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弥漫大B抗战记-记抗癌治疗历程(重发)

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一生平安

发表于 2015-10-10 09:38:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西南昌
是的,弥漫大B细胞淋巴瘤。我这个从来与潮流不沾边的人,这次却赶了个时髦,虽然厌恶但是却无从选择。既然我还能写下这些文字证明现在结果还没有那么糟糕。
2015年春节后肠胃部一直有不舒服的感觉存在,吃过饭后总觉肚子隐痛,开始我并未给予重视,总认为是吃的太饱的缘故,因为即使肚子隐痛我的胃口也是非常好的,老话不是说的好,能吃就不会有事;至3月底,病情不但并非没事,反而痛感加重加急变密,老婆也经常催着我去医院检查,但公司因搬厂而工作较忙,我始终没有请假去,终有一天,因无法支撑下去而中断工作,被同事送往医院,此时的我终觉我的问题可能不是小事;与妻同往医院做肠镜检查的路上,我与妻子半开玩笑的说,如我此次查出个肿瘤啥的什么的,我们该怎么办?没想到好的不灵坏的灵,一语中的了。。。。。
4月3日,清明节假期前一天,我和老婆揣着不安的心情走进了医院的肠镜检查室。等了有一个多小时,期间还在看着热闹,有个大爷做完无痛出来还不是很清醒,一直和儿子说着没给我做,他们没给我做。轮到我了,进去后麻醉师问都没问我给我扎了一针(时候才知道我选择的普通肠镜根本就不用打那个麻醉针),这么倒霉就感觉预感不好;做肠镜的是一男医生,严厉的要我退下裤子,可是,一个人操作检查,为什么有那么多的护士站在旁边看我干吗?而且还是女的呢;羞死杂家了,没办法,我故作镇定的拿出手机打开股票软件,有心无心的看着我的股票行情如何;医生见状,道小伙子,你心态不错啊,我说是的,这就叫“古有关云长下棋行刮骨疗伤,今有我XXX炒股做肠镜查恙”,不过轻松马上就过去了,检查医生问道,小伙子因为什么要做肠镜检查的,我把原因大致说了一遍,他说起来吧,我问做完了?他说没有,做不下去了,肠镜管子在70cm处伸不进去了,这时我就感觉不太妙了,他问是否家属同来,我说报告给我就行了,我接过报告,清楚的看到写着结肠肿物占位;我把肠镜结果拿给门诊医生看,医生说别等活检结果了,尽快安排住院吧,医生帮我联系了一个住院部的医生,医生帮我安排了病床,并说,你这个可以说是巨大肿物了,,不管良性恶性与否,都需要手术切除了;天哪,我这么健康的人,今天怎么就需要做手术了呢?
这个清明节假期过的什么样子我不说,大家也基本都能猜到,我像一具行尸走肉,天就像塌了一样。我想了很多,我担心的有我还不到五岁的儿子,还有我那美丽的妻子,我那年逾古稀的双亲,因为我知道结肠癌意味着什么,没有了爸爸、没有了老公、没有了小儿子他们该有多可怜、该有多难过。同样还有这种情绪的还有我的爱人,我的父母,我的兄弟姐妹们,我的叔叔婶婶姑姑们,同样的是日子难熬;住院了,准备手术了,我的父母也赶过来了,手术那一天,我的哥哥姐姐叔叔婶婶姑姑等亲戚都来了,都来给我打气,给我加油,有了你们我有什么理由不坚强!我开始打起精神,准备这个持久战!
4/9日手术完成,事后知道,当时医生从我肚子里切除了将近一大盘的东西,差点把我爱人吓倒;不过最终的病例结果还是没有出来,在医院又过了几天,我问我爱人及哥哥,他们都说结果还没出来,但又说可能需要化疗,听到这,我感觉他们可能有些事情瞒着我,可能结果比我想象的要复杂严重,因为我之前认为需要化疗的都是什么癌症晚期了啥的,终于有一天凌晨,趁我爱人睡觉的时候,强忍着手术刀口的阵痛,偷偷的跑到护士站,拿出了我的病历档案,从病历报告上清楚的看到,确诊为回盲肠部弥漫大B细胞淋巴瘤,吔,这是个什么病啊,后面还有那么多的一串英文加减号啥的,到底代表我有救还是没救呢。回到躺在床上,自己打开手机查了一通,终于大致的了解了这是个什么病了?血液病的一种,这也就是为什么家人不想告诉我的原因吧,再一查,这个病最近患病率持续上升并开始年轻化,得这个病的有罗京,还有那个女演员李钰,当然,还有李开复;弥漫大B就弥漫大B吧,此时我已经没有那么紧张了,无非都是癌,管它是什么癌,医生总有治疗的方案,暂且不管是否治的好;后来主刀医生,也就不再瞒我了,就说,在这边住了一段时间,你就可以转到血液科去了,在那边进行后续治疗。