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重启人生:高级别B+脑转,自体移植已一年【7】

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发表于 2025-3-25 01:55:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
7. 自体移植

移植如期进行,医生在我的手臂上再次植入了picc,用于之后干细胞的回输。这样我输液港和picc同时拥有,也不用受扎针之苦了。老公也申请了远程办公,一边在病房里服侍我,一边工作。第一天用的是塞替派,接着是白消安。在白消安开始后我开始频繁呕吐,医生在原先止吐药的基础上又加了一种。这种药叫丙氯拉嗪(compazine),我用的是针剂,直接注入静脉。这个止吐药让我坐立难安、心烦气躁,有一种要发疯的感觉,真的是另外一种痛苦。一开始我并不知道是它的副作用,以为自己心理出现了毛病,找了心理医生。在心理医生的排查下才知道是这种药物的副作用。药一停,果然就好转了。

终于熬过一周的化疗清髓,开始回输干细胞了。之后我又出现了腹泻的情况,不论白天黑夜,一天要跑七八次厕所。而且嘴巴里和喉咙也破了,也失去了大部分味觉,吃什么都味同嚼蜡、难以下咽。此时每次吃饭都成了艰难的任务。我告诫自己,吃饭总比腰穿骨穿要轻松吧,有什么可怕的呢,吐了歇会继续吃!有时候真的是一边吃一边干呕,但是我知道我的身体需要这些能量来支撑。还有就是失眠严重,夜里只能断断续续睡五个小时左右,心里只期盼着早日涨细胞出院。

医生吩咐我身体允许的情况下,每天下床走走,有利于恢复。所以我每天饭后都会在老公的陪伴下去走廊上转上好几圈。有精神的时候也看看脱口秀、听听喜马拉雅来打发时间。终于回输后第11天,我的白细胞到了2.22,中粒细胞1.53,隔天就可以出院了!这次我已经在医院待了三个星期了,终于完成了“新生”!

移植之后总体上还挺顺利,除了有一次发烧进了急诊,不过也无大碍。就是后续白细胞在没有升白针帮忙下一直比较低,血小板上升也非常缓慢。医生解释可能跟我之前的强化疗相关,干细胞受损严重。不过她也告诉我只是慢了一点,会越来越好的。一直到移植后八个月,血小板终于涨到了97,白细胞二点几,中粒细胞过了1.5,医生说也够我用了。只是下巴处的麻麻的感觉一直没有消失。主治的意思是有可能神经收到了永久性损伤,再也无法恢复了。我也不是很在意,毕竟不影响日常生活,身体能够恢复起来,我已经很感激知足了。

【结尾】

今天是我移植后的第15个月,就在这个月我去把输液港也取了,算是对那段苦难正式说再见了,应该说:再也不见!如今我改掉了熬夜的习惯,保持着规律的作息。饮食上也没那么多追求了,清淡健康就好。心态上也发上了一些变化,对孩子没那么严厉毛躁了,我只想多些时间陪她长大。也不和老公为鸡毛蒜皮的事拌嘴了,我很感激他对我细致入微的照顾。也感恩父母能千里迢迢过来照料我。在这重启的人生里,这样那样的欲望比不上我们一家人平平安安、健健康康。


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发表于 2025-3-25 06:57:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
轻舟已过万重山!我们大家都永远CR!
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发表于 2025-3-25 06:29:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
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发表于 2025-3-25 06:29:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看完了您的全部帖子,涅槃重生,㊗️以后的日子永远健康
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发表于 2025-3-25 06:46:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看到你涅槃重生替你高兴。目前医生也是让我巩固做自体移植,来吧!加油加油打败它。
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感谢分享
涅槃重生
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年轻人得了这病的确难,看您年龄应该不到40吧,跟我得病和治疗年龄差不多,我确诊时候小孩才半岁,不过还好,一切都过去了。
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涅槃重生!永远的cr
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感恩遇见,好好生活
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越来越好,CR永远
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发表于 2025-3-25 10:37:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
加油!祝永远CR
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发表于 2025-3-25 18:44:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
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发表于 前天 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我和你的发病非常像,我也是右下颌智齿发炎,然后伴随着喉咙不舒服,然后淋巴结肿大,目前病理也是高级别的非特指型。我目前还在化疗中,希望咱们都能好好的!
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