搜索
查看: 335|回复: 5

慢淋复发概率真的是100%吗?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

9

帖子

41

家园豆

最后登录
2025-4-17
发表于 前天 16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
母亲2月确诊慢淋四期,存在IGHV高危基因,且已经骨髓浸润,骨穿结果全片未见巨核细胞,血小板持续十几不上涨。血研所医生说慢淋会一直复发,耐药复发就换药,无药可换的最后一步就是car-t。医生说慢淋生存期中位数为10年,但是我们情况比较严重且有高危基因,均会影响生存期。可是我们才47岁,一眼看到头的未来,好心疼妈妈未来要受的苦。

参加活动:0

组织活动:0

382

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-4-18

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 昨天 09:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
1)慢淋通常无法用常规手段治愈,唯一的治愈手段是异体移植,但仅限于发生转化,或者已无其它治疗选择的年轻患者;2)中位总生存期10年可以说大差不差,但是这个数字没有多大意义,因为慢淋中位确诊年龄是70岁,只有10%左右的患者确诊时年龄低于45岁,所以,对于老年患者来说,可以认为基本上不影响寿命,真正有意义的是疾病相关生存率(disease specific survival rate),目前无准确数据,因为很多新药出现后随访时间还不够长;3)自从BTK抑制剂、Bcl-2抑制剂以及双抗、CAR-T疗法出现后,分子学高危患者的预后也得到的显著的改善,应该不需要过分担心,只是要把钱准备好。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

9

帖子

3878

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2025-4-18
发表于 前天 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
是ighv未突变吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

9

帖子

41

家园豆

最后登录
2025-4-17
 楼主| 发表于 前天 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

是的,IGHV未突变和NOTCH1突变
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

188

帖子

3891

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-19
发表于 前天 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
现在有cart了 慌啥
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

286

帖子

3687

家园豆

您的身份
病友
最后登录
2025-4-19
发表于 昨天 00:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
理解,既来之则安之,现科技发展迅速,A I加持,日新月异,新方案不断涌现,安心
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号