，多放几盆水，或者加湿器。（保证每天清洗，以免滋生细菌，如果做不到就别买了。）
肛周护理办法：
1.清洗干净后喷甲护欧迈缇等待干爽吸收。
2.用棉球敷康复新液20分钟左右（可把棉球撕小点尽量往里放）拿开后等待干爽吸收。
3.如果破皮了就喷上金茵泰或金扶宁。我个人更喜欢金扶宁，待干透成膜后就可以了。
以上一天三次。血象低的时候不容易好，坚持护理别让他再变严重或感染，血象上来了就恢复的快了。
口腔护理：
喷欧麦提，康复新液含漱，尽量能喝下去些（3-5ml），因为是黏膜炎是从里面往外扩散的，最后可以喷金因钛起白膜一定要撕掉，用棉签轻沾撕去，千万别硬撕。 嚼口香糖，华素愈创的漱口水（各种口味的都可以，6岁以下不可使用。）口腔护理是每天要做的功课，好好预防，别等溃疡了再想办法。
监测血常规与症状
北儿在出院后，每周一、四一定去看段主任门诊，先查血常规，重点关注：
中性粒细胞、血小板（板低时避免磕碰，观察出血倾向（瘀斑、鼻血、牙龈出血）、血红蛋白（红低可能需输血支持）。
紧急就医指征
发热≥38℃（腋温）或持续低热、反复发烧、精神状态不佳、食欲不佳需立刻去医院。
寒战、咳嗽、腹泻、排尿痛等感染症状时立刻去医院。
皮肤瘀斑增多、血尿、黑便等出血表现立刻去医院。
避免剧烈运动，防跌倒/碰撞（尤其血小板低时）。
排便保持通畅，防肛裂（必要时用乳果糖、开塞露等缓泻剂）。
家长必备物品
电子体温计、无菌纱布/棉签、退热药、血常规报告单。
避免自行服用中药/偏方，可能加重肝损伤或干扰化疗。
记录患儿每日体温、饮食、大小便情况，供医生参考。
通过以上措施可显著降低风险，多数患儿在抑制期结束后血象会逐步恢复。如有异常，务必及时联系主治医生！
费用参考：根据病情复杂程度，全程费用约10万-30万元（医保可部分覆盖）。当然感染了就是另一个数字，化疗有价，感染无价，请保护好自己的孩子。
结疗后的新生：重启生活的勇气
2024的平安夜，我们经过半年的治疗顺利结疗，这是一个值得庆祝的里程碑，但怎么回归常态？孩子心理的重建、生活调整和免疫力的恢复等等，确实需要时间和科学的调理。
1、 均衡饮食：高蛋白（鱼、蛋、豆类）、富含维生素的蔬果（橙子、菠菜、胡萝卜）、全谷物，适量坚果，每餐都要吃蔬菜。少食多餐，若孩子消化较弱，可分5-6餐，避免油腻。
2. 适度运动：从低强度开始，从每日户外散步开始，温和的阳光照射帮助合成维生素D。逐渐增加强度（避免剧烈以及对抗性运动）。
3. 睡眠管理：因为长时间的治疗，在医院作息不规律，依赖电子产品，我们需要帮助孩子回到正确的作息，保证8-10小时睡眠，睡前减少屏幕时间。
4. 医疗支持：定期复查，咨询医生是否需要补充免疫调节剂（如脾氨肽、潞党参等）。
5.结疗后，在免疫力没有恢复之前，大白片需要继续按照吃三停四服用。
6.逐步回归社交，先与小范围朋友互动，避免过度关注“生病”标签。
7.避免过度保护：适当让孩子承担力所能及的事，如整理自己的床、收拾自己的衣物、帮助家长做简单家务，重建自信。
8. 应对学校过渡 ：与老师沟通制定渐进式返校计划（如先半天课程）。关注学习压力，优先恢复身体，学业可逐步跟进。
康复是一个螺旋式上升的过程，可能会有反复，但每一次努力都在积累健康。与医疗团队保持沟通，耐心陪伴孩子度过这段过渡期，时间会带来更好的恢复。
结病友的建议：如何选择医院
首先选择规范权威医院，儿童血液肿瘤的专科优先，目前主要建议的是北京儿童医院、上海儿童医学中心、广州中山大学附属肿瘤医院、湖南省儿童医院、青岛医学院附属医院等。如果异地就医，提前在国家医保服务平台办理异地医保备案，节省费用。
善用病友的社群力量
推荐加入正规患者组织的团体，避免被网络谣言误导。
此时，有一群跟你有共同经历的病友比起亲戚朋友更加有力量。因为能感同身受，因为有经验分享，在心理上给与最大的安慰，在治疗中给予最有效的护理方法。
致病友：你不是一个人在战斗
允许自己崩溃，但不要放弃希望。
相信医学的力量，伯基特淋巴瘤虽凶险，但对化疗药物敏感，只要选择对了医院，用对了方案，治愈率可高达94%以上。
永远为孩子保留“正常感”，即使在病房，也坚持给孩子讲故事、庆祝节日，让孩子感受到“我只是生病了，但生活依然美好。”
这段经历让我重新理解了“坚强”的含义，它不是永不流泪，而是在擦干眼泪后依然握紧孩子的手。愿我们的故事，能为你点燃一盏微光。
附录：实用资源
推荐书籍：《儿童肿瘤科普手册》（向日葵儿童编著）《儿童淋巴瘤诊断与治疗》《儿童血液病护理问答》
线上问诊平台：建议选择三甲医院官方渠道以及好大夫在线
北京儿童医院段彦龙 每周一、四顺义院区，周二、三西城院区，段主任不限号，来了随时加号，主任每天看上百个孩子，请在就诊区耐心等待，有问题可以咨询志愿者（病友家长组成）或者现场的病友，大家都会热情解答。
成人方案和儿童方案相差甚远，家长们一定一定要看清楚方案，建议20岁以下都使用儿童方案，切记切记切记！医学的事情我不懂，引用北儿段主任跟我描述的一段话：“成人的治疗医生考虑的是生存率，是治疗后未来十年二十年的生活，可孩子，我们考虑的是治愈率，是孩子的一辈子……”
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