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您的身份病友
就诊医院coh
目前状态康复0-1年
最后登录2025-4-2
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2. 第一次方案DA-R-EPOCH
在入院的第六天我开始了DA-R-EPOCH。接下来几天我变得极度虚弱,有时候连床都下不来。本来已经逐渐减量的例假再次卷土重来。恶心、呕吐、水肿、气短、头痛、便秘接着来折磨着我。老公每天都把孩子交给朋友过来陪我一会,大部分时间我都是独自在医院。好在有一群可爱善良的护士照顾着我。美国这边的护士很辛苦,不仅管吃药打针,也管病人吃喝拉撒。有一位家乡是南京的护士让我倍感暖心。因为我的家乡就在南京隔壁,有一种见到家里人的感觉。她像大姐姐一样给我擦洗身体,在我没胃口吃饭时也鼓励我少吃一些,并亲自来给我点餐。我的暗淡无光的日子也一点点被他们照亮。
化疗一周后我逐渐好转,只是时不时地还是需要血和血小板。牙龈出的溃烂也逐渐愈合,但是下巴还是麻麻的。医生说牙医那边的活检结果是弥漫大B,但是他们做的骨髓活检结果还没有出(后来确诊是高级别B)。好消息是现在排除了双打击和三打击。好友得知我好一些也过来看我,我没什么力气和她聊天,她就让我不要说话,听她讲。她讲了最近帮我带孩子时的一些趣事,还有一些八卦,哈哈!说着说着我就看见她别过头流泪了……
在医院住了两个多星期后终于血象平稳,可以回家了!回家见到客厅地上堆满了杂物和玩具,厨房的吧台上也是凌乱的碗筷,房间里衣物、尿布满地都是,只有为我单独准备的那个房间,床单被套是新换的,物品整整齐齐,地上一尘不染。我真是有些哭笑不得!换做平时我肯定要把老公狠狠地批评一顿了,如今我只觉得这些都是小事,一家人开开心心在一起才最重要。

3. 确认分型,转Pola-R-CHP方案
骨髓活检的最终报告出来后,确诊了高级别B细胞淋巴瘤,非特指型,因为骨髓侵犯,所以定为了四期。医生将方案也改成了Pola-R-CHP,他说pola的效果好,副作用还小。同时给我安排了植入输液港,把化疗前埋下的picc拿掉。接下来的两次化疗都是当天去医院输液结束后就可以回家,期间一周验血两次。我的身体也肉眼可见的恢复,甚至可以做一些简单的家务。对我来说pola这个方案的副作用的确比EPOUCH要小得多。只是化疗后有一两天没什么胃口,但是很快就会恢复。另外有个新症状就是右侧屁股和大腿连接处会疼痛,平躺会缓解。看了骨科医生也显示一切正常,医生觉得有可能是化疗副作用或者骨髓活检时的损伤。按照这种进度,八个疗程之后我就可以结疗。
转折出现在第二次pola的化疗后,我的头开始剧烈疼痛。夜里会痛醒,需要按时吃止痛药来压制。几天后情况没有好转,医生安排了腰椎穿刺。当天晚上我就收到了护士的电话,告诉我情况不容乐观,明早医生要和我视屏对话。我和老公强装镇定,吃晚饭的时候看着孩子叽叽喳喳的可爱模样,想着我可能看一天少一天了,一下子没忍住呜咽了起来。老公赶紧过来抱着我。孩子还小什么都不明白,连忙问妈妈怎么了,又赶紧跑到客厅拿出她的点心玩具,给我装了一碗,递给我说:“妈妈吃点心。”她用这种方式笨拙地安慰着我,我更是泪如雨下。夜里我打开备忘录继续交代后事(在第一次入院那会我已经开始写这些),这时候死亡似乎也没那么令人恐惧了,我最舍不得的是我的家人。

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