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病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院西安市交通大学第一附属医院
目前状态治疗中
最后登录2025-3-29
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2024年3月持续近一年的离婚拉锯战终于在法院调节下结束了,整个过程耗的我筋疲力尽,但拿到判决书的那一刻心里还是很难受,大颗的泪珠啪啪的往下掉。后面的生活怎样不知道,但心已经没有那么累了,再也不会因为无休止的冷战和争吵产生自我怀疑而内耗自己了。不过却因为焦虑而导致经常性失眠,一度靠褪黑素助眠, 7月份的时候因天气原因和晚上失眠,自己身体异常的困倦,当发现平时58公斤左右的自己的体重飙升到66公斤,一度没往疾病上面去考虑,想着自己可能是缺乏运动造成的肥胖吧,于是又开始了运动,当运动两天后小腿和脚出现了莫名浮肿,去二甲医院做了各项检查,白细胞异常高,达到103,医生说你去三甲医院吧,有可能是血液方面的问题。于是马不停蹄的赶往三甲医院,当时已经没有号了,随便找了个门诊冲了进去,一老教授坐诊,看了我的检查单以后说,你这个情况特别紧急,需要马上住院,他赶紧打电话给我联系床位,但是血液科床位本来就很紧张,没有安排到,让我第二天过来。医生怀疑是急性白血病,瞬间我觉得天都塌了,根本就不相信自己生病了。父母有高血压家族遗传史,以前觉得自己可能到了四五十岁以后会因为血压高,慢慢的生病,突然来这么一出,打的我猝不及防。
我去医院妹妹知道,我把检查报告发给她,她让在医院工作的朋友看了以后给我说,不管用什么办法一定要让医生把你留下了,我坐今天晚上的飞机,飞回西安。第二天一大早,妹妹和我一起去了医院,在医院又是各项指标检查,当时的自己很颓废一度怀疑检查单子又问题,也根本不相信自己得了这么严重的病,晚上一个人跑到住院部医生办公室,冲着医生哭,我怎么办,我父母年纪大了,他们受不了这个打击,孩子还小今年才8岁。医生各种劝,不要紧还没确诊,结果还没出来不要乱想。在等确诊的那段时间人是很煎熬的,每隔两天要抽一次血,每天要给身体内注射好多针剂,打的整个手和胳膊都肿起来,甚至都找不到血管了。
那段时间,关注点就是自己的异常指标值,这个病的生存年限,开始写自己目前没有办完的事情,自己银行卡里有多少钱,甚至还逼着妹妹答应我以后照顾好父母和我的孩子。那段时间的自己情绪很反复,别人无心的一句话,可能都会触发自己的泪点,那个时候的自己也是很无助,不知道自己该怎么办,还有深深的自责感,总会想自己为什么会生病,因为自己生病了还要拖累家人。甚至还一度的去回忆自己的过往,自己之前有没有做过什么伤天害理的事情,让生病这个事情来报应自己。七八月的天气也很热,因肿瘤负荷大而胸闷睡不着,半夜起来在住院部楼道一遍遍的走,一次次的让护士给我测血压和血氧,担心自己身体突发状况。
2024年8月12日,经过骨穿/活检/基因检测/免疫组化等各类检查后我的检查结果确定了,不是急性白血病,属于滤泡淋巴瘤,医生说是一个惰性淋巴瘤,是个发展比较慢的血液肿瘤。当天医生找我谈话,笑眯眯的说今天就开始给你上治疗,治疗开始后你的各项异常指标就会降下来。开始治疗了,我堂姐在医院陪着我,佳罗华开始滴速比较慢,半个小时后开始加速,当速度加到25的时候,我突然就有窒息感,整个人开始喘,呼吸跟不上了,我姐吓哭了,马上跑到护士站找医生,医生和护士跟着一起来了,拔掉针给我打了一针抗敏,呼吸好了,然后就开始呕吐,紧接着又开始打冷颤,上下牙根本就合不到一起,等冷颤结束后紧接着就是高烧。我姐一遍一遍的给我擦拭身体,让烧退下去,过了一个小时后身体各方面都恢复正常,护士又开始尝试打针,刚开始还好,但加速后又开始出现窒息感,当时已经到了深夜,护士说第二天早上让教授过来了再重新评估安排。我大妈信观音,家里请了观音,我姐也信当晚她一遍遍的祈祷着,把自己随身戴的观音牌挂到了我脖子上,一夜无事。第二天,主管教授来查房,告诉我今天再试试,如果实在不行只能换药,结果当天针打的比较顺利。
