求助！妈妈得了弥漫性大B细胞淋巴瘤

加油霞妈妈 · 发表于 2025-3-18 19:03:20

妈妈是2024年9月体检发现脖子处淋巴瘤肿大，在黔南州医院穿刺查不出结果，转入贵州省人民医院颌面外科手术切下两个瘤子！切片结果显示弥漫性大B细胞淋巴瘤

全家陷入恐慌、前往华西医院做了PET－CT、结果只有脖子部位有肿瘤、其他地方未显示、医生说属于早期，可以在当地进行化疗。
陪着妈妈再次调整心态，回到省医做骨穿和基因检测。结果一直没给我们就说情况还好，让我们选择一线或者二线化疗方案。因为考虑到预后不一定好、加上新医疗政策允许优罗华进入报销！最后决定用pro－rchop方案。靶向药是优罗华和泽贝妥，又选了不能报销的多柔比星脂质体。两次化疗后B超结果显示有变小，马上开始第三次化疗，化疗前又让我们做腰穿

妈妈心态崩了，原想着情况好的话三次化疗完做个中期检查就能结疗、现在又听到医生说我们是双表达单打击、必须要做一到两次腰穿！
跪求大神帮忙看看结果、到底妈妈属于那个分期评分多少？必须按照医生完成6次以上化疗吗？腰穿是主要看什么？必须两次吗？

顺便问一下多柔比星脂质体真的是智商税吗？表柔比星效果会更好？医生说的我妈妈情况不选美罗华用泽贝妥是对的吗？

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橙色雨丝 · 发表于 2025-3-18 19:21:12

从PET来看没有结外器官侵犯，CNS-IPI评分低危，不知道为什么要做腰穿。另外，就算分期较早，也不可能三个疗程的化疗后就结疗。

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散仙 · 发表于 2025-3-19 06:30:22

跟我家老人情况差不多，原发甲状腺部位，但我们没做手术，穿刺确诊弥漫大b，化疗前做过一次腰穿，没有累及，后面就没做过了。一开始也是pola~r~chop方案，去年还没进医保，全自费，烧了不少钱。前几个疗程，病灶有缩小，但老人手麻耳聋加重，第五个疗程就停用优罗华，肿瘤进展。后面第8疗改了Rice方案，五个疗程就Cr了。

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锦鲤护体 · 发表于 2025-3-18 19:09:55

肯定要至少6个疗程一般来说双表还要追加2个疗程（单R）。听医生的

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加油霞妈妈 · 发表于 2025-3-18 19:14:08

锦鲤护体发表于 2025-03-18 19:09
肯定要至少6个疗程一般来说双表还要追加2个疗程（单R）。听医生的

好吧、看来逃不掉了

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橙色雨丝 · 发表于 2025-3-18 19:16:48

免疫组化没有c-Myc，FISH检查也没看到MYC重排，这个双表达，单打击是怎么知道的？

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加油霞妈妈 · 发表于 2025-3-18 19:23:30

橙色雨丝发表于 2025-03-18 19:16
免疫组化没有c-Myc，FISH检查也没看到MYC重排，这个双表达，单打击是怎么知道的？

我要哭死，前期切片结果就一直说双表达。基因检测后一直说结果好的，我以为没有双打击。但是今天我没在、医生跟我妈说单打击必须腰穿

不知道是不是听错了。
我刚翻到了分期分型结果是低危，就是不明白为啥要化疗这么多次，还加2次腰穿

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加油霞妈妈 · 发表于 2025-3-18 19:25:03

橙色雨丝发表于 2025-03-18 19:21
从PET来看没有结外器官侵犯，CNS-IPI评分低危，不知道为什么要做腰穿。另外，就算分期较早，也不可能三个疗程的化疗后就结疗。

好的明白了，感谢雨丝大大解答

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anl · 发表于 2025-3-18 22:48:26

我觉得tp53突变比较麻烦。是不是有tp53突变？脂质体是智商税，不过好像快入医保了

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Sky琳 · 发表于 2025-3-18 23:54:03

都已经确认是早期的了为什么还要做腰穿啊？？？

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Sky琳 · 发表于 2025-3-18 23:55:28

你换医院吧，感觉你这医院不靠谱

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青弦 · 发表于 2025-3-19 00:23:43

老丈人也是24年，9月发现长了一个结节，后面取样活检是良性，今年过年后发现又变大了，就去贵州贵阳省医做的检查，一堆的检查下来，也没明确的说明是什么淋巴瘤，套细胞淋巴瘤惰性，滤泡性淋巴瘤，又是非霍奇性淋巴瘤…现在又让去新院去办理住院，还得排号，又要让做一堆的术前检查…有没有人知道贵州贵阳这个医院咋样呀？

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散仙 · 发表于 2025-3-19 06:32:42

还是上海三甲水平高，颈部b超就基本确诊淋巴瘤了，避免了无效手术。具体病理完善了，petct评估了，腰穿也确认过后才开始治疗方案。尽量避免无效治疗

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加油霞妈妈 · 发表于 2025-3-19 11:39:42

anl 发表于 2025-03-18 22:48
我觉得tp53突变比较麻烦。是不是有tp53突变？脂质体是智商税，不过好像快入医保了

就是这个点位突变很麻烦，医生说预后可能不好

医生说脂质体对心脏毒性小、比多柔比星好

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加油霞妈妈 · 发表于 2025-3-19 11:47:27

青弦发表于 2025-03-19 00:23
老丈人也是24年，9月发现长了一个结节，后面取样活检是良性，今年过年后发现又变大了，就去贵州贵阳省医做的检查，一堆的检查下来，也没明确的说明是什么淋巴瘤，套细胞淋巴瘤惰性，滤泡性淋巴瘤，又是非霍奇性淋巴瘤…现在又让去新院去办理住院，还得排号，又要让做一堆的术前检查…有没有人知道贵州贵阳这个医院咋样呀？

不清楚贵医、我们去的省医、有没有可能是病理切片没做好？现在都不确定病理吗？我妈妈当时做的切片就显示弥漫性大B细胞淋巴瘤了，后来又自费了30张病理白切片来做基因检测排除双打击。不放心的话，可以在网上挂个华西医院的专家在网上问诊！尤其推荐头颈肿瘤科蒋明医生、网上回复很有耐心、当时还给我走了绿色通道做pet－ct

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