原发中枢神经系统（DLBCL）弥漫大B，采干，移植分享

晴天晴 · 发表于 2025-3-3 12:58:25

2023年10月28日查出中枢神经系统占位，于11月7日在武汉二医院行开颅手术后病检确诊为原发中枢神经系统弥漫性大B淋巴瘤占位。12月4日入住二医院肿瘤科，12月13日转二医院南京路院区血液科行化疗治疗。
在武汉市二医院血液王洪祥主任精心治疗下，于2024年4月27日顺利完成六次化疗后完全缓解。
2024年5月13日在武汉协和医院PET-CT检查显示已经完全缓解CR。
武汉二医院（武汉市中心医院）血液科王洪祥主任建议我到省级医院移植，并推荐了武汉同济张义成教授，建议我在曹阳组做。由于资金紧张和对同济有种莫名排斥，还有好多病友都在协和移植都非常成功。于是我再次恳求王洪祥主任帮我推荐协和的教授，王主任给我推荐了协和血液科夏凌辉主任，夏凌辉指派了下面组的方竣跟我对接。
方竣是协和血液科的医生，还是华中科技大学的老师（经常要去讲课，看起来很忙）每次出诊还带着学生。记得第一在她办公室等她，趿拉着一双拖鞋慌慌张张的跑来。给我第一映象就是大大咧咧。接着她给我开出来了单子：流式细胞检查2万，PET8500，动员采干8万+，移植15万+（塞替派院外提前自己买）。我弱弱的问了一句：就是说采干就要准备13万？回答：是的。也许还更多。我放弃了方俊组的方案。
接着挂了邹萍教授的号，邹教授给我指派了仲照东教授（当时在外地交流）要等一个星期才回。
我选择了王华芳主任的移植组，2024年5月24日入住协和血液科进行采干，负责的主管教授陆弦。陆教授让我提前准备两支普乐沙福，第一天打了5支进口刺激因子，白细胞立马上升23.27。第二天29.90，陆教授说可以打普乐沙福了，没办法药第二天上午才能到。28号下午9点才注射普乐沙福，29号高峰点第二天开始采干,CD34干细胞绝对计数1314.2=130升=2.27。
第二天采完，陆教授问我要第二支普乐沙福，我说只买了一只。陆教授摇摇头无语。
第三天采干细胞438.46=0.82
此次采干细胞计数：2.27+0.82=3.09
陆教授说，勉强可以做移植，冻存有损耗建议多采点，一个月后采一次。
这次没有达到希望效果全部在于我自己对自己的身体状况高估，以为一支普乐沙福就够了。最主要的是第一天峰点来临需要注射普乐沙福时没有及时，错过了第一天临峰点。
此次采干冻存两次费用14990元，普乐沙福一支1800元，医院个人自费6500元。
6月14日后再次住院采干，这次提前准备了两支普乐沙福。6月18日采干计数1.76。
2.27+0.82+1.76=4.85已经够了。
二次采干费用：冻存5000，普乐沙福3600医院结算自费3850元。两次采干费用在35000左右。
采干细胞后一直在家吃奥布替尼维持着，王主任和邹教授多次发信息让我赶紧移植。无奈手术+化疗已经把我搞得囊中羞涩，哪里还有钱去移植？每隔一个月，我只能去做个核磁加强看看，一直拖到7月份，我跟邹萍教授商量，能否还做一次化疗？7月份又再次在二医院做了一次化疗。
移植最大的费用就是塞替派，弥漫大B移植用塞替派不在范围之内（湖北），注射用塞替派14058（100/mg）✕8支。对于我来说是个天文数字。塞替派在医保范围内，淋巴瘤也在适应症内。为什么弥漫大B淋巴瘤就不能报销？带着这个疑问，我跑了当地医保局，市医保局，省医保局。找了协和医保科，分管药品副院长。市局接待我的年纪有点大的工作人员当着我的面给协和医保科打电话过问塞替派报销一事，答复是可以的。
从7月份第7次化疗结束，一直在跑着塞替派报销的事情，在多方爱心人士和相关部门领导的关怀下，终于报销有点眉目。我非常抗拒移植，潜意识里根本就不想移植。王洪祥主任一直鼓励着我，让我不要担心，不要怕。举例说他的某某病人在我后面CR的都移植了，现在移植技术非常成熟，没事的。
12月3日，院外买了塞替派。12月5日入住协和血液科，6日药浴进仓。注射常规护肝肾功能药。7日下午1点19分上塞替派，8日滴注白消安，9日白消安，10号口服司莫司丁10颗。呕吐，血压150。服降压片。
预热处理完成。
12月11日回输干细胞（2h）12日回输干细胞（2h）
12月18日白细胞降到0.16，血小板12。
下午15：43开始输血浆（血小板）
21号白细胞0.10，血小板10。
22日升白针，白细胞6.58，血小板11。
23血小板21，24日30，25日42，26日53，27日65 。白细胞7.76。
王华芳，陆弦教授分别通知出仓。
12月27日出院，总费用111500元，自费61966元。院外临采塞替派14058✕6支
从12月13日上完塞替派计算，到现在80多天了，一切指标都正常。医生让3月20号还做一次核磁复查一下（3个月一次）。
现在我睡眠比生病前好多了，每天晚上10：30前准时睡觉，早上7点准时起床，运动30分钟，五红汤也就打好了，喝奥布，接着喝五红汤。洗漱做早点吃，然后该干嘛干嘛。
个人心得不一定正确：打完化疗CR不马上移植为好，我7月18日到12月11日差不多有5个月的时间调养身体，当然我的资金问题也是最主要原因推迟。从进仓的79公斤到出仓的70公斤不到，短短20天是非常需要身体抵抗力的。还有CD34能采多就尽量采多，多回输点血小板长得快，也稳定。
祝愿所有病友早日康复，祝好人一生平安！

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