既然后续的化疗不可避免,那就必须认真对待,和家人商量后,决定,先出院回去把身体补好,再选择医院进行化疗,主要是想个好的医院,不想因医院问题耽误了自己的病情,后来基于江西省内,选择了化疗最有经验的江西省肿瘤医院,于5/3日入住了该院内一科,在之前的医院借了切片再在肿瘤医院又做了一次免疫组会诊,结果一样。所以没有疑问了,接下来就是和医生一起定化疗方案了。肿瘤医院内一科科的那个科主任说,确诊弥漫大B细胞淋巴瘤这是不幸中的万幸,他说,这个病在国际上有比较稳定的治疗方案,预后比一般肿瘤都要好,这样我的心情也放松了不少,不过话锋一转,但是想要预后效果更好些,化疗费用相对普通方案要高很多,他说,你们自己考虑方案吧,我们建议采用有美罗华的R-Chop方案,可以提高预后20-30%个点;进入医院做了一系列检查,身体其他地方都非常好,没有转移侵袭,最主要的是做了骨穿,显示骨髓没有遭到侵害;住进去的那天下午做了骨穿,我是超级紧张,之前听人描述的相当恐怖。一个跟床医生一个护士做的,我问那个跟床医生你之前做过没,他说你觉得呢,不用紧张不会痛的。其实还好,打了麻药也就一分多就做好了,唯一的感觉就是我觉得像刮了个什么东西下来,酸酸涨涨的。
到了快上药的一天了,和家人商量了一致用R-chop方案,就是不想让自己留有遗憾,钱没了可以再挣,效果差就无法挽回了;终于到了上药的一天,医院也是蛮搞笑的,准备直接给我用一次性针打药,幸好我也提前查了资料,在用药的前一个小时,要求医院给内置了PICC管;
第一次化疗时,用美罗华时,有点小过敏,眼角有一些起包,用长春新碱和表柔比星,当时没什么反映,后面几天就什么反应来了,什么便秘、食欲不振,闻不得味,想吐,出院后浑身没力,感觉身体的力量不足以撑起我那头颅,躺在床上就像个没骨头的软趴趴的,不过不良反映是暂时的,出院后第4天,不良放映开始消退,食欲增加,为了调养,我特意回了空气比较好的乡下老家,早晚我都会出去走走,呼吸一些新鲜空气;
第二次化疗前,我不能接受的最大反映来了,掉头发,很严重,我记得很清楚,为了后面化疗家人好照顾,我准备把第2-6次化疗转到离家更近的九江去,在我办理医保转置的回来的火车上,我无意间摸了下头发,就发现掉落了几根,我又轻轻的捋了一下,还是掉了很多,回到家,我爱人帮我洗头的时候,头发密密麻麻的掉落在洗浴池里面,我很伤心,我不想继续看到自己的头发一根一根就这样掉落,我一狠心,在第二次化疗前把自己理了个光头,就是想,我情愿自己把它理掉,也不远看到它掉掉;
后面的5次化疗,我都在九江完成,反映比第一次小很多,基本上就是在用长春新碱和表柔比星的那一天食欲稍微有所减退,其他和正常人无异,每次化疗之间我都在乡下调养,能吃能睡,精神状态很好,有些时候我都怀疑医生是不是给我上少了药,我还记得,我在第四次和第五次化疗之间,顶着35℃左右的高温,在驾校把科目三和科目四考过了,你们说厉害吧;
9/5日终于完成了第六次化疗,我整个人我自己感觉和正常人没什么两样,除了头发要短些要稀些,还有就是戴个口罩,其他和正常人没又不一样;出院后,在家歇了将近一个月,我一人单枪匹马杀到了上海瑞金医院做了Pet-ct检查,结果在我预料之中,全身基本康复;
所以我可以大声说出来,我正式步入康复期了;
这半年治疗的感受是:坚强不屈、坚定信念、放松心态,乐观对待、相信科学、配合治疗。
在医学科学技术飞速发展的今天,只要我们坚持不懈,就一定会迎来美好的明天!
另外说一下:这个淋巴瘤到现在也没有一个确切的发病原因,结合我之前的生活习惯,应该可以略知一二,我是一个特别喜欢吃辣的人,无辣不欢。还有我比较爱惜粮食,什么隔夜菜,只要没坏,我基本上全包了,舍不得倒掉,另外,我生病前,生活作息时间管控不好,经常只12点睡觉,晚上还经常熬夜打麻将看球啥的,所以我认为,这个病可能和免疫力遭到破坏有关;
    这场病让我感悟了很多,得到了很多,虽然也体会了人情冷暖,但让我看到的绝大多数都是关心我,帮助我的亲朋好友、同窗同仁,康复后,我依然对生命充满了期待,对后面的生活充满了向往; e2e30b259fcab09aadacb47c047e5584.jpg 02e5470ed6dfdd8a98c21d3465fed0ef.jpeg 9c7c2922ea38e8bdbe4e0feb32779310.jpg 818c52884bc2afd09e25749665de114d.jpg

