血管免疫母T细胞淋巴瘤，四期，出路在哪里？

麽麽茶

等了一周多看到了穿刺结果，没看到免疫组化的结果，医生说他电话确认了是血管免疫母T细胞淋巴瘤，之前看了PET  CT结果说分期很晚了，迷茫的家属不知道怎么办了……

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sxz799i

麽麽茶 发表于 2025-03-12 14:04
才做了三次化疗效果这么好。我们今天决定进组了

祝福你们早日迎来春和景明

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我和发哥呀

别迷茫，也别慌张，好消息是这个亚型对化疗敏感，我们是chop➕林普利塞，现在已经CR。坏消息是发展迅速，侵袭性高，所以需要尽快选择专业的医院接受治疗。

sxz799i

我爸爸也是这个对化疗药还是很敏感的！加油友友

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麽麽茶

sxz799i 发表于 2025-03-11 23:10
我爸爸也是这个对化疗药还是很敏感的！加油友友

亲亲，你家用的是什么方案呀？我们主治医生告诉我们光化疗可能效果不是特别好，然后让我们考虑一下入组。一个厂商的，全免。一个是医院的，化疗自己出，药免费。不知道如何选择。

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父亲的Rose

淋巴瘤分型比分期重要，先定分型，基因检测看有没有靶点，积极治疗不用焦虑，4期都有5年以上临床治愈的。进血母群多学习，有助于应对~~

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麽麽茶

父亲的Rose 发表于 2025-03-12 07:48
淋巴瘤分型比分期重要，先定分型，基因检测看有没有靶点，积极治疗不用焦虑，4期都有5年以上临床治愈的。进血母群多学习，有助于应对~~

申请了，还没通过。

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sxz799i

麽麽茶 发表于 2025-03-11 23:20
亲亲，你家用的是什么方案呀？我们主治医生告诉我们光化疗可能效果不是特别好，然后让我们考虑一下入组。一个厂商的，全免。一个是医院的，化疗自己出，药免费。不知道如何选择。

我们当时是chopE方案6期化疗评估后移植，但是我爸对化疗挺敏感的三次化疗做PETCT第四次采了干细胞然后移植的。具体怎样还是因人而异的。我们没有进临床实验。

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麽麽茶

sxz799i 发表于 2025-03-12 12:07
我们当时是chopE方案6期化疗评估后移植，但是我爸对化疗挺敏感的三次化疗做PETCT第四次采了干细胞然后移植的。具体怎样还是因人而异的。我们没有进临床实验。

才做了三次化疗效果这么好。我们今天决定进组了

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妈妈cr好起来！

很焦虑，我妈妈也是，刚接来广州治疗，明早去看医生，焦虑到心脏不舒服，不知道怎么办好

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麽麽茶

我和发哥呀 发表于 2025-03-12 14:58
别迷茫，也别慌张，好消息是这个亚型对化疗敏感，我们是chop➕林普利塞，现在已经CR。坏消息是发展迅速，侵袭性高，所以需要尽快选择专业的医院接受治疗。

真好，我们好像也是同方案，每天网上各种搜索信息，希望我妈也能有好的结果。愿大家都能平安健康

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麽麽茶

妈妈cr好起来！ 发表于 2025-03-16 22:33
很焦虑，我妈妈也是，刚接来广州治疗，明早去看医生，焦虑到心脏不舒服，不知道怎么办好

家里有病人的，没有不焦虑的，安慰他们放宽心，自己深夜各种纠结难受。我们结果出来之前也是这样，出来之后还是，不同的点，只能我们自己更坚强才可以帮助他们，加油

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我和发哥呀

麽麽茶 发表于 2025-03-16 23:28
真好，我们好像也是同方案，每天网上各种搜索信息，希望我妈也能有好的结果。愿大家都能平安健康

一定可以的，加油！

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shaohua

哪里有血母的群

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shaohua

父亲的Rose 发表于 2025-03-12 07:48
淋巴瘤分型比分期重要，先定分型，基因检测看有没有靶点，积极治疗不用焦虑，4期都有5年以上临床治愈的。进血母群多学习，有助于应对~~

哪里有血母的群呀

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平安~~顺遂~~

shaohua 发表于 2025-03-30 10:34
哪里有血母的群呀

之家的首页里找到【抱团取暖】，点进去可以找到血母群

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