住院16天后回家,晚上还是不敢一人睡觉,于是搬到了爸妈哪里,怕自己会睡过去,其实睡眠也很浅,根本达不到深度睡眠。天天妈妈在照顾我,自己却什么都吃不下,肚子疼/口腔溃疡严重,所有的食物进嘴里都有一股子怪味,牙齿松动,也咬不动,看到食物没有一点欲望。天天穿着睡衣晃来晃去,不洗脸不洗澡,不想见人,对所有的事情失去兴趣,失去了希望,失去和别人沟通的欲望,当别人劝你说你要坚强你要勇敢,我觉得这个所谓的鼓励在一个病人面前仅仅是一个空口号而已,而且还是一个很让人反感的口号,没有经历过根本无法做到感同深受。回想起其实那段时间的那个状态我觉得很正常,人遇到了问题总得给自己一些时间,让自己慢慢去消化,允许自己摆烂,不必在意别人的眼光,自己怎么自在怎么来。
后来有一次我去保险公司办理理赔的时候一个姐姐拉着我聊天,我把我的这段治疗经历给他讲了,讲完后她泪流满面。我笑着安慰她说,没关系都已经过去了,你看我现在状态不是也挺好的。你所经历的苦难,总有一天会笑着讲出来。现在去医院住院或者到了门诊遇到一些患者或者家属,我也会和他们聊聊,告诉他们不要怕,不要慌,治疗后大家都是正常人,还要回归到正常的生活中,一切都要向前看。有人说生病的人矫情,那是他没有经历过,身体的不适让每个人呢会有不一样的反应,每个人对疼痛的耐受度也不一样,伤心的时候哭,开心的时候笑,不丢人。有次复查的时候路过大兴善寺,我进去拜了拜,一个人进去,情绪莫名的低落,遇到佛都拜,都会给功德箱塞些钱进去,保佑平安。有人说希望不要寄托在佛祖身上,佛祖给不了任何实质性的帮助,但是人在这个时候总是向保持内心的一份平静,得有个念想,给自己无处安放的心灵一些寄托。
人要永远相信,事情永远都不会像你想象的那么糟糕,家人是你永远可以依靠的港湾。刚住院那会儿,妹妹照顾了我一周,那段时间他们公司正在机构改革,人员变动,她在医院陪着我,天天还带着电脑开会,写材料,汇报工作进度,陪我那段时间她已经做好了被公司裁员的准备,不过还好,他们公司改革以后,妹妹还晋升了一级。妈妈不敢给我打电话,给妹妹打电话问我的情况,等妈妈自己缓过劲给我发视频的时候,眼睛里面的泪花还没擦干净,来医院看我眼睛都是红肿的,妈妈那时候为了天天担惊受怕的,不过还好从最初怀疑是急性白血病到后面确诊滤泡淋巴瘤,这是一个好的转机。当真正面临死亡的时候,人对活着的渴望远远要超过其他人的想象。最初的G-CHOP方案三疗后效果不明显,那个时间我也很紧张,无效治疗对病人来说并不是好事情,医生换了方案,打了两次后就有很明显疗效,新方案4次后PETCT评分就是2分,看到这个分数自己也流下了泪水,觉得这遭的罪总算是有了好的结果。在打针过程中,和医生沟通,他告诉我,目前治疗这个病治疗方法很多,药品也很多,完全不用担心,一线效果不好可以用二线,也可以用骨髓移植和CART疗法,还有临床实验组,医生总是给了人生的希望,所以我这一路走来很庆幸遇到一个好医生。这次生病,幸好我还有商业保险,补充了我一部分医疗费用,这也是不幸中的万幸。这次生病,在医院住院,整个疗程下来住院超过10次,我妹我姐我朋友换着来医院照顾我,自己并不是一个人在奋战,有那么多人在背后支持着自己。现在开始维持治疗了,各方面都很好,血项也很完美,想想刚开始治疗时候的自己路都走不动,走一点路就喘气,到现在一口气能走五六千步不带喘,每天还正常上下班接送孩子,三月的天很美,也很暖和,下班时间早还骑行10公里左右,体力完全没问题。从生病开始自己就喜欢听GOOGOO的《不要慌,太阳下山还有月光》人生亦是如此,所有的事情都能解决,事情的发展远远都不会像自己想象的那么糟糕,都会有转机。我们要做到的就是沉住气,总会有一束光,照亮我们前行的路。

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