全身心战斗,誓打败病魔;

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发表于 2015-10-10 09:42:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
恭喜恭喜!谢谢分享!
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。
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一生平安

发表于 2015-10-10 09:47:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
好样的,加油!

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发表于 2015-10-10 12:05:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南郴州
感觉我们两个好像,我也是腹部隐痛了很多,拖到受不了才去做肠镜,当时活检只是说脂肪肿块。后来切除做免疫组化才说是弥漫大b,5月28日r-chop第一次,9月8日最后一次,前天做了pet-ct。希望以后也能顺利!
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 楼主| 发表于 2015-10-10 14:44:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
Danish 发表于 2015-10-10 12:05
感觉我们两个好像,我也是腹部隐痛了很多,拖到受不了才去做肠镜,当时活检只是说脂肪肿块。后来切除做免疫 ...

你也是生发中心?分期多少?化疗前做pet-ct了吗?医生建议你做几次化疗?
全身心战斗,誓打败病魔;

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2021-7-24
发表于 2015-10-10 15:21:36 | 显示全部楼层 来自: 新西兰
满满的正能量

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发表于 2015-10-10 15:30:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
不错。好好恢复身体,以后棒棒的。
上帝给你关上一扇门,是让你好好静一静,想一想。我们不能消沉,不能慌乱。要勇敢坚强地站起来,在黑暗中起身,寻找到上帝给我们留下的那扇窗,轻轻地把它推开.......

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一生平安

发表于 2015-10-10 16:35:35 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南益阳
虽然康复,千万注意不要疲劳。行动如正常人,思想上要高度重视。
好好爱家人

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发表于 2015-10-10 23:12:37 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
进击小子 发表于 2015-10-10 14:44
你也是生发中心?分期多少?化疗前做pet-ct了吗?医生建议你做几次化疗?
...

非生发中心,分期是1期E,打了六个疗程的r-chop。医生让再单打两次美罗华,我没打了。前面没做pet

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发表于 2015-10-11 08:26:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
楼主跟我相似度高达99%,只是我是14年春节发作,拖到4月开始治疗,未手术

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 楼主| 发表于 2015-10-11 09:58:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
翰林 发表于 2015-10-11 08:26
楼主跟我相似度高达99%,只是我是14年春节发作,拖到4月开始治疗,未手术
...

现在康复了吧,当时化疗几次了?
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发表于 2015-10-11 10:12:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
进击小子 发表于 2015-10-11 09:58
现在康复了吧,当时化疗几次了?

生发中心当然更没问题

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发表于 2015-10-11 10:18:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
进击小子 发表于 2015-10-11 09:58
现在康复了吧,当时化疗几次了?

生发肯定不担心,还需继续保持

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发表于 2015-10-11 10:20:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

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发表于 2015-10-11 16:57:37 | 显示全部楼层 来自: 中国福建漳州
进击小子 发表于 2015-10-11 09:58
现在康复了吧,当时化疗几次了?

你是几期的啊,我爸爸也是弥漫大B,我好怕

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 楼主| 发表于 2015-10-11 21:05:22 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
曾简简单单 发表于 2015-10-11 16:57
你是几期的啊,我爸爸也是弥漫大B,我好怕

1期a,这个病不难治
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发表于 2015-10-11 22:38:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
恭喜lz,老公和你一样也是回肠,不同是他非生发,做满了八次r-chop,康复中

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发表于 2015-10-16 17:44:50 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
已阅,祝好!

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发表于 2015-10-20 08:06:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
很好哦,

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发表于 2015-11-15 08:56:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
Danish 发表于 2015-10-10 23:12
非生发中心,分期是1期E,打了六个疗程的r-chop。医生让再单打两次美罗华,我没打了。前面没做pet
...

我是非生发性的弥漫大B四A期,现不知道后期如何维护。

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