重启人生：高级别B➕脑转，自体移植已一年 【1】

瓜瓜2020

今天能在这里写下这段经历对我来说意义非凡。一年多前，我在美国确诊了淋巴瘤，发现时已是骨髓入侵，人生仿佛按下了暂停键。绝望之余，我开始学习淋巴瘤的各种知识，于是来到了这个平台。通过一些大神的帖子，以及之家公众号上专科医生的一些讲座，我知道了【高级别B】属于高侵袭高恶度，但是我也了解到针对淋巴瘤的新药新方案不断地推出，治愈率也越来越高，这很大程度上增加了我的信心。那时候每天刷着之家里那些康复病友的帖子，想着我是不是也有这个机会来分享自己的全部经历，来鼓励和我此时状况一样的朋友？终于我要来实现这个愿望了，希望能给看帖子的你带去一些信心！

1. 淋巴瘤确诊

2023年6月偶然一天我发现上颚最里面的牙龈肿了起来，并且越加严重，咀嚼都有些困难。同时我刚走了两周的例假又来了，不仅量大而且总是有血块掉出来。我的身体也逐渐感到虚弱，哪怕是睡足了觉也不行。此时的我还以为是受凉➕经期紊乱的原因。但是我的牙疼已经让我受不了，我约了牙医。牙医拍了片子，建议我去做一个活检，说防止是癌症。我当时只觉得好笑，还和好友打趣：“牙医说我可能得癌症了”后来下巴也开始有些麻木了，我琢磨是不是牙龈的肿块压迫到了面部神经。活检那天和牙医提了后，牙医觉得很奇怪，建议我去找我的家庭医生。接下来几天，我的例假的量越来越大，有天晚上我起来上厕所，突然间头晕眼花差一点昏倒。老公不放心第二天早上坚持要带我去急诊。

在急诊一测心跳过高，验血之后血红蛋白是7，血小板是8，医生直接宣布今晚要留在医院，现在就要去输血输血小板。我一下子还没反应过来怎么回事，对这些指标也没有概念。一下子我就被推到了住院部，两个手臂上都埋下了留置针，护士马不停蹄地就开始给我上心脏监控设备。老公带着孩子也心慌慌地一路跟着，无奈孩子还小，病房里待不住，我就让老公领着孩子回家了，有结果了再告诉他。随后医生过来告诉我可能是血液疾病，我还是没有意识到问题的严重性，想着自己怎么就贫血了。这时护士又来测血，血红蛋白已经掉到了5，我起来上厕所心跳检测仪已经开始报警，心跳超过了150。真是不敢想象如果不是老公坚持要送我来急诊我是不是要昏倒在哪里。

在医院的第二天，医生给我安排了增强ct，腹部超声以及脑部核磁共振，同时也联系了我的牙医询问牙龈部位的活检结果，无奈那边实验室还没有出报告。此时我的例假还在继续，并有大血块掉出。

医生在第三天直接来病房给我做了骨髓活检。随行的女医生握着我的手告诉我可能是癌症。我一下子就崩溃了，流着泪问医生我还能活多久。在我有限的认知里，得了癌症基本就是宣告了死亡。女医生急忙告诉我不用过于担心，这还要看我的具体检查情况。我只觉得她在安慰我，连具体时间都不告诉我，肯定是不久了。此时老公还在家带娃，没法来医院陪我，因为我们父母都不在美国，没人帮忙，也不好意思随便麻烦别人。那天我还让他带着孩子去海洋世界玩了，看着他发来的孩子的照片视频，我泣不成声，只是无声亲吻着孩子的照片。我没有立马告诉老公这件事，只想让他们快快乐乐得玩上一天。

隔天医生过来告诉我目前确定是淋巴瘤，骨髓入侵，具体分型结果还没出来，介于我现在血止不住，一直需要血和血小板，情况比较危急，后天就要给我上化疗，方案先用Epoch。这是我第一次听说淋巴瘤这个词，陌生又恐惧。我告诉了老公确诊的事，他立马把孩子托付给朋友，赶来医院。一看见他我又止不住地流泪，告诉他我有多么舍不得他们，我该如何告诉父母，积压了几天的情绪再次爆发，还好这次有一个安心的肩膀可以给我依靠。

住院短短几天，我的身体愈加虚弱，下巴的麻木也转为了灼烧般的阵痛，医生又安排做了腰椎穿刺，检查脑脊液情况。取出两份样本后，发现只有其中一份有癌细胞，这有可能是针头穿过血液和组织是带进去的，也有可能是脑脊液里就是有了。所以医生决定隔两天再做一次，并注射少量甲氨蝶玲进去。后一次两份样本里都没有发现癌细胞。并且脑补部核磁共振也是阴性。医生就排除了脑转。（这里很重要‼️在确认我的细分型后，我的方案就被改成了pola-R-CHP，这个方案里最主要的pola是不能进入大脑的。后来我移植前转院，遇到现在的主治医生，她说她一开始就会给我用可以进入大脑的方案，因为我出现下巴麻木并且这个脑脊液出现了一份阳性结果，这是极高风险有脑转的）。

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