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- 滤泡性淋巴瘤1-2级
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病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院北京大学肿瘤医院内蒙古自治区肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2025-4-13
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好久都没有上过086之家啦,我记得上次写日记还在我二疗的时候。我中期评估以差0.1分的pr,收尾。时间过得真快,4月底我就要进行最后一次pet评估,5月8号进入维持啦。25岁时确诊非霍,不知弥漫还是惰性,我记得是我26岁生日当天正式确诊为滤泡淋巴瘤,我两眼差点一黑,满脸愁容,我当时和父母一起去吃了自助,以前自助可是我的强项,我那大嘴可是咔咔炫,但是那天我们三个人胃口都不佳,五味杂陈,索然无味,大概非常可以形容当时的心情。(有悲观的情绪是正常的,毕竟说的不好听点是一个恶性肿瘤,我们是个人不是神,要及时发泄情绪不要钻牛角尖被情绪所控,这点非常重要)但是现在可不一样咯,自从我二疗后我父母悬着的心也终于不悬着啦,每天在手机上搓麻将,线下带着口罩和我七大姑八姨搓麻将。我整个周期就阳了一次,得亏有华哥相助,我吃了10天的新冠特效药。哈哈哈,那时候可是把我怕坏咯。至今我都不知道我怎么就阳了。哈哈哈哈。大家在治疗期间一定要防感染防感冒!!!!!!非常重要!!!!
我在15群,被大家亲切的称呼为 “阿拉蕾”我很喜欢这个外号,我从来没有想过我会被那么多人喜欢,有很多姐姐哥哥关心我,那一刻,我感觉生病也没有那么苦,短短几句话,真的会给予很大的力量。我特别感动,感动的是这大千世界这辈子都不可能有交际的人,大家因为一场病相识又因一场病大家互相鼓励加油鼓劲,精准狠的抓住每一个焦虑的人进行爱的教育,正如淋巴瘤之家的广告语:只有病友最懂你。确实,只有病友最懂你,我常常说的一句话就是得了淋巴瘤不可怕,是不幸中的万幸,过好当下,不设想未来,未来谁也不知道。就是没生病的时候也没有想过这些,这个关闯过去了以后也不要想这些没有意义的事情哦。
我从一个小白也变成了稍微会看病理且有点小小经验的小老泡,从弥胡桃的发型变成了头上长密草,之前我笑称我自己为一朵稚嫩的秃头花。虽然我总是在群里误人子弟,常常要因为自己的错误说对不起,哈哈哈,但是大家都很包容我的错误,15群的每一个家人都很暖心,我在写这段话的时候我偷偷的在落泪,我真的很感谢洪飞帮主建立了086之家,让五湖四海的家人们聚在一起凝聚正量感染每一个生病的人。我常常有什么不懂的常常会咨询华哥,阳锅,泡总,他们不仅回馈我的是病情的解答更多的是丰富了我对于滤泡的知识,还有让我把他们身上这份正能量传承下去尽可能的通过自己对于病情的认识为新友友们进行解答。
我和大家一样,刚确诊的时候紧张害怕,治疗有了效果开心激动,治疗结束后自我怀疑,疑神疑鬼,被华哥笑称都要变成林妹妹啦。我刚开始也无法接受无法面对,玄学的手段我也可是找了不少呢,后来心静不下来的时候,我就学会了念经抄经来缓解情绪,我妈笑话我,可别出家啊,你现在的模样像极了小尼姑。但这是我转移注意力的方法,仅供参考哦。
其实,我也不知道我要说什么,我的语言很朴实,没有太多华丽的词汇。正如标题,我们都是闯关的勇者,我从15群的小陈身上学会了夸赞自己给予自己认可。我希望,在看到这篇文章的你也是,可以每天夸自己。我自己可真厉害啊,熬过了6次化疗,同样接受化疗屏幕前的你们也是真厉害真棒,快要通关了吧?这段时间你们辛苦啦,家属也辛苦啦。不要做情绪的奴隶,要积极向上的拥抱生活。
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