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放平心态~其实淋巴瘤没有那么可怕啦~

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2023年10月我确诊了经典霍奇金混合细胞型淋巴瘤四期

我是怎么发现的呢:
我在23年9月份发现自己的锁骨已经看不见了(此时我不到90斤)并摸到自己的锁骨处有圆球一样的东西,就去医院做了检查!

在这之前,也有其他症状:盗汗、皮肤瘙痒、呼吸困难(是局部压迫,我的淋巴瘤有发生在纵隔并且累及两肺门,肺部有大量积液)

P.S. 我的体重有下降,但下降不明显,因为一直在持续的减肥,所以一年内体重轻了20斤也没发现什么异常。并且我是在穿刺之后才出现的体重急剧下降➕发热➕胳膊酸痛(颈部淋巴瘤局部压迫神经)
如果感觉不对,请及时去医院做检查!

首先,淋巴属于血液内科⚠️不要挂错,我当时挂甲状腺去了

去医院之后首先给我开了b超、抽血和肺结核检测⚠️结果不好,于是又做了淋巴穿刺活检⚠️发现是淋巴瘤之后立马去做了petct⚠️由于穿刺结果不够准确,后来又开刀取了一颗淋巴瘤做活检⚠️,在外科手术的时候顺便也植入了输液港⚠️。(有些医生会让做骨髓穿刺⚠️,我是后面才做的


我是在温州医科大学附属第一医院做的检查及后续治疗,但是如果身体和经济吃得消的话,我个人觉得要选择北上广的医院和医生。

我做了10个疗程的化疗,16次abvd➕2次bv-gemox,4疗Deauville评分1-2分,达到cr。

我的治疗经历其实对大家没有什么参考价值,因为后来去瑞金许彭鹏,说是不需要化疗那么多次他还夸我很厉害,能坚持那么多次化疗(许医生真的很温柔很耐心啊


我是治疗期间发现的咱们这个app,下载以后发现里面都是病友和家属,发帖子会有人回复和鼓励,我在这里也学到了很多知识,对了,了解了一下发现你要是不知道找哪个医院的话,找工作人员还可以免费帮你约见大专家,也会发布很多大专家的义诊,对于复发难治或者经济有困难的友友,还可以参加临床研究,在这里互相交流、互相鼓励、抱团取暖,的感觉真好!

我在24年7月18日结疗,目前已经结疗8个月了,平安顺利的度过了两次复查,希望一直cr~也希望所有人一直一直cr~

日常生活方面:
1、我觉得只要听医生的就没什么问题,少量的忌口其实问题不大啦~我的医生是让我不要吃腌制品、隔夜菜和内脏。
2、保持良好心情和良好饮食、作息习惯。淋巴瘤就是要心情好、心态好,放宽心,一切都会迎刃而解的
3、保持适量的运动。
4、治疗期间发胖不要担心,长胖了是好事儿~能吃是福啦~






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真棒,永远CR
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好心态就成功
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好厉害 祝永远 cr 也祝我自己一切顺利

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好棒!咋们都cr100年!
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恭喜!永远CR!
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Malignus 发表于 2025-03-15 14:17
好厉害 祝永远 cr 也祝我自己一切顺利

祝福你!!早日cr!永远cr!
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