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“我是双打击弥漫大B淋巴瘤，是不是意味着更容易复发？”、“我的病理报告写着蕈样肉芽肿，这是淋巴瘤吗？预后会很差吗？”——这样颤抖的追问，几乎每天都在淋巴瘤之家论坛上重复。
尽管在淋巴瘤诊疗技术快速革新的时代背景下，淋巴瘤整体生存率显著提升，但难治与罕少见亚型患者仍深陷“确诊难、用药难、生存难”的困境。为了帮助难治及罕少见淋巴瘤患者树立战胜疾病的信心，少走弯路，2025年2月19日，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合北京陆道培血液病研究院、淋巴瘤之家在北京陆道培医院共同主办了“首届难治与罕少见淋巴瘤学术会”。
会议通过“线下深度研讨+线上实时直播”的模式，吸引了众多国内血液肿瘤领域权威专家、临床一线医生、科研人员及患者代表，线上线下累计参与突破20000人次。本次会议围绕难治与罕少见淋巴瘤亚型的诊疗挑战、多学科协作模式及创新疗法展开深度探讨。通过专题报告、病例分享、多学科沙龙等形式，不仅梳理了当前诊疗的难点与进展，更展现了医患携手攻克疾病难关的决心。
活动伊始，淋巴瘤之家创始人洪飞提到，目前常规类型的淋巴瘤已具备相对成熟的标准治疗方案，然而，难治性和罕少见的淋巴瘤亚型患者却依然面临着巨大困境。由于缺乏更为有效的治疗方案，这些患者的治愈率较低，其治疗现状亟待取得实质性突破。
本次会议将重点聚焦于难治性和罕少见淋巴瘤亚型的诊疗难题，致力于搭建一个优质的交流平台，促进专家们充分分享经验、深度探讨，从而推动淋巴瘤诊疗水平的提升，为众多罕少见淋巴瘤患者带来更多治愈的希望。
北京陆道培血液病研究院院长陆佩华教授在致辞中表示，由于淋巴瘤病症本身的高度复杂性，在临床实践中仍然面临着诸多未知领域和棘手难题，难治与罕少见淋巴瘤是临床医生面临的“硬骨头”。本次会议的召开，正是为了深入探讨罕少见淋巴瘤如何实现“早发现、早治疗”，从而有效提高治愈率这一重要课题。
北京协和医院周道斌教授在致辞中表示，“罕少见淋巴瘤”从宏观看或许是“罕见”，可在专科诊疗中心却可能成为“常见”，这种相对性提醒我们，通过建立专业化的诊疗中心，集中优势资源以点带面，能够将所谓的“罕见”转化为可防可治的“常见”。本次学术活动的核心价值正在于此，搭建跨学科交流平台，促进前沿诊疗经验的共享与传播。
我们期待通过这样的学术碰撞，推动诊疗规范的优化升级，让先进的诊疗理念和技术惠及更多患者，最终实现提升患者生存质量这一根本目标。
专题分享环节由陆佩华教授、王景文教授担任主持人，多位临床专家以CAR-T细胞疗法与罕少见亚型诊疗突破为核心，围绕T细胞淋巴瘤、套细胞淋巴瘤、蕈样肉芽肿、伯基特淋巴瘤、复发难治高侵袭性B细胞淋巴瘤，这几个难治与罕少见亚型展开。
陆道培医院杨君芳教授通过《复发难治外周T淋巴瘤CAR-T病例分享》报告，结合真实案例解析CAR-T治疗的疗效差异与不良反应管理策略，深入剖析了CAR-T疗法在该领域的应用与挑战。
北京大学第三医院景红梅教授在《套细胞淋巴瘤的诊疗进展和案例分享》中介绍了套细胞淋巴瘤诊疗的最新动态。
陆道培医院薛松教授就《造血干细胞移植治疗MF/SS》进行了分享，为大家揭开了蕈样肉芽肿这一罕少见淋巴瘤类型治疗的神秘面纱，引发与会者对罕少见病个体化方案的深入思考。
陆道培医院张建平教授提出了《T淋巴母细胞淋巴瘤的控费治愈思路》，为临床治疗和经济困难患者提供了可行性建议。
陆道培医院张弦教授系统梳理《难治/复发高侵袭性B细胞淋巴瘤的治疗进展》，包括双打击弥漫大B细胞淋巴瘤、伯基特淋巴瘤、TP53基因突变/del的大B细胞淋巴瘤等亚型，指出自体移植序贯双靶点CAR-T在治疗难治/复发高侵袭性B细胞淋巴瘤的潜在优势。
北京协和医院张薇教授在《T细胞淋巴瘤如何跨越瓶颈》中，对精准用药体系进行了全面解析，为临床实践提供了实用的指导。
首都医科大学附属北京同仁医院王亮教授结合临床数据，详解《高肿瘤负荷弥漫大B淋巴瘤桥接CAR-T治疗》，强调对于快速进展病人桥接CAR-T治疗的必要性及关键技术节点。
会议特设多场跨学科沙龙，聚焦临床实践中的疑难问题。在“弥漫大B治疗新时代：CAR-T VS 双抗”讨论中，陆道培医院吕范永教授、陆道培医院柳喜洋教授、陆道培医院张薇（小）教授从不同角度分析了两种治疗方式的优势与特点，并指出，CAR-T与双抗并非竞争关系，需根据患者体能状态、肿瘤生物学特征及经济条件动态选择，未来应探索序贯或联合治疗的可能性。洪飞担任本环节主持，围绕患者关心的问题，引发现场的热烈讨论。
在“多学科协作”专场，北京友谊医院/陆道培医院周小鸽教授、北京协和医院周道斌教授、北京医院刘辉教授、北京协和医院张薇教授、首都医科大学附属北京同仁医院王亮教授、陆道培医院曹星玉教授、陆道培医院王卉教授等指出，病理、影像、药学、检验、营养等多学科团队的全程参与，是破解疑难病例诊疗瓶颈的关键，不同学科相互配合，才能为患者提供更全面、精准的治疗方案。专家们特别强调，对于难治与罕少见淋巴瘤不仅需要多学科协作，还需要对患者进行多维度的关怀，一方面要从生物学上进行研究和突破，另一方面还需要从心理学和社会学角度，让患者充分信任医护团队，树立治疗的信心。淋巴瘤之家康复明星橙色雨丝担任本环节主持。
“疑难案例诊疗思路”研讨中，洪飞与首都医科大学附属北京同仁医院王亮教授、北京医院刘辉教授、陆道培医院张弦教授、陆道培医院赵艳丽教授共同对话，以真实病例为引，对比传统化疗、靶向治疗与免疫治疗的优劣，深入分析与讨论，碰撞出思维的火花。
不断深挖患者的需求，让难治与罕少见淋巴瘤亚型患者的困境浮出水面，尝试以聚力创新的方式链接各方力量，共同解决“被忽视的少数”患者的问题一直是淋巴瘤之家近年来的工作重点。淋巴瘤之家先后以向政府决策者建议将肿瘤专家纳入罕见病名单审查委员会，以及向中国罕见病联盟办公室提交了将5种罕见淋巴瘤亚型纳入罕见病目录申请的方式推进罕见淋巴瘤亚型加入罕见病目录。
首届难治与罕少见淋巴瘤学术会的召开，不仅为行业树立了多学科协作的典范，更向患者传递了坚定信念：纵然前路荆棘，医学的进步与人文的关怀终将迎难而上，指引希望的方向。未来，淋巴瘤之家将继续与社会各界共同努力进一步通过多层次、多维度的合作来改善淋巴瘤患者的治疗结局与生活质量。
END 供稿：喵喵 | 排版：悠然 | 审核：娟娟 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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