重获新生| 人生永远不缺重新出发的勇气

彭小胖 · 发表于 2025-3-19 06:52:56

4年前我24岁，确诊霍奇金淋巴瘤，化疗6个月后恢复正常工作生活；
1年前我复查切检病理提示复发；在刚过去的22天，我完成了自体造血干细胞移植，顺利出仓，重获新生

➡️ 治疗历程

初治：abvd4疗cr➕2个巩固
复发：pd1+bv 4疗提示进展，2个pd1+bv后病情无明显变化；后转院至天津血研所，pd1+gemox 2疗后cr；cr后排仓进仓，预处理方案是西达本胺➕gbm，22天出仓

➡️为什么移植

治疗指南建议复发后化疗敏感患者行ASCT进行巩固；
除江浙沪外，全国排名靠前的血液科医院我都去问诊了，80%的专家建议移植；
期间也有一些人说移植并不是100%，建议保守治疗，但是我的人生有很多想做的事情，我只想尽快解决问题，不想让自己一直活在不确定中，移植能最大程度治愈

➡️移植痛苦吗

很痛苦，特别是骨髓抑制严重的时候
我的胃肠道反应很严重，在仓里吃了3颗奥康泽，天天推止吐的，还是吐。最苦的时候是骨髓抑制期，白细胞掉到0.01，血小板只有7，鼻腔、口腔、喉咙全烂了，每天都在呕血，十几分钟呕一次，呕的时候扯得整个口腔溃疡疼，疼晕好几次，想让医生给我打安定，怕自己会精神失常，问医生怎么办，告诉我只能熬过去，熬到细胞自己涨起来

➡️面对的各种压力

初治的时候我没当回事，那时候最痛苦的是生病之后失恋了（对不起）感觉被前男友抛弃，这种难受折磨了我很久
复发之后，一开始没想过要移植，自己也没重视，边上班边治疗，后面有进展才开始发慌焦虑难受
转院之后身体痛苦，二线方案让我吐的很厉害，每次出院感觉很难受；面对移植很恐惧
心理压力也很大，我总会想，为什么我会复发，如果我不复发不生病，我本可以有更好的人生；
经济压力也很大，家里给不了我经济支持，只能靠我自己，我没有任何底气和安全感
社会层面的压力也很大，发生了这么大的事，其实能看清人心，有漠不关心的多年挚友，有催我去贷款的有钱亲戚，有看热闹的人，有一段时间我不想跟任何人说话联系

➡️怎么接受的

想不明白的事情就别想了，接受现状并解决问题才是正道，活着才能有希望，得先想办法让自己活下去

➡️治疗费用

初治：10万（医保报销5万），2年复查3万（医保报销1.5万）
复发：化疗：22万（医保报销12.5万），路费生活费2万
移植：目前交了15万，还没出院，在普通病房，不知道报销多少

➡️ 问诊了哪些医院和医生（个人体验版，并不专业）

因为好朋友在广州，就先去的广州
广州：南方医院（魏小磊、刘启发的我挂不上）、中山一附（不推荐，我挂的医生让我等了3小时，然后告诉我你应该去中肿，我当时就想翻白眼）、广东省人民（李文瑜-推荐）、中肿（我看的医生不推荐，体验很差）
天津：血研所（邱录贵）方案中肯，逻辑思维严谨，与我的治疗诉求达成最一致，这也是我最后选择血研所转院治疗的原因之一
北京：协和（张薇）、北肿（平凌燕、谢彦）、北人（韩x，北人分很细，他推荐我挂杨申淼或者莫晓东）、301（杨清明-不建议移植，建议放疗巩固）

➡️ 写在最后

没有人能完全感同身受，在抗癌的过程中要当自己的战士，不管是身体痛苦还是心理压力，大部分时候只能自己承担，但是世界很好，有很多很温暖的人，这个世界值得坚持和热爱

我的爸妈没有给我钱，但是我确认他们是爱我的
我的一些朋友们真的都很好，在我临时拿不出医疗费的时候二话不说给我转钱，告诉我他们可以当我的底气，给我买礼物和好吃的，时不时鼓励我安慰我，我自闭的时候一次又一次敲门把我拽起来，我的公司和领导给了我很大的鼓励和底气
霍奇金淋巴瘤5群的大部分人也很好，和病友聊天能缓解很多焦虑，怎么说呢，会让你觉得不是只有你惨，大家都在很努力的战胜病魔
我遇到的一些私聊的病友也很好，比如咩咩姐妹，比如牛牛，比如小宇，比如深圳葛哥，还有悦悦，他们真的人很好，温暖又有力量
遇见的医护也很好，南昌的主治共情能力强，天津的主治人亲和力也很好，让人觉得踏实

从2021年到2025年，这是一段很特别、很辛苦的抗争旅程，出院后我还面临着造血功能重塑、免疫功能重塑，以及复查和维持治疗
但是，世界很好，活着才能有希望，我一定会好好努力，活在当下，享受自己的人生，学会把爱自己放在第一位

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