求有经验的友友帮忙给出治疗方案建议

jqjq977

请问一下有经验的友友，我爸爸这个情况有没有必要化疗，贵州这边的医院给出的是化疗方案，但是现在血向好糟糕啊

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jqjq977

化疗方案为氟达拉滨和环磷酰胺，我爸爸60岁，今天上药第二天了，出现明显不适症，我想让他们停药了

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jqjq977

而且我爸爸还有tp 53的突变，求大神们帮忙给建议

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chun

血常规差，是治疗中的吧？之前有没有治疗指征？
全面靶向药时代，还有用FC纯化疗的，这么多年第一次见。更何况你们TP53缺失+突变，又是高度复杂核型，化疗只有害，无任何益处。
停化疗，找慢淋专业医生，根据具体情况，用BTK抑制剂、BCL-2抑制剂或联合方案。

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anl

上药前血红蛋白 血小板是什么情况？ 我也建议咨询慢淋的医生（天津肿瘤医院淋巴瘤科、血液科，武汉同济医院等公众号可以免费或花9元咨询）。或其他医院。 这个app 18号、19号有多场直播，可以咨询专家，但来不及应对这个紧急情况。可以好大夫等app咨询。加之家微信群。

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anl

anl 发表于 2025-03-17 03:54
上药前血红蛋白 血小板是什么情况？ 我也建议咨询慢淋的医生（天津肿瘤医院淋巴瘤科、血液科，武汉同济医院等公众号可以免费或花9元咨询）。或其他医院。 这个app 18号、19号有多场直播，可以咨询专家，但来不及应对这个紧急情况。可以好大夫等app咨询。加之家微信群。

19号直播的 北大人民医院的 就是慢淋方面的专家。

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jqjq977

chun 发表于 2025-03-16 23:56
血常规差，是治疗中的吧？之前有没有治疗指征？
全面靶向药时代，还有用FC纯化疗的，这么多年第一次见。更何况你们TP53缺失+突变，又是高度复杂核型，化疗只有害，无任何益处。
停化疗，找慢淋专业医生，根据具体情况，用BTK抑制剂、BCL-2抑制剂或联合方案。

谢谢谢谢 西南地区有没有比较好慢淋专家推荐

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jqjq977

今天在医院说出来我的质疑，医生说用化疗是因为他是高侵袭性的淋巴瘤，用的目的是把肿瘤负荷降下来。后期用泽布替尼或者泽布替尼➕唯奈克拉口服。化疗药之前用的美罗华单抗，这个方案合理吗

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我姓龚

我爸也是慢淋，让上了BR，一个疗程下来，我也想换靶向药了

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星余成都

你们血小板这么低没有干预吗

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chun

jqjq977 发表于 2025-03-17 10:41
今天在医院说出来我的质疑，医生说用化疗是因为他是高侵袭性的淋巴瘤，用的目的是把肿瘤负荷降下来。后期用泽布替尼或者泽布替尼➕唯奈克拉口服。化疗药之前用的美罗华单抗，这个方案合理吗

首先，除了已经转化为大B，慢淋的性质决定了不可能是高侵袭。再者，你们这种情况上化疗，肿瘤负荷会不减反升。根据情况直接用BTK抑制剂或靶向药联合就行

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我姓龚

chun 发表于 2025-03-20 23:12
首先，除了已经转化为大B，慢淋的性质决定了不可能是高侵袭。再者，你们这种情况上化疗，肿瘤负荷会不减反升。根据情况直接用BTK抑制剂或靶向药联合就行

那BR方案呢

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jqjq977

星余成都 发表于 2025-03-20 21:42
你们血小板这么低没有干预吗

输血 输血小板

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jqjq977

chun 发表于 2025-03-20 23:12
首先，除了已经转化为大B，慢淋的性质决定了不可能是高侵袭。再者，你们这种情况上化疗，肿瘤负荷会不减反升。根据情况直接用BTK抑制剂或靶向药联合就行

做病理能确定它是不是正在转化吗

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CR摆渡人

### 患者病情总结：
1. **诊断**：侵袭性慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤（CLL/SLL），累及骨髓及淋巴结。
2. **高危因素**：
   - **基因异常**：TP53基因多个突变（与预后不良相关），染色体复杂核型异常（涉及3q27、-17等）。
   - **IGHV未突变**：提示疾病进展快、传统化疗效果差。
   - **骨髓及血象**：三系减少（白细胞、红细胞、血小板均低），造血功能受损。

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### 化疗方案建议：
#### **推荐方案：靶向药物联合治疗**
1. **BTK抑制剂**（如伊布替尼）  
   - **作用**：阻断癌细胞生长信号，控制疾病进展。  
   - **适用性**：尤其适合TP53突变或复杂染色体异常的高危患者。  

2. **BCL-2抑制剂**（如维奈托克）  
   - **作用**：促进癌细胞凋亡，与BTK抑制剂联用可增强疗效。  
   - **适用性**：对高危CLL/SLL患者有效率高。  

