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楼主: sunlemon

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家园豆

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发表于 2025-3-21 22:41:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
一样的,80年的,孩子初三,父母72岁,去年9月份确诊弥漫大b,同样的话也问过无数遍,但为了活着!
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 楼主| 发表于 2025-3-21 22:42:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
海缘 发表于 2025-03-21 22:04
不要悔心  风雨过后 必见彩虹  你还年轻  坚强挺住

接您吉言,生活给我什么都要接着
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2025-3-28
发表于 2025-3-21 22:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
每个得这病的人都问过同样的话,积极治疗,打败他!
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发表于 2025-3-21 22:48:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
昵称不会取 发表于 2025-03-21 21:59
同龄,我还没确诊,但总觉得这一劫躲不过。没有任何症状,就一月随便去拍了个胸CT出来锁骨淋巴可见,然后一系列检查。刚开始搜到的是CA转移,根本不知道还有淋巴这种diao病,肠镜查出回肠末端慢性粘膜炎,糜烂,淋巴增生活跃建议我做免疫组化,这是我第一次听说“免疫组化”这个词。交了1500多做完出来结果是淋巴组织增生,B细胞为主。但是脖子彩超1月2.9*0.6,3月2.4*0.49,除了十多年的慢性鼻咽炎也没觉得最近有什么毛病能刺激它“增生”,腋下跟腹股沟彩超暂时还正常。找医生想穿刺一下,医生说短径太短,怕打了麻药鼓包不好穿,就让我回家先观察3个月。这几年一直在还钱,今年才计划把外债还清,一毛积蓄没有,这病确诊就要好多钱,更不说治疗,免疫组化、petct、基因检测都是贵的要死。我要确诊了,得网贷看病了,呵呵。

搞笑的是,去年9月份开始因为脂肪肝开始减肥,减到目前减了十几斤,脂肪肝减好了,高血脂都减正常了,再坚持减十斤体重就正常范围了。查出淋巴增生怀疑这病后,我怀疑是因为这东西让我瘦下来的,亏的我天天早餐脱脂牛奶+鸡蛋白,晚餐,肉蛋+青菜,看到美食都躲着,天气好就出门整他三五公里,早知道不减了。现在不减了,吃饱了就葛优躺,准备把肉长回来点,迎接后面可能的挑战。
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 楼主| 发表于 2025-3-21 22:49:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
毛毛666 发表于 2025-03-21 22:41
一样的,80年的,孩子初三,父母72岁,去年9月份确诊弥漫大b,同样的话也问过无数遍,但为了活着!

原来我们都是天选之人,上天赠我们一场病也许是让我们更好的去参悟生命
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发表于 2025-3-21 22:51:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
sunlemon 发表于 2025-03-21 22:40
医生让你回家观察,你就先观察着,积极调整,别吓自己。但我的情况和你确实很类似的地方但肯定比你严重,我先做的是彩超,提示多发淋巴结肿大,医生接着让我做了增强CT,提示小肠经弥漫性增厚,直肠系膜、腹股沟等多发淋巴结肿大,然后又做了PETCT,基本就确诊了,最近又做了活检和骨穿。步步紧逼没有给我逃避的空间。现在觉得世上最好听的词是——虚惊一场,希望你是。

祝你早日康复。这群里都说“CR”
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发表于 2025-3-21 22:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
不要想那些了,好好吃饭,后面没胃口也要使劲吃,每一口都是抵抗力,加油
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发表于 2025-3-21 22:55:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
我39岁确诊,孩子还幼儿园。现在结疗一年多,一切挺好的。加油
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 楼主| 发表于 2025-3-21 23:01:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
昵称不会取 发表于 2025-03-21 22:48
搞笑的是,去年9月份开始因为脂肪肝开始减肥,减到目前减了十几斤,脂肪肝减好了,高血脂都减正常了,再坚持减十斤体重就正常范围了。查出淋巴增生怀疑这病后,我怀疑是因为这东西让我瘦下来的,亏的我天天早餐脱脂牛奶+鸡蛋白,晚餐,肉蛋+青菜,看到美食都躲着,天气好就出门整他三五公里,早知道不减了。现在不减了,吃饱了就葛优躺,准备把肉长回来点,迎接后面可能的挑战。

对,生活有时多分随意也很好,不必太严谨,还有一种惰性淋巴瘤,医生让定期复查的
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 楼主| 发表于 2025-3-21 23:02:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
仚仚屲冚 发表于 2025-03-21 22:55
我39岁确诊,孩子还幼儿园。现在结疗一年多,一切挺好的。加油

我这是套淋,比较小众,周一让我开始做治疗
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发表于 2025-3-21 23:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
sunlemon 发表于 2025-03-21 23:02
我这是套淋,比较小众,周一让我开始做治疗

这个ki67高吗?我回肠那个做出来是大约10%
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 楼主| 发表于 2025-3-21 23:08:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
续续 发表于 2025-03-21 22:53
不要想那些了,好好吃饭,后面没胃口也要使劲吃,每一口都是抵抗力,加油

好的,打不死我们的必然让我们更强大
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 楼主| 发表于 2025-3-21 23:16:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
昵称不会取 发表于 2025-03-21 23:06
这个ki67高吗?我回肠那个做出来是大约10%

我ki-67不算高,6%
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发表于 2025-3-21 23:16:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
莫莫沉默 发表于 2025-03-21 22:30
只要能看得好又借得到就坚持住,说实在的很多都负债的,我就是其中之一

加一
我工资扣完保险两千多
很难熬也一步步熬到现在了
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 楼主| 发表于 2025-3-21 23:19:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
鲲仔 发表于 2025-03-21 22:27
有啥想不通的,我确诊时候才37,没啥想不通的,只能说上帝摇骰子,这群里的都是倒霉人,跟你生活习惯没啥关系

得到安慰了,这几天反思我自己哪里出了问题
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 楼主| 发表于 2025-3-21 23:21:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
潇潇细雨 发表于 2025-03-21 23:16
加一
我工资扣完保险两千多
很难熬也一步步熬到现在了

是啊,还没开始治疗呢,这段时间好像已经花了快两万了
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发表于 2025-3-22 03:35:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
sunlemon 发表于 2025-03-21 22:00
谢谢您的鼓励,看了您发的很多帖子,感觉很阳光,很受触动。挂了周三协和张薇的号,但我们这边的航天中心医院让我周一就去住院治疗,这里的血液科是以前道培病房的前身,医生很好,有点纠结。

从我先生的治疗来看,尽早治疗是关键~张主任这边可以请亲友带着所有资料代问诊,看看方案如何?
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发表于 2025-3-22 04:58:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
笑对一切幸福和苦难
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 楼主| 发表于 2025-3-22 05:03:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
笑谈人生 发表于 2025-03-22 04:58
笑对一切幸福和苦难

情绪不稳定,有点焦虑,晚上睡不好觉
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发表于 2025-3-22 06:16:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
我是82年的,孩子才6岁,今年2月份确诊的滤泡淋巴瘤,无症状,刚开始也接受不了,现在也释然了,都得有个过程,现在一疗刚结束,一直在上班,很忙,没有时间去焦虑,一起加油,
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