三打击，做最坏的打算，持最好的希望

未觉

消息有些突如其来。左耳前长了一个鼓包，去年五月去某医院，说是囊肿吃点消炎药就好了。直至今年二月去做了切除，病理报告出来后，脑袋都懵了，感到来势汹汹。三打击的分型，可能都没有详实的统计数据，只知道差，不知道到底多差。目前等待入院安排，希望后续没有更坏的消息了。
缓了几天，心情好一点了。和最亲的家人，朋友，同事做了报告，我可能要踏上一段新的人生旅途了。
以前总是工作很忙，忙到没有好好陪伴最重要的人，确诊后陆续把工作上的事情做了交接，才发现新的生活状态也蛮好。
后面，想努力战胜疾病，想安心享受人生，想和新的有同样遭遇朋友们多交流，想和老的朋友们多陪伴。
先发一文，试试，以后多整理思路，多写写经历，感受

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常春藤2027

未觉 发表于 2025-03-05 21:41
谢谢大神！我前面看到很多别人的帖子下面您的评论。我能看到三打击治愈的案例实在太少了，就是对着一点心里很没谱，不知道究竟多么凶险

既然在瑞金，头部医院了，希望很大，后期可能结合自体移植或cart

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妈妈一定CR99

未觉 发表于 2025-03-16 11:28
重做的fish出来了，三打击，irf4断裂。。基因检测还没出来，治疗前乳酸脱氢酶是正常范围的

加油，我妈妈双打击，六个疗程96小时方案后CR，现在正在自体移植中，祝愿大家都能CR久久！

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再也不见肿瘤君

移植+cart组合

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未觉

常春藤2027 发表于 2025-03-05 21:34
年轻，用96小时方案，扛过去，前面是片天

谢谢大神！我前面看到很多别人的帖子下面您的评论。我能看到三打击治愈的案例实在太少了，就是对着一点心里很没谱，不知道究竟多么凶险

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常春藤2027

年轻，用96小时方案，扛过去，前面是片天

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无幻

心态很好，努力加油战胜疾病！

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未觉

也希望有各路大神帮我分析病情，共同讨论

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橘子宝宝

跟我们一样九院做的手术，一开始以为良性腮腺瘤，切了变淋巴瘤也是瑞金重新又做病理

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未觉

橘子宝宝 发表于 2025-03-05 19:25
跟我们一样九院做的手术，一开始以为良性腮腺瘤，切了变淋巴瘤也是瑞金重新又做病理

这种应该也算正常情况吧，一起加油

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希望在明天ss

有其他病徵嗎

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未觉

希望在明天ss 发表于 2025-03-05 21:49
有其他病徵嗎

就是petct，病理报告中的各种问题。乳酸脱氢酶216，身体没有任何不适

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未觉

再也不见肿瘤君 发表于 2025-03-05 21:59
移植+cart组合

这是一定要做的吗，我本以为如果化疗效果好，加上移植就可以了

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阿凡提的驴

未觉 发表于 2025-03-05 21:41
谢谢大神！我前面看到很多别人的帖子下面您的评论。我能看到三打击治愈的案例实在太少了，就是对着一点心里很没谱，不知道究竟多么凶险

应该三打击的病例也不是特别多，所以你看到的治愈也不多的缘故吧

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鲸鱼鲸鱼小姐

年轻+瑞金+无基础病，挺过去，早日CR

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常春藤2027

未觉 发表于 2025-03-05 21:41
谢谢大神！我前面看到很多别人的帖子下面您的评论。我能看到三打击治愈的案例实在太少了，就是对着一点心里很没谱，不知道究竟多么凶险

主要是cmyc突变很不好，是麻烦所在

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橙色雨丝

摄取值不高，没有大包块，也没有明显的结外器官侵犯，不符合典型的三重或双重打击的表现，最好做一下二代测序，套餐中包含常见融合基因检测，以确定到底是不是三重打击。我见过同样做FISH但是在两个医院得出完全不同的结果。

橙色雨丝

另外，还有一种可能是三重打击的滤泡性淋巴瘤，这种类型虽然非常罕见，但文献中确实有报道。

Jessica B Ziemba, Zena Wolf, Matthew Weinstock, Saja Asakrah, Double-Hit and Triple-Hit Follicular Lymphoma: Case Series and Review of 40 Cases, American Journal of Clinical Pathology, Volume 153, Issue 5, May 2020, Pages 672–685, https://doi.org/10.1093/ajcp/aqz208

未觉

橙色雨丝 发表于 2025-03-06 09:10
另外，还有一种可能是三重打击的滤泡性淋巴瘤，这种类型虽然非常罕见，但文献中确实有报道。

Jessica B Ziemba, Zena Wolf, Matthew Weinstock, Saja Asakrah, Double-Hit and Triple-Hit Follicular Lymphoma: Case Series and Review of 40 Cases, American Journal of Clinical Pathology, Volume 153, Issue 5, May 2020, Pages 672–685, https://doi.org/10.1093/ajcp/aqz208

我私信您，谢谢大神

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以馬內利

诚心祝愿你一切顺利！

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未觉

橙色雨丝 发表于 2025-03-06 09:10
另外，还有一种可能是三重打击的滤泡性淋巴瘤，这种类型虽然非常罕见，但文献中确实有报道。

Jessica B Ziemba, Zena Wolf, Matthew Weinstock, Saja Asakrah, Double-Hit and Triple-Hit Follicular Lymphoma: Case Series and Review of 40 Cases, American Journal of Clinical Pathology, Volume 153, Issue 5, May 2020, Pages 672–685, https://doi.org/10.1093/ajcp/aqz208

重做的fish出来了，三打击，irf4断裂。。基因检测还没出来，治疗前乳酸脱氢酶是正常范围的

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