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【原发纵隔大B】康复十年报道

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发表于 昨天 23:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海

2014年的10月,在一次大学体检后,我从校医院拿到一份胸片报告,报告中有一行字格外刺眼:“右上纵隔增宽,建议进一步检查”。一开始我还没当回事,过了好几周,随便找了一家附近的医院做了CT,“上纵隔结构增宽,以右侧为主,考虑多系胸腺增生,不除外其他可能,必要时进一步检查证实。”这份CT交回校医院,又被打回,一定要让我去三甲医院做全面检查。现在来看,我真要好好感谢我大学母校医院医生的负责。

这个事情被我和家里重视了起来,为了确诊,经过了多个医院之间的辗转,反复的检查,做过增强CT、纵隔穿刺,从最初怀疑胸腺瘤,到做了三次纵隔穿刺依然不能完全确诊。在焦急万分的情况下,根据医生的建议和当时的情况,选择了直接进行开胸手术。光着身子躺上了手术台,一睁眼已经全身插满管子,手脚被缚在床上,躺在了ICU里,在ICU里的日子是我经历过最难受的最难熬的时间,不能说话,不能翻身,创口剧痛,每天只有不断的做着检查和望着天花板发呆。

转到普通病房之后没几天,终于确诊了,原发纵隔大B细胞淋巴瘤。好家伙,一个完全没听过的名词,又开始了一轮网络搜索,整个人陷入了迷茫、无助,不知道要面对什么。
这时候就不得不感谢我的女友,她搜到了淋巴瘤之家,告诉我上面有很多和我一样的病友,可以去上面找一找别人发的消息,她也不断的安慰我,说看到这个论坛上很多人都康复了,大家都挺乐观的。我半信半疑的打开了淋巴瘤之家,从此之后,我每天基本上只干两件事儿:积极治疗、刷淋巴瘤之家。

做完手术没有休息多久,就开始了化疗。医生会诊后给出的方案是R-CHOP 6个疗程,加上胸+右上锁骨的放射治疗(多少次记不清了)。中间做过无数次CT、增强CT、抽血,还有PET-CT,打升白针。跌跌撞撞的扛过了化疗和放疗。我每个疗程的复查报告里,都没有出现异常,有的只有手术后的炎症,所以我也和大部分人的检查报告不一样,没有一个明确CR的点,因为手术的关系,看不到病灶一点一点变小的过程。

2015年的11月,在结束最后一次放疗后,我的治疗全部结束了,但我的心理还没有完全恢复,已经休学一年,不知道以后自己要做什么,每天在各种康复率、复发率的数字的焦虑中打转。
真的要感谢女友和家人给我的鼓励,帮我扫平了治病的所有障碍,我想我一定不能辜负他们,也不能辜负自己。所以我暗下决心,要珍惜这来之不易的健康,人生的路还很长,要重新站起来。于是我开始准备起来毕业的东西,开始学习,开始游泳、跑步锻炼身体。时间的积累,不断的努力,慢慢的,一切都好了起来。

时间真的过得太快,一转眼,已经是治疗结束的第十个年头。十年间,一次次的复查都没有大问题,淋巴结来了又退,工作已经换了几轮,女友一直陪在身边,一起看过许多风景。

我想,
我是不幸的,在即将毕业进入工作的青春年纪,经历这么一遭人生大劫难。
但我也是幸运的,有不离不弃陪伴我的家人和女友,能找到淋巴瘤之家这个组织和大家庭。

感谢我的女友和我爸妈,永远陪伴着我。感谢淋巴瘤之家还有论坛里的大神们,我想之家这个大家庭对我来说,除了能获得治疗的知识外,更重要的还是能看到大家各种各样的故事,各种各样康复的帖子,得到内心很大的安慰,会感到自己不孤单。
@月萌 @娟娟 @橙色雨丝 @洪飞 @孔雀河

感谢你看到最后,感觉写的有点像流水账了,哈哈

最后分享一些风景吧,去到很远的地方旅行,也是我生活的一个大动力。
这是我去到过这个星球上最远的地方,冰岛。

愿大家永远身体健康,开心快乐。
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发表于 13 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
和你差不多的医治过程,也是从纵膈增宽这个相当陌生的名词开始的一系列的检查和治疗……
看到你的文字,我这十几年的点点滴滴也如同过电影一般在脑海里浮现,经历过风雨的人生才更有回味的意义,当然,这种风雨希望不要在任何人身上出现。
梦想永远CR
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发表于 13 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 9 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 7 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你得感谢你的父母,一般的家庭根本没能力承受这个,这是一个经历者的感言
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发表于 7 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
用平和的心态,活出不平凡的人生。
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发表于 6 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
灯塔!接好运!!!
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发表于 5 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
灯塔!!我们都要永远cr!!
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发表于 5 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
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发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢你回来~我们大家一起CR一万年
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发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
祝福你,接你好运一起CR
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发表于 3 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
永远健康。
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 楼主| 发表于 3 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Gdx 发表于 2025-03-12 05:41
你得感谢你的父母,一般的家庭根本没能力承受这个,这是一个经历者的感言

是的我非常感激我的父母,他们承受的比我还多
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