3. **抗CD20单抗**（如奥妥珠单抗）  
   - **作用**：靶向清除异常B细胞，减少肿瘤负荷。  
   - **联用建议**：与上述靶向药物联合使用，提升整体效果。  

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#### **为何不推荐传统化疗？**
- **TP53突变和IGHV未突变**：传统化疗（如FCR方案）对这类患者效果差，且可能加重骨髓抑制。
- **复杂染色体异常**：化疗耐药风险高，副作用大。

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### 治疗注意事项：
1. **定期监测**：
   - 每2-3个月复查血常规、骨髓穿刺及影像学检查。
   - 监测TP53突变动态及药物不良反应（如感染、出血倾向）。  

2. **支持治疗**：
   - 输血支持（红细胞、血小板）纠正贫血和出血风险。
   - 预防感染（如使用抗生素、抗病毒药物）。  

3. **个性化调整**：
   - 若靶向药物耐药或副作用不耐受，可考虑CAR-T细胞治疗或临床试验新药。  

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### 通俗解释：
患者属于高风险白血病/淋巴瘤，传统化疗效果差且副作用大。目前最佳方案是使用新型“精准靶向药”（如伊布替尼+维奈托克），直接阻断癌细胞生长信号并促使其死亡，同时配合抗体药物（如奥妥珠单抗）清理癌细胞。治疗期间需定期检查血象、预防感染，必要时输血支持。  

**目标**：控制病情进展，延长生存期，提高生活质量。

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CR摆渡人

### **推荐医院及专业医生教授**  
根据患者的病情（高危CLL/SLL伴TP53突变、复杂染色体异常及IGHV未突变），推荐以下国内顶尖血液肿瘤诊疗中心和专家：

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#### **一、推荐医院**  
1. **中国医学科学院血液病医院（天津）**  
   - **优势**：国内血液病专科排名第一，拥有最全面的分子诊断平台和靶向治疗经验，擅长处理复杂/高危淋巴瘤及白血病。  
   - **重点科室**：淋巴瘤诊疗中心、骨髓瘤与白血病科。  

2. **北京协和医院血液科**  
   - **优势**：多学科协作能力强，与国际新药临床试验接轨，可为患者提供BTK抑制剂、BCL-2抑制剂等前沿治疗。  

3. **上海瑞金医院血液科**  
   - **优势**：在B细胞淋巴瘤的精准治疗领域领先，设有血液病研究所，擅长基因突变分析和个体化方案制定。  

4. **浙江大学医学院附属第一医院血液科（杭州）**  
   - **优势**：CAR-T细胞治疗和新型靶向药物临床研究经验丰富，适合耐药或复发患者。  

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#### **二、推荐专家教授**  
1. **邱录贵 教授**  
   - **医院**：中国医学科学院血液病医院（天津）  
   - **专长**：淋巴瘤/白血病分子分型与靶向治疗，尤其擅长TP53突变、复杂核型等高危病例管理。  

2. **周道斌 教授**  
   - **医院**：北京协和医院  
   - **专长**：血液系统恶性肿瘤的个体化治疗，主导多项BTK抑制剂联合BCL-2抑制剂的临床研究。  

3. **沈志祥 教授**  
   - **医院**：上海瑞金医院  
   - **专长**：慢性淋巴细胞白血病（CLL/SLL）的精准诊疗，对IGHV未突变型有深入研究。  

4. **金洁 教授**  
   - **医院**：浙江大学医学院附属第一医院（杭州）  
   - **专长**：高危血液肿瘤的免疫治疗（如CAR-T）及新药临床试验。  

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#### **三、就医建议**  
- **优先选择**：中国医学科学院血液病医院（天津）或北京协和医院，因其实验室检测能力（如TP53突变分析、染色体核型）和靶向药物可及性最强。  
- **远程会诊**：若患者行动不便，可通过医院官网或“好大夫在线”平台申请上述专家的远程咨询，初步制定治疗方案。  
- **临床试验**：若经济条件允许，可询问专家是否有针对TP53突变型CLL/SLL的新药试验（如二代BTK抑制剂、BCL-2抑制剂联合方案）。  

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#### **通俗解释**  
患者属于难治型白血病/淋巴瘤，建议去全国最权威的血液病医院（如天津血研所、北京协和），找邱录贵、周道斌等教授团队。这些专家擅长用最新靶向药（如伊布替尼、维奈托克）治疗高风险患者，并能根据基因检测结果调整方案，提高疗效。如果当地医疗资源有限，可先通过线上问诊获取治疗建议。

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zhh8585

有可能不是曼琳，cd200是阴

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jqjq977

zhh8585 发表于 2025-03-23 08:28
有可能不是曼琳，cd200是阴

那你觉得可能是什么？我也觉得慢淋侵袭性没那么强

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