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病理报告弥漫大b细胞
就诊医院苏大附一院
目前状态治疗中
最后登录2025-3-4
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(五)成年人的崩溃从长辈生病开始
父亲没有任何征兆,突然查出恶疾,晴天霹雳。父母情绪瞬间慌了神,我也是第一次遇到这种情况,震惊、心痛、悲伤、自责、期盼、挣扎,已经不敢去回想当时的情绪崩溃。
复盘回顾,自己多幸运一路上遇到了很多的贵人相助,在最开始就加入了淋巴瘤之家的组织,得到了很多相关知识的学习和情绪价值的安抚。
在Ai的指引下,其实没有浪费一分钟的时间。在确诊以后,也第一时间就得到了附一院金正明、曲昌菊团队的住院收治、确定治疗方案。
在化疗以后身体指标下降、懵懂不知所以时,又得到了九龙医院检验科的电话紧急通知,并对接到九龙医院 陈中磊、王强力团队的护理治疗,让每次化疗以后不适症状可以平稳过渡。
每一天其实都过得惊心动魄、提心吊胆。现在回首,轻舟也已过万重山。最危险、难熬的阶段总算过去,但依然不敢掉以轻心。
独生子女的成长,也许就是一夜之间,终于让自己成为了父母心目中那个信任、可以依靠的人,成为了家庭的顶梁柱。
没有把消息和任何人说,说了徒增担心,所有压力都自己扛着。只有半夜忍不住的时候,在淋巴瘤之家释放了情绪,却无意得到了非常多人的支持和加油,还给了很多中肯的建议,疑惑时给于解答,困难时给予勇气。
从什么都不懂、连要检查什么也不知道,逐渐能了解各种类型、症状、分期,需要做什么检查,治疗方案、日常的护理。曾经为了装个PICC都惊慌失措,现在都能从容应对。学会了看血相报告,学会了提前预警应对,连住院准备都从容了很多。
但,依然不敢去想太多。看太远。走一步、稳一步,相信医生、相信专业。和曲主任说,谢谢有你。因为有你,我们轻舟在过万重山的时候,多了更多的勇气和方向。没有了那么多慌张,很多的恐惧还是来源于未知。找到信任的医生、能把性命去托付,真的很重要。
淋过了雨,得到了太多人的帮助,也总想能给别人撑伞。路途过程的艰难,也已经什么都不想说。和洪帮主说,我想做公益,去帮助更多身在泥沼里的人。
洪帮主说,你把你们的经历、你们的治疗过程、你们成功CR的经验写下来,让更多身陷泥沼的人看到方向、看到希望,这也是一种公益。所以,当之家小编找我约稿时,一口就答应了下来。所有文字都是手机编辑,会有点凌乱,但都是真实的经历。
确实,成功的背后一定是有不为人知的努力。复盘父亲CR,背后也有着太多人的努力,离不开附一院曲昌菊博士、平娜娜团队的治疗、离不开附一院54病区、C10病区团队每次化疗的治理、离不开九龙医院5B病区陈中磊、王强力医生的日常监测、离不开家里所有人的悉心照料、更离不开父亲自己勇敢面对病魔抗争的坚持和勇气。感谢一路上所有科学的、玄学的都在为我们的前行做力量加持。感谢凤凰禅寺住持为我们祈福、感谢吴宽之大师的法术相助。
生一场病,看尽世态炎凉,也更加明白了真情的可贵。也感受到了政府对我们医疗保障体系的托底。我们没有发生时,感受不到他的存在。但真的遇到事情了,会发现原来有那么多人为了我们的生活在负重前行。
一切都会有最好的安排。如果没有前期自学AI,在父亲生病时也不会第一时间想到使用AI。在父亲CR以后,更是痴迷的学习AI,开设了公众号“通信伊姐”,把学习实践AI的过程,分享给更多需要帮助的人,因为我已经是实实在在的受益者,所以也希望把自己的经历和大家分享,给更多人一些信念和支撑,一起拿起AI的武器早日度过泥沼。
生活中走过的每一段路,都是一种领悟。 阅尽世间冷暖,看淡世事冷暖,所有经历 都会变成光,照亮前进的路!!发生任何事、不要抱怨、不要沮丧,保持稳定的心态、保持学习,好事已经在发生。
附:我的AI工具宝藏清单
复盘一路走来,其实Ai也像我的“战友”陪伴着一路前行。我把它们整理出来,推荐给每一位需要的你:
1、DeepSeek:报告解读的“翻译官”,复杂术语秒变白话。药品信息的“百科全书”,副作用应对一览无余
2、Kimi智能助手:。专家报告解读、护理计划的“生活助手”,贴心实用到不行。
3. 智谱清言:医疗知识的“小老师”,讲解方案和药品深入浅出
4. SciSpace:科研论文的“导航仪”,帮你了解国内外最新治疗动态。
5、秘塔AI: 医院排名、名医推荐,瞬间掌握
6. 豆包:情绪支持的“暖心搭档”,反应快又温柔。
7. 讯飞晓医:症状咨询的“急救站”,简单问答直击重点。
尾声:科技点亮生命的光
回首过去的那段日子,AI 像一双无形的手,托着我从迷雾中一步步走出来。它们让我从医学“小白”变成了半个“专家”,从手忙脚乱变成了有条不紊,在焦虑的深渊里为我找到了一丝光亮。它们无法代替医生,也无法抹去疾病的疼痛,但它们却能给予我们面对一切的勇气。
无论努力是否被看见,只要你未曾向困难低头,就很了不起!如果你也在为亲人的健康奔波,不妨试试这些AI。它们或许只是冰冷的工具,却能在最需要的时候,递来一份温暖的助力。愿科技的力量,守护你我所爱之人,直到阳光重新洒满生活。
这些工具大多是免费版,可根据需求自行选择。愿每一位患者和家属,都能在科技的陪伴下找到属于自己的希望!一定要相信希望,因为会有光!
愿我们:从此, 风雨是勋章,晴空是日常。永远CR!

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