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最后登录2025-4-29
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1、了解我的疾病
24年9月26日第一份病理报告出来后，提示是B细胞淋巴瘤，建议会诊。在预约会诊医院等待就医的几天里，忘记了是在互联网还是小红书上发现了086之家这个宝藏网站，里面有一个知识板块，详细的介绍了淋巴瘤疾病相关的各种知识，不仅对淋巴瘤进行分类讲解，也有介绍治疗前做哪些检查确诊的，治疗指南，治疗会遇到的各种情况。于是我花了一整天时间去浏览了一下，基本的常识以及专有名词学习一下还是非常有必要的，可以避免被医生喷。有一次我去看一个老爷子专家号，专家让我去介入科做粗针穿刺，我问“介入科是要挂号才能看吗？”专家说“这个问题还要问我！”
2、找到群组织
由病号和家属组成的群，大家抱团取暖，分享经验，分享生活，13群真的欢快又轻松 。每天看看大家聊天觉得很有意思。
3、每日访问APP
最开始看app的感受是：众生皆苦、我亦苦。很长一段时间我都没勇气打开它，不想看到各种苦难。后来群友分享了之家兑换的台历，里面每一页都有金句，很令人鼓舞，想攒豆兑换，于是就每天签到，点赞，努力攒豆。签到闭着眼睛就能签，但是点赞不行啊，不能别人的帖子在苦恼，我去点赞，那是有多二！于是睁开双眼看贴，每天都能发现正向的能量，分享美好生活的帖子，譬如天亮亮的每日分享，行风的孩子日记真，譬如各种康复8年，10年，20年甚至更多年的病友回家看看的报道贴。感恩我的门诊朱医生，经常跟我聊疾病的原因，心态的问题，正念冥想，医学心理学的作用，要有一颗发现阳光的眼睛，于是我在之家app里发现了☀️
感恩遇到之家！
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发表于 2025-4-15 11:18